年轻人当自己面临绝症年轻时得了绝症或大病是怎样的感受？-爱华网

二十岁的身体，八十岁的心脏。
11年高考后被查出患有罕见的特发性肺动脉高压，医生说这个病发病后平均只剩2.8年的生命，我当时掐指一算，嗯，当时据我第一次发病已经三年了……
这其实是贯穿我整个高中的和大学的悲伤故事.
08年高一开学的第一天晚上莫名其妙的走在路上晕倒了，之后一直都是走几步路就喘气，爬楼爬坡都非常艰难. 因为晕倒后在医院并没有查出什么异常，所以当时大人们都安慰我说过几个月就会好的，我也信心满满的以为过几个月就会恢复......呵呵，当时的自己真是太天真了，真实情况是:一个月，两个月，半年......一直没恢复，走路越来越累，运动能力越来越弱，终于发现这不对劲！
于是家人开始带着我看各种医生，中药，西药，怀疑我脑子有问题，怀疑我胃有问题，高中三年基本都在看病和吃药中度过，然并卵，没有任何好转。
除了吃药外，高中三年是学习压力最大的时候，到高三时，同学们基本走在路上都是用跑的..而我，只能艰难地背着书包独自走在路上，而且每走几步，还得停下来喘几口气……当然最痛苦的是体育课，我走路都困难，更别说跑步了。可是跟老师请假吧，我这明显一看就不缺胳膊少腿的，每次请假都是折磨，来例假啊胃疼啊感冒啊各种理由用尽了，后来没办法直接老实说身体有病不能跑，体育老师问是什么病，我.......我实在说不出是什么病，因为一直没查出来啊……后来老师已经不相信我了，只好硬着头皮跑，没跑几步路，缺氧，窒息，眼前一黑，晕了……
高三时是压力最大的，我当时除了有升学的压力外，还有生存的压力啊，因为知道自己这几年都不正常，知道自己可能得了可怕的疾病，但又不知道到底是什么病，每天躺下前都担心见不到第二天的太阳......你们理解这种痛苦吗？
转机或者说宣判是在高考后。
高考后整个人放松下来，也拿到了心心念念三年的武汉大学的录取通知书。妈妈带我去住在市里的姨家玩，顺便去市里最大的医院好好检查一下。
检查结果出来后我们都懵了:特发性肺动脉高压。
从来没听过的奇怪的名字。
医生让我先出去，关了门，我听不到他们在里面说什么，自己拿出手机百度之……罕见病，心脏病中的癌症，生存概率极低……之后就整个人晕晕呼呼的，后来门开了他们说了啥我也不记得了，晕晕呼呼住院，晕晕呼呼上了手术台，他们说这不是做手术，是右心导管检查。医生从我大腿根开了个口子，然后伸了根管子顺着血管去心脏转悠了一圈，之后终于确定就是这个病没错……
正常人的肺动脉压是二十几，而我当时已经是九十几了……折磨了我三年的怪病终于查出来了，可是之后如何治疗呢？
医生说我这种情况没法治疗，只能靠药物延长生命，能延长多久，不好说，。
基本是带着绝望回了家。
为什么说是绝望？
小学时，弟弟因为先天性心脏病去世
初中时，爸爸因为白血病去世
到了高中，只剩下我和妈妈相依为命了，可我又得了这么严重的病......
而我妈妈只是一个普通的服装厂工人，在小县城里打工，每月工资不到两千，而我每个月的药费都至少三千......别跟我说医保，要是在医保范围内，它就不叫罕见病了……
这个家还看得到一点希望吗？

所以高考后的那个暑假，同学们都在各种玩耍，而我把自己关在家里，度过了人生最黑暗的两个月。

开学前一周，还是决定收拾行李去武大。

也许你们想知道思想变化，其实，并没有什么励志的东西。看过余华的《活着》吗？对于我这样苦难的家庭来说，其实当下一个苦难来临时，也只能接受而已，因为生活中的很多变故，并不是你有多励志它就不会存在不会到来了。我们能做的，只是与噩运讲和，不因噩运而自怨自艾。

生活再艰难也是要向前的，不然去自杀吗？那样只会伤害爱你的人。

故事的最后，我现在大学毕业一年了，在自己喜欢的行业工作，现在距离我发病已经八年，远超医生划定的2.8年生命红线，而我相信我还能活更久，我一定会成功活成一个老太婆的！

其实写这么多口水话也应该不会有人看的，只是今天看到这个话题，突然就想给高中三年的自己留点纪念，毕竟，很心疼当时的自己……

-------------------9.5更新----------------------
谢谢大家的鼓励！

一开始只是因为偶然看到这个问题比较有感触，所以才想简单写下自己的经历。实在没想到能收到大家这么多的鼓励，每一条我都看过了，谢谢大家。

另外，对于大家在评论里问的一些问题，可能是我原答案里没有描述清楚，我想补充一下:

1.不是没有想过肺移植，但是目前的条件我不敢奢望。从小学开始，家里就一直噩运不断，初中时为了给爸爸治病，已经花光了家里所有的积蓄，并且找亲戚们借了很多钱。高中那几年我和妈妈都在省吃俭用地存钱还债。债还没还完呢我又查出这个病，只好又借了更多的钱。现在每天努力工作也是为了早点还完亲戚们的钱，毕竟都不是大富大贵之家，帮你是情分。所以至少十年内我没有能力存到足够的钱去做肺移植。

2.关于为什么高中三年没查出来？
这个我也很郁闷啊……除了小县城里医疗水平确实有限外，可能和一开始就没有往心脏方面想有关吧。高中三年看了很多次病，但挂号时都不是挂的心内科，高考后查出来的那一次是我第一次挂心内科……大概造化弄人吧，如果一开始就往心内科看，可能会早查出来......记得12年慕名去上海肺科找当时还在那里任职的荆教授看病时，遇到一个学长，八岁就得了这个病，二十多岁才查出来，也是和我一样看病走了很多弯路，相比起来我还算幸运的。

3.关于我家为何这样不幸？
......我也很想知道......
很多次情绪濒临崩溃时，我也问过这个问题，但是没人能给我答案。
普普通通的小县城家庭，几代人都没做过什么大奸大恶之事，从爷爷奶奶外公外婆到父母叔叔婶婶们，都是踏踏实实过日子的人。但从我弟弟生病开始，这几年噩运就没有断过。总是在你以为终于挺过去了时，又有更痛苦的事给你当头一棒。大概生活就是如此吧……

不过我从来不是认命的人！

4.关于怀孕生子
活着已是万幸。

5.关于现状
还在吃药，大概这辈子药是不能停了。但我依旧觉得我很幸运。确诊后认识了很多病友，有些病友目前已经走了。老天让我活到现在，让我现在有能力通过努力工作负担自己的药费和还债，真的已经是对我很好很好了。

最后的最后，我妈妈才是世界上最伟大的人！ 4/6 首页上一页 2 3 4 5 6 下一页尾页

年轻人当自己面临绝症

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年轻人当自己面临绝症年轻时得了绝症或大病是怎样的感受？

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