年轻人当自己面临绝症年轻时得了绝症或大病是怎样的感受？-爱华网

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15岁时患上了尤文肉瘤（恶性骨肿瘤的一种，一种高度恶性的肿瘤，病情发展快，转移快），发病率百万分之一，多数都是孩子得病。
某天睡醒了，突然觉得胳膊好像压到了，有点不舒服，于是就自己捏捏胳膊。结果捏着捏着突然觉得不对劲，左胳膊感觉比右胳膊粗。于是去医院拍片子，小医院的医生无法确诊，决定先输几天消炎药，看看是不是发炎，然后输了快一周的消炎药。（那时还没当个事）
几天的时间就越长越大（肿瘤不痛不痒，没有任何不适反应），于是换了附近大一点的医院，医生怀疑是骨髓炎（一种很好治的病），说是准备开刀手术，并且无法确诊，切出来才能知道是什么病。我妈妈不同意手术，她觉得不确诊不能随便开刀。（感谢老妈英明神武，不然估计今日我也就剩一把骨灰了）请大家切记，不要没有确诊病情就轻易手术。后果真的可能很严重。
想来这一路我是真的极其不幸，却又是不幸中的万幸。我是独生女，老舅在北京定居，家族里听说要手术，都觉得是个大事，再三商议后，决定带我直奔北京进行确诊（北京的医疗水平真是非常先进的）一开始联系了老舅的老同学，中日友好医院的医生，那个医生下了手术就在楼梯间匆忙看了下我，摸了下我胳膊上的肿胀处。很直接得说了，可能不太好，你们直接去北大医院做确诊吧，我们医院不擅长这方面。然后去了北大医院，拍了CT后，直接让我们做了穿刺进行确诊（尼玛，穿刺好痛！！直接痛哭了）漫长的等待结果。
出结果的那天，妈妈和舅舅没带我去，他们回来后看到我妈妈红着眼睛，尽量的维持着情绪，我问妈妈，我什么时候可以回去上学（当时答主高二马上要开学了）妈妈说，先不上学了，我们要住院，要做化疗（当时我知道化疗不太好，但我还不懂化疗意味着什么）我问要治疗多久？妈妈看着我，说不好说，看情况呢。（呵呵，现在想来，还真的是不好说，也许就这么治到结束了）后来，家人再三得研究后带我去了积水潭治疗（当时积水潭的骨肿瘤科已经成立了很久年，是所有医院中治疗最有经验的医院）。
开始了漫长的治疗过程，植入PICC管，这个管从胳膊穿入通过静脉直到胸腔。可以使用一年，用来输液的。也会导致静脉炎等等病。经过了16个化疗，一个大手术，换掉了左肱骨的一截骨头（至今胳膊里仍然有些钛金的两个钢板和N多钢钉）治疗的过程就不多详述了，化疗是个伤敌一千自损八百的手段，心肝脾胃等都会受损，呕吐，掉头发，皮肤变黑都是正常反应。其难受的程序无法用言语形容，只能说，我见过做化疗进了抢救室的，我们曾经开玩笑说，那些罪犯进了监狱给他们打几个化疗，让他们试试，保证出来了都老老实实，没人再敢进去！
在医院，我见过有人因为钱明明有机会活下来，却只能回家等死。见过五十多的阿姨得病，老公对她百般疼爱，万分照顾。看到有人因为伴侣生病而抛弃了伴侣。见过有一对大学生情侣，女孩子病了并且腿部截肢，男孩子为她休学一年，借钱给女孩治病，不离不弃得照顾女孩。（至今他们出院后，男孩推着女孩的轮椅他们走在树荫上的那一幕我都不曾忘记过）。见过有人的尸体，就在我眼皮下抬过，那时我才知道我到底得了怎样的病，有些怎样的有可能的未来。一个和我是老乡的小哥哥，我出院时他还好好得在治疗，我去看了他，等我三个月回医院复查，就听说他走了。（我们的主治医生是同一个大夫，那个大夫跟我详细描述了他走之前的痛苦，一脸的悲痛和无奈，我记得我当时听得两腿发软。因为纵然我出院了，这个病的转移复发率极高）
我爸爸心理素质不好，压力很大，那时候我妈妈陪我在医院住院，他在家赌博酗酒，我出院后，他仍然三更半夜打完麻将回来在家喝酒，喝完酒跟我妈吵架摔东西，闹到很晚。后来我妈妈担心我的身体和心情跟我爸分居，我爸爸赌后不愿让我妈管着他的工资，经常吵架。后来他们离婚了，我妈妈离婚前问我的意见。我同意了，因为我觉得我妈妈值得更好的男人，值得更幸福的生活，我爱她。
出院后我没办法回去重读高中，担心高中的压力我吃不消，影响身体，也担心我爸妈离婚后，我爸爸不给我生活费，我妈的压力会很大。所以我放弃了大学，随着高中同学高中毕业，（休学也可以毕业的）。来了北京念了技校，大专学历，念了一年多的书就可以工作了。那一年多经常因为生活费跟我爸争吵，后来干脆也不跟他要钱了。现在真的非常遗憾没能念大学，但也庆幸自己的决定，让自己可以独立，不给我妈增加负担。
现在一切都过去了，我出院7年，距发病8年，已经度过了五年的危险期，不用再经历复查忐忑的折磨。胳膊功能恢复的很好，和之前差不多好用。现在不需要复查，医生说我基本算是痊愈了，复发很低。因为我生病借的钱已经还完了，妈妈也买了自己的房子，虽然房子不是很好（生病时家里的房子也卖掉了），妈妈也交了新的男朋友，挺照顾她的。我呢，每年公司体检都棒棒的，工作了三年，至少我的生活我可以自己负责。活的辛苦却也精彩。我努力工作，领导很认可我，我爬山户外跑步健身，（虽然是偶尔）喝茶听音乐看书旅行。
爱就去追，想就去做。我觉得生命哪怕是此刻结束，我也觉得我的人生已经值得了。没有后悔没有遗憾。早在七年前出院的那天，我就当自己已经死了，现在的每一天都是恩赐给我的多一天。我无比庆幸和感谢。
目前我是一个QQ群的管理员，骨肉瘤和尤文肉瘤的病友群管理员，在群里被他们羡慕，被他们叫做大神。在群里给别人建议和帮助，也给他们希望，让他们知道这个病也可以痊愈，也可以活的幸福精彩。即使仍然有很多群友不断得逝去，我也为他们加油打气，如果死亡不可避免，请让自己喘息的每一天都快乐精彩！

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更新
没想到得到了这么多的赞，非常感谢大家的祝福。也祝愿大家和大家亲朋好友都能平安健康快乐得活着。
回答几个问题，有很多纠正了我文中所述的不确诊尽量不要轻易手术的言论，在此也非常的抱歉，我的用词不够专业和谨慎。
以下为个人浅见，仅针对于骨肿瘤的某些病例。
如果确诊之前误诊或者未确诊开刀后又缝合，多数手术的标准都达不到骨肿瘤手术的专业水准，所以如果前期开刀后又确诊为骨肿瘤，（至少北京的三甲医院）多数会建议进行截肢处理。而且未确诊开刀有可能造成血液污染，刺激肿瘤生长加速转移和扩散。并且也由于之前的误诊延误治疗时间。但某些病症确实是需要先开刀后确诊的，并且也有些病例穿刺活检也无法确诊病情。
看到有人问起是否前期可以通过中医方式治疗癌症。癌症病情发展较为迅猛，中医属于比较温和的治疗方式，见效慢，作用相对较弱，前期多数很难控制住病情。目前为止癌症的治疗方式主要为放化疗手段。中医可以进行辅助治疗，增强免疫力，提高身体素质，但并不建议寄希望于中医治愈癌症，目前几乎没有听说过中医治愈癌症的病例。几率很低。如果已经进行到了病情后期，并且化疗不敏感，如果还想求生，只能放手一博，尝试未上市普遍使用的新药，有一些靶向药或者针对某处转移的特效药（由于新药药性并不稳定，并且病人使用后有效率也并不稳定，通常医院不会推荐使用，只能你想办法多方了解，看看是否能有渠道了，并且转移到了不同部位，也会有不同的药物，请结合个人需要），可以一试，有希望但希望不会很大，魏则西在化疗不敏感的前提下，遇到了莆田系，他使用的治疗方式其实未必完全骗人的，他使用无效，不代表所有人使用都无效（就像是你吃芒果过敏，但我不过敏一样）。但也绝不可能像是吹嘘的那么传神，治病过程中做的任何选择请一定三思而行并且做好接受后果的准备。。（答主不卖药，答主也没有任何商业目的，答主最近工作忙的要死，没闲工夫搞什么副业，只是给大家科普一下。谢谢）
最后，祝愿大家都一生顺遂，如果不顺遂的话，换个角度想，也许是上天想让你看到生命的另一面，让你看到另一个世界，做一个不一样的自己吧。 2/6 首页上一页 1 2 3 4 5 6 下一页尾页

年轻人当自己面临绝症

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