爱华网去年六七月，现代快报连续报道了患有罕见脑瘤的4岁南京女孩媛媛（化名）的故事，引发关注。来自全国的高达600多万元的巨额善款，也使得这家人备受争议。去年7月初，孩子的父母陪伴女儿赴美接受救治。不幸的是，今年10月下旬，孩子在美离世。近日，美国洛杉矶儿童医院公布了孩子在院期间的约合人民币570万的治疗总费用，加上媛媛父亲柯江此前公布的费用，已超过了所收到的善款总额。目前据孩子爷爷奶奶表示，柯江夫妇尚未回国。此前柯江曾回复友人，过一段时间将把相关的信息发布出来。
曾受超600万捐款的南京女孩，10月在美去世
去年六七月，可爱的4岁南京女孩媛媛，因为罹患罕见脑瘤，牵动了无数人的心。一篇微信朋友圈广为转发的求助帖，使得这个家在短时间内收到超600万捐款。但这笔巨额善款，也把这家人推上了风口浪尖，备受争议。
为尽早给孩子治病，媛媛的父亲柯江在公布了截止当时的善款使用情况后，于去年7月和妻子带女儿赶赴美国洛杉矶儿童医院接受救治。
一年多来，孩子的情况牵动了无数人的心。记者在柯江的朋友圈看到，自从去年7月1日带女儿赴美国治疗后，一年多的时间里， 他几乎每天更新朋友圈，通过照片和小视频，发送女儿的相关情况。从这些更新中可以看出，媛媛的情况一直时好时坏，有时候孩子精神好一些，可以坐起来在床上玩一会儿玩具；有时则因病痛折磨，彻夜难以入眠，也让父母心力交瘁、痛心不已；而大部分时间孩子都是躺在病床上，身上插着各种管子；此前还曾进出重症监护室。
今年10月开始，媛媛的情况变得不容乐观。10月下旬，媛媛的父亲柯江向媒体证实孩子已经不幸离世。11月下旬，美国洛杉矶儿童医院的媒体关系经理罗兰佐· 博耐特也给现代快报记者发来邮件。邮件中指出，媛媛已于美国时间 2016年10月19日过世，院方表示，媛媛其所患有的脊索瘤是一种非常富攻击性肿瘤，当孩子来到医院时，肿瘤已扩散到身体许多部分。
听说媛媛去世的消息，不少网友都十分难过，并表示希望孩子在天堂一切安好，不再受病痛折磨，也希望孩子的父母能早日走出阴霾。与此同时，也有不少网友再次提到此前备受争议的600多万善款。他们希望，柯江能早日对社会公布孩子的治疗费用，包括善款的具体用途；是否花完；如果善款还有剩余，他们希望能捐出来帮助其他有需要的孩子。
美国医院证实在美治疗费用至少为570万人民币
针对在美治疗费用，美国洛杉矶儿童医院回复现代快报记者，自从媛媛7月1日首次入院，他们的脑肿瘤科团队为她提供了连续性的治疗，其中包括多次的化疗及放疗。同时，医院公布了一份账单。其中写明，院方 "确认家属为接受的护理服务共付出82万美元（约合人民币570万）"，不过医院也指出，这其中 "并不包括家属在医院以外所付出的医疗费用、例于耐用的医疗器俱 (医院外使用) ，以及药房费用等"。
那么，善款是否还有剩余部分？
在去年7月赴美前，柯江曾发布声明，公布了到6月9日为止的善款金额以及就医费用清单。媛媛共收到善款648.43万元。当时已经支出的费用包括美国、中国台湾的国际会诊费、曾经计划的赴台医疗和转运费用、银行转账的手续费、美国的儿童医院保证金以及医疗转运费等。其中支付美国医院超过300万人民币的保证金是最大一笔开销，当时善款余额为220多万元。清单中，没有包含柯江夫妇的任何费用，家属表示，生活开支全部由自己及家人承担。也就是说，可以用于支付媛媛医疗费用的善款金额约为520万。
根据柯江的说法和美国医院提供的账单，柯江一家为媛媛支付的医疗费用已经超过了此前收到的善款总额。
12月15日在接受现代快报记者采访时，柯江父母表示，家里已经欠了一百万左右外债，一直挂在网上售卖的房子因为是小产权房，至今没有售出。由于经济拮据、机票昂贵，柯江夫妇目前还没有回国。
女孩已经火化，孩子父母将择期回国
孩子的爷爷奶奶悲恸表示，目前孙女已经在美国火化，骨灰存放在当地一家殡仪馆内。柯江夫妇因思念女儿痛苦不已，媛媛离世后，他们几乎每隔几天就要去殡仪馆看望。而在柯江朋友圈里可以看到，自从女儿离世，他只转发了一些表达思念的歌曲，每一条的配文都是 "爱，永无止尽……"
此前，柯江也曾回复媒体，"我们会做好自己该做的事。不忘初心，方得始终。"
（对比罗某，真是……听说最近罗某还要出书，这种出书的时间，我不得不以最大的恶意揣摩他，这孙子想出门想疯了，趁现在人气最高出书啊，可是这种人气……）
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抱歉没想到引起了那么大的争论，评论区已炸裂…我在文章里真没提乱七八糟的，我就说了个实话，不知道是触碰到什么了…
为什么那么感慨，是因为我们可能现在都不错，但谁又能保证自己不生病呢…
原答案：
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不是说难听话
各位，只要家里有一个有重大疾病的
仨月就让你们知道贫困的滋味
要是家是农村又有重大疾病的，半年以后就可以理解“等死”的滋味
在农村，家里有孩子有重大疾病的，或者一个癌症的，这个家基本就完了，就算条件好点的农村，也是这样
都不用穷到其他答主回答的那种地方
在重大疾病面前，就是用钱吊命，最终不得不在钱或命之间选一个
看看农村，打听打听，基本就是拉回家等死了
这话说的难听，但真就这样
国内的信息没扒到，这是香港的仅供参考吧
摸摸自己兜，估计下
至于说医保的，歇歇吧
首先大量的筛查、体检项目医保都不报销
其次，癌症类的特效药（靶向药物）、临床药医保都不报销，营养品也不报销（癌症营养品是主要使用的药物之一），主要原因是特效药物大部分是进口药物，对方代理不接受国内医保，根本不接轨。
这几年情况好一些，一些特效药也有报销的，但是报销额度怎么算呢？就是多少钱以上等比例报销，一般是每月一个额度以上再报销比例，简单算来癌症整体报销大概能达到五六成，但问题是，这个各个省份报销比例是不一样的，百分之九十省份特效药物进口药物是不报销的，也就是说一些省份也就能报销三四成，花10万报销是从3到6万不等的，但是药物又多少钱呢？
我就说几个你们感受下：
现在儿童白血病的很多，大家电视、报纸肯定都看过，有的都跟着捐款，为什么儿童白血病捐款多，第一问题就是药物，国内白血病特效药之一叫“格列卫”，这个药，国内外没有替代药物，注意是“没有任何一种药物”能达到这种药物的效果，价格是多少呢，每月需要120粒，200一粒，一个月2.4万，完！全！不！报！销！另一种省血小板的补充液，我忘了叫什么了，一般是对白血病急重时期抢救用的，大概5000一袋，一次抢救一般是1～4袋的预期。不算icu什么的，光药物两天就几万。
这个药物为什么那么贵，因为临床验证，这个药物可以让白血病人的生存周期从3～5年提高到10～15年，确实有效，诺华推出了包年：7.2万/年随便吃套餐，你说吃不吃，要知道这个药物不是现在7.2，是从他上市开始就是这个价格，现在大部分的工资都不够吃这个药的。而且目前全国可查的，只有浙江好象是报销百分之六十这个药物，其他省都没有。
大肠癌特效药叫“爱必妥”，每月6～8万
肾脏、肝脏“索拉非尼”每月60片，2.5万
便宜一些的，“恩度”平均500到600一支，一个月大概需要20支，（14天一疗程，然后休一周）
第三，报销如果在大病医保项目内的，按照比例报，但是有上限
第四，如果不在医保所在地就诊，去上级医院的，会降医保报销比例
第五，这个报销的过程并不是实时的，有一个周期，这个周期没钱了报销又没下来，没有什么办法的
（说个题外话，抓紧报考公务员吧，有的省份待遇好的，公务员报销100%，这隐形福利大了，事业单位离休100%，退休80到95，处级即县级及以上百分之百，正常咱们所谓五险一金包括国企，以及新农合根据地方从60到80不等，没事补补这块知识吧，等老了有咱们这代人受的） 2/2 首页 上一页 1 2
