飞凡 新生活 《网店,新生活》第2章我们坐在轮椅上也喜欢穿高跟鞋



这是一次小心翼翼的采访

我需要大量采访弱势群体。我以为,必须采访满十人以上,我才会熟悉这个群体,才能够知道这个群体和互联网的特殊关系。

“中国春曼心曼”是一个网络笔名,它是残疾姐妹春曼和心曼共同拥有的名字。姐妹俩从出生以后就患有“婴儿型进行性肌肉萎缩”。这是一种很可怕的疾病,是一种知道自己死期的疾病。医生预料姐妹俩不会活过30岁,但是她们居然坚持活过了这个极限。

在淘宝网上,关于姐妹俩的故事很多。中央电视台也做过两期关于她俩的节目,她俩的第一本书《生命从明天开始》已经出版,第二本书也在完稿中,但是,关于姐妹俩病情时好时坏的消息也时有所闻……我就是在这时开始了对她们的采访,这是一次小心翼翼的采访。

你们现在身体好吗

“你们现在身体好吗?”我的问候是一种礼貌,也是一种担心。

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妹妹心曼很平静地告诉我:“还行……已经到了极限……呵呵。病情发展到晚期了,内脏吞噬得很严重。”我第一次听到这样的话,这些话仿佛让我看到年轻活泼的生命被恶魔野蛮撕咬的恐怖画面。

你们在网上和大家沟通的时间有多久了?心曼道:“我们主持的公益热线有8年时间了,网络互动也有6年了喔,用的工具是MSN和QQ。淘宝网上开店只有半个多月的时间吧。前后算来,我们通过电话和网络大约和7万多人互动过,每天的在线时间在14到18个小时。会很累,累了就会高烧,基本上每天浑身肌肉和骨头都好疼,睡眠严重不足。不过我们心情很快乐,就怕事多忙不过来,那样就会好上火喔,体力上的压力有时也会造成心理压力。”

我们不怕死,但我们怕死得很难看

我想了很久,还是向心曼问了一个让人心情沉重的问题:“你和姐姐会经常讨论死亡吗?你们惧怕死亡吗?”我不知道这个问题问得是否妥当,我看见的是屏幕上迟迟没有出现回复。按理说,这样的回复不管是肯定还是否定,不会超过10个字。随着时间在后移,我几乎在屏息等待。

突然,屏幕上出现了一大篇文字:

“我们不怕死,但是,我们怕死得很难看!听医生讲,我们的病情恶化到最后,会导致呼吸衰竭窒息死亡(患者一般会憋得脸色青紫肌肉扭曲),那是生命最痛苦和难堪的结束方式。而我们是两个非常爱美的女孩儿,我们渴望完美,虽然站不起来,但我们坐在轮椅上也喜欢穿高跟鞋和裙子,我们怕有一天自己离开的时候真的会很丑……我和姐姐从不讨论关于死亡的话题,我们经常说的是‘来不及’三个字。更多的时候,我们是在一起讨论理想和对美好生活的期待,还有,具体怎么努力能实现目标!我们喜欢讨论生活和情感话题,设计自己的未来,还在写作方面彼此交流。死亡是我们心照不宣的事情。其实每个人都会面对死亡,只是时间的长短而已,不同的是生命的价值和生命个体的内心感悟和体会。只要能充实并踏实地活着,实现自己的理想,报答了母亲的养育之恩,对社会贡献了一个公民的义务,我们就会平静地对待死亡,这是大自然的生存规律。”

 飞凡 新生活 《网店,新生活》第2章我们坐在轮椅上也喜欢穿高跟鞋
到北京开始新的生活

春曼和心曼原来在黑龙江省铁力市的一个镇里生活。母亲是一位了不起的女性,丈夫在春曼六岁时就去世了,母亲独自一人照顾抚养着两个重残女儿,30年如一日。每天晚上,母亲必须睡在两个女儿中间,每隔半个小时为她们翻一次身。母亲曾经接到过女儿的病危书有几十张之多,每一次都因为她不肯放弃而将女儿从死神手中拉回来,原本被医生判定活不过三十岁的女儿如今都过了而立之年,而她却患上了类风湿性关节炎和脑透明中隔囊肿、心脏病、高血压病等。当记者采访她时,她泪光闪烁:“就是担心我老了,走在她们前面,谁来照顾她们呢?”

离开老家搬到北京,是做母亲的为了女儿反复思量后的决定。心曼在回复里告诉我:“2008年4月8日,妈妈把家里的房子卖掉还债,我们来到北京,经历了所有北漂族找房和找工作的辛酸,终于在朋友高伟的帮助下,在北京郊区租下一间有宽带的民房。2008年7月8日,我们以电话和网络互动的形式开办了春曼心曼心灵关怀小屋,为心灵困惑的朋友提供倾听和倾诉的关怀服务。这是一种免费的服务。我们只想在自己喜欢的首都,用汗水和努力取得属于我们的生存资格!”在孩子们这样考虑问题的时候,做母亲的为了满足孩子们的愿望,还有更多的生计需要考虑。

姐妹俩现在的情况

姐妹俩现在的情况并不乐观。和云成兄弟一样(淘宝网上出名的残疾兄弟),姐妹俩的疾病是由遗传基因造成的,不过,不属于同一种发病机理。心曼说:“太深入的东西我和姐姐也不太了解。从爸爸去世以后,我们就放弃治疗了,家里的经济状况不允许,虽然不甘心病魔这么快地吞噬自己的身体,眼睁睁地看着自己的身体一点点死亡,可是,也只能接受这个残酷的现实。我们唯一能够做的,是把以后的经历放在做自己喜欢的有意义的事上,也用它来减少肉体的痛苦。”

到了北京,她们重新恢复坚持了8年的心灵关怀电话倾听工作。她们的淘宝店铺也开张了,但是货源不充足,做得也很艰难。心曼说:“目前根本无法糊口。但我们有信心做好。淘宝将是我们人生中的又一次转折和超越。”

我阅读了姐妹俩在新浪上的博客,2008年5月6日,有一篇《春曼心曼姐妹为拯救梦想求助互联网》的博文说出了她们的苦衷:“犹豫再三,我和姐姐春曼决定到网吧上网,通过互联网向大家求助。网吧有台阶,轮椅不好上,妈妈抬不动,因此春曼只能坐在外面等着。在北京,我们的初步计划是开办一个春曼心曼情感工作室,通过电话与情感遇到困惑的朋友交流,然后再通过网络互动。可是,目前,我们租住在北京市石景山区五里坨,每月360元的房租,我们母女住的房间不足八平米,一张床,吃饭睡觉全都在那间小小的屋子里。包括上厕所。所有的困难我们都能忍耐和克服,让我们感到焦虑的是不能上网,不能更新博客,无法回复心理咨询的信件,也没有电话,也就是说我们的梦想遇到了最大的阻碍。我们好着急,都急病了,真的不知道该怎么办了,我们真的已经感到深深的疲惫和绝望了。在我绝望的时候,我和姐姐春曼想到了我们的博客,想到了博客里关心和关注我们的那些热心的朋友们,我们想向大家求助,如果有北京的朋友,请帮我们一下好吗?”

在姐妹俩所有的困难中,最最关键的是她们的淘宝店必须建立起来,必须卖东西,必须经营起来,必须有正常的收入。我对心曼说:“一些企业已经答应帮助弱势群体,我争取做一些联系。”

张越的一段话

采访结束,我一直思考一个问题,就是弱势群体和互联网的关系。

首先,互联网不能拯救所有的弱势群体,而只能拯救其中顽强的有自立意识的人。春曼和心曼姐妹俩就是这样的有自立意识的人。央视著名主持人张越在采访她们的时候,有这样一段开场白:

“没有人会对她们的外形提要求,为什么她们还要每天早上四点多钟起床艰难地梳洗打扮化妆?为什么还要那么吃力地洗澡?在冰天雪地里穿着长裙?她们注定成不了作家,为什么还要不断地写?她们为什么要不停地工作?为什么要端庄文雅?她们注定得不到爱情和婚姻,为什么还要满怀深情地爱?在一个注定的悲剧中一切努力还有什么价值?也许这个过程本身就是价值。承受痛苦,保持尊严,享受和付出爱,这一切本身就是价值!”

我想,这可以是一个结论。互联网青睐弱势群体中顽强思考自身生命价值的人。互联网在对人类经济生活重新“洗牌”的同时,也对就业岗位重新“洗牌”。在我采访过的弱势群体中,已经诞生以网为生并且月收入过万的人。弱势群体进入互联网,需要得到社会的帮助,得到志愿者的帮助,但是在互联网上开店,不会有“请客吃饭”的事情,即便是残疾人,也必须走完从“心”到“钻”到“皇冠”的道路。在这一点上,弱势群体必须记住:互联网不相信眼泪。

春曼和心曼是要求自立的人,我相信无论是企业界还是志愿者都会帮助她们解决许多实际困难,而春曼和心曼也需要让自己很快适应互联网。比如,她们的心理咨询如何很快做出品牌来?比如,她们如何熟悉各种威客网站,让自己能够写作的本事马上接到任务?比如,如何加快小店的建设,找到一批可以代销的好产品?

春曼和心曼,我相信互联网会喜欢你们,我们大家也会喜欢你们。

  

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