爱华网这是一次小心翼翼的采访我需要大量采访弱势群体。我以为，必须采访满十人以上，我才会熟悉这个群体，才能够知道这个群体和互联网的特殊关系。“中国春曼心曼”是一个网络笔名，它是残疾姐妹春曼和心曼共同拥有的名字。姐妹俩从出生以后就患有“婴儿型进行性肌肉萎缩”。这是一种很可怕的疾病，是一种知道自己死期的疾病。医生预料姐妹俩不会活过30岁，但是她们居然坚持活过了这个极限。在淘宝网上，关于姐妹俩的故事很多。中央电视台也做过两期关于她俩的节目，她俩的第一本书《生命从明天开始》已经出版，第二本书也在完稿中，但是，关于姐妹俩病情时好时坏的消息也时有所闻……我就是在这时开始了对她们的采访，这是一次小心翼翼的采访。你们现在身体好吗“你们现在身体好吗？”我的问候是一种礼貌，也是一种担心。|www.aihuau.com|妹妹心曼很平静地告诉我：“还行……已经到了极限……呵呵。病情发展到晚期了，内脏吞噬得很严重。”我第一次听到这样的话，这些话仿佛让我看到年轻活泼的生命被恶魔野蛮撕咬的恐怖画面。你们在网上和大家沟通的时间有多久了？心曼道：“我们主持的公益热线有8年时间了，网络互动也有6年了喔，用的工具是MSN和QQ。淘宝网上开店只有半个多月的时间吧。前后算来，我们通过电话和网络大约和7万多人互动过，每天的在线时间在14到18个小时。会很累，累了就会高烧，基本上每天浑身肌肉和骨头都好疼，睡眠严重不足。不过我们心情很快乐，就怕事多忙不过来，那样就会好上火喔，体力上的压力有时也会造成心理压力。”我们不怕死，但我们怕死得很难看我想了很久，还是向心曼问了一个让人心情沉重的问题：“你和姐姐会经常讨论死亡吗？你们惧怕死亡吗？”我不知道这个问题问得是否妥当，我看见的是屏幕上迟迟没有出现回复。按理说，这样的回复不管是肯定还是否定，不会超过10个字。随着时间在后移，我几乎在屏息等待。突然，屏幕上出现了一大篇文字：“我们不怕死，但是，我们怕死得很难看！听医生讲，我们的病情恶化到最后，会导致呼吸衰竭窒息死亡（患者一般会憋得脸色青紫肌肉扭曲），那是生命最痛苦和难堪的结束方式。而我们是两个非常爱美的女孩儿，我们渴望完美，虽然站不起来，但我们坐在轮椅上也喜欢穿高跟鞋和裙子，我们怕有一天自己离开的时候真的会很丑……我和姐姐从不讨论关于死亡的话题，我们经常说的是‘来不及’三个字。更多的时候，我们是在一起讨论理想和对美好生活的期待，还有，具体怎么努力能实现目标！我们喜欢讨论生活和情感话题，设计自己的未来，还在写作方面彼此交流。死亡是我们心照不宣的事情。其实每个人都会面对死亡，只是时间的长短而已，不同的是生命的价值和生命个体的内心感悟和体会。只要能充实并踏实地活着，实现自己的理想，报答了母亲的养育之恩，对社会贡献了一个公民的义务，我们就会平静地对待死亡，这是大自然的生存规律。”
到北京开始新的生活春曼和心曼原来在黑龙江省铁力市的一个镇里生活。母亲是一位了不起的女性，丈夫在春曼六岁时就去世了，母亲独自一人照顾抚养着两个重残女儿，30年如一日。每天晚上，母亲必须睡在两个女儿中间，每隔半个小时为她们翻一次身。母亲曾经接到过女儿的病危书有几十张之多，每一次都因为她不肯放弃而将女儿从死神手中拉回来，原本被医生判定活不过三十岁的女儿如今都过了而立之年，而她却患上了类风湿性关节炎和脑透明中隔囊肿、心脏病、高血压病等。当记者采访她时，她泪光闪烁：“就是担心我老了，走在她们前面，谁来照顾她们呢？”离开老家搬到北京，是做母亲的为了女儿反复思量后的决定。心曼在回复里告诉我：“2008年4月8日，妈妈把家里的房子卖掉还债，我们来到北京，经历了所有北漂族找房和找工作的辛酸，终于在朋友高伟的帮助下，在北京郊区租下一间有宽带的民房。2008年7月8日，我们以电话和网络互动的形式开办了春曼心曼心灵关怀小屋，为心灵困惑的朋友提供倾听和倾诉的关怀服务。这是一种免费的服务。我们只想在自己喜欢的首都，用汗水和努力取得属于我们的生存资格！”在孩子们这样考虑问题的时候，做母亲的为了满足孩子们的愿望，还有更多的生计需要考虑。姐妹俩现在的情况姐妹俩现在的情况并不乐观。和云成兄弟一样（淘宝网上出名的残疾兄弟），姐妹俩的疾病是由遗传基因造成的，不过，不属于同一种发病机理。心曼说：“太深入的东西我和姐姐也不太了解。从爸爸去世以后，我们就放弃治疗了，家里的经济状况不允许，虽然不甘心病魔这么快地吞噬自己的身体，眼睁睁地看着自己的身体一点点死亡，可是，也只能接受这个残酷的现实。我们唯一能够做的，是把以后的经历放在做自己喜欢的有意义的事上，也用它来减少肉体的痛苦。”到了北京，她们重新恢复坚持了8年的心灵关怀电话倾听工作。她们的淘宝店铺也开张了，但是货源不充足，做得也很艰难。心曼说：“目前根本无法糊口。但我们有信心做好。淘宝将是我们人生中的又一次转折和超越。”我阅读了姐妹俩在新浪上的博客，2008年5月6日，有一篇《春曼心曼姐妹为拯救梦想求助互联网》的博文说出了她们的苦衷：“犹豫再三，我和姐姐春曼决定到网吧上网，通过互联网向大家求助。网吧有台阶，轮椅不好上，妈妈抬不动，因此春曼只能坐在外面等着。在北京，我们的初步计划是开办一个春曼心曼情感工作室，通过电话与情感遇到困惑的朋友交流，然后再通过网络互动。可是，目前，我们租住在北京市石景山区五里坨，每月360元的房租，我们母女住的房间不足八平米，一张床，吃饭睡觉全都在那间小小的屋子里。包括上厕所。所有的困难我们都能忍耐和克服，让我们感到焦虑的是不能上网，不能更新博客，无法回复心理咨询的信件，也没有电话，也就是说我们的梦想遇到了最大的阻碍。我们好着急，都急病了，真的不知道该怎么办了，我们真的已经感到深深的疲惫和绝望了。在我绝望的时候，我和姐姐春曼想到了我们的博客，想到了博客里关心和关注我们的那些热心的朋友们，我们想向大家求助，如果有北京的朋友，请帮我们一下好吗？”在姐妹俩所有的困难中，最最关键的是她们的淘宝店必须建立起来，必须卖东西，必须经营起来，必须有正常的收入。我对心曼说：“一些企业已经答应帮助弱势群体，我争取做一些联系。”张越的一段话采访结束，我一直思考一个问题，就是弱势群体和互联网的关系。首先，互联网不能拯救所有的弱势群体，而只能拯救其中顽强的有自立意识的人。春曼和心曼姐妹俩就是这样的有自立意识的人。央视著名主持人张越在采访她们的时候，有这样一段开场白：“没有人会对她们的外形提要求，为什么她们还要每天早上四点多钟起床艰难地梳洗打扮化妆？为什么还要那么吃力地洗澡？在冰天雪地里穿着长裙？她们注定成不了作家，为什么还要不断地写？她们为什么要不停地工作？为什么要端庄文雅？她们注定得不到爱情和婚姻，为什么还要满怀深情地爱？在一个注定的悲剧中一切努力还有什么价值？也许这个过程本身就是价值。承受痛苦，保持尊严，享受和付出爱，这一切本身就是价值！”我想，这可以是一个结论。互联网青睐弱势群体中顽强思考自身生命价值的人。互联网在对人类经济生活重新“洗牌”的同时，也对就业岗位重新“洗牌”。在我采访过的弱势群体中，已经诞生以网为生并且月收入过万的人。弱势群体进入互联网，需要得到社会的帮助，得到志愿者的帮助，但是在互联网上开店，不会有“请客吃饭”的事情，即便是残疾人，也必须走完从“心”到“钻”到“皇冠”的道路。在这一点上，弱势群体必须记住：互联网不相信眼泪。春曼和心曼是要求自立的人，我相信无论是企业界还是志愿者都会帮助她们解决许多实际困难，而春曼和心曼也需要让自己很快适应互联网。比如，她们的心理咨询如何很快做出品牌来？比如，她们如何熟悉各种威客网站，让自己能够写作的本事马上接到任务？比如，如何加快小店的建设，找到一批可以代销的好产品？春曼和心曼，我相信互联网会喜欢你们，我们大家也会喜欢你们。
