爱华网撰稿·季天琴(记者) 这是一个让普通老百姓觉得心酸的故事，又是一场让卫生部门觉得棘手的事故，尤其在新医改方案出台之时。 4月3日下午，在北京通州区白庙村一个不怎么齐整的红砖大院里，一群面色灰暗、嘴唇铁青的病人晒着太阳，屁股底下坐着各式各样的小板凳，神情落寞。 他们都是尿毒症患者，来自河北、内蒙古、山西、安徽、黑龙江各地，身份不外乎两种——农民，或者买断工龄的下岗工人。由于住不起医院，这10名患者依靠买来的3台二手血液透析机，在农家小院里开始了他们艰难困苦的自救岁月。 现在，几张白色的封条贴上了自助透析室的门窗。随着政府的取缔，这段自助旅程已经戛然画上了句号。生命的尊严、人道的底线、行政的疆界，在这些博弈和纠结中，病人的无奈和政府的尴尬纤毫毕现。 穷人的经济学 2006年7月，刚刚参加完高考的山西长治姑娘李丽丹经常两腿发软，走路不稳。当地医院的医生诊断，可能是尿毒症。但是她顽强的母亲对本地的医疗水平持怀疑态度，不肯面对这个现实。随即，这位农村妇女背着女儿来到了北京的301医院。 浮肿、恶心、呕吐、胸口发闷、全身乏力，李丽丹的肾脏被永久性损害了。想要延续生命，只有两个办法:换肾，或者透析。但是肾源稀少，手术费非常昂贵，且术后排异风险也很大。血液透析机成了她的“机器肾”，每两天一次，血液流出去，排出大量代谢物以及进入身体的异物，清洗之后再流回来，血压就急遽恢复正常。 因为没有床位，她住不进301医院。最终，她在辗转反侧中进入一家位于河北、燕郊交界处的专科医院。发病不到一个月，已经花光了家中所有的积蓄。 这家民营的专科医院在尿毒症患者中声名远扬，一方面归功于它铺天盖地的广告投入，另一方面也得益于这家医院稍显优惠的价格。在这里，首次透析的费用为420元，第二次起每次透析价格降为360元，而很多大医院的透析费用都在500元以上。 体内的肾彻底成了摆设，透析一旦开始，就无法中断。在医院，除了要支付透析费，还有住院费等各种各样的费用。李丽丹说，普通住院患者每月的费用大概在8000元左右。 这家医院聚集了来自全国各地的尿毒症患者，他们的遭遇大同小异。无论家境如何，等待尿毒症患者的，都是财力耗尽，直至死亡。 28岁的王新阳回忆起自己最初发病时的情形，还能让人闻到死亡的气息。那时他才21岁，即将从北京市第三警校毕业，身上总是冒出白色的小水泡，随手一碰，就会发出劈里啪啦的破裂声。看了化验单，医生询问了他的家庭情况，然后说，你快叫家长来吧。 孩子上学欠下的债还没还完，父亲从密云农村的田里跑来。医生向他父亲建议，孩子想吃点啥就吃点啥吧。 但是他的父亲还是想让他活着，这个家庭不得不大量举债。“每月的医药费开销就有一万多，借，借了十几万，他们不想看着我死。”
活着，而且要用有限的钱，活最长的命。2003年开始，王新阳就琢磨自己买一台透析机，但是困顿的现实无情地击碎了他的梦想，因为一台新机器的价格高达22万。 到了2004年夏天，他和吉林人张伟东，以及另外一名尿毒症患者梁军以18万元的价钱，买了两台二手透析机。 一旦拥有了自己的透析机，治疗成本便降到了最低。每次只要100元买透析粉等必需品，一个月10次仅合1000元。再加上其他药物，每年的医疗费不超过2万元，比医院便宜了近七成。 一个月后，内蒙古水果商魏强过来找他们，试了试，也入了伙。梁军因为解决了医疗报销费用，透析的报销比例可达到80％，便把透析机转给了魏强和来自黑龙江的患者陈炳志。 死亡的威胁 机器运到了王新阳租住的燕郊小院后，他立即骑上摩托车去找河北大厂县的病友陈东明。他迫不及待想告诉那个比自己小4岁的病友:哥自己有机器了，不用再求别人了，有钱你给哥一个成本，没钱我供着你。 那是个19岁的男孩，王新阳住院第一天就认识他了，两人关系特别铁。王新阳找遍了大厂县内所有的医院，也没找到陈东明。他设法找到了陈东明邻居家的电话，对方告诉他，由于花光了积蓄，陈东明转回家后不到一周就憋死了。 对尿毒症患者来说，死亡总是如影相随。当初和王新阳在医院一起透析时的病友有四五十人，到现在人几乎全都“过去了”。因为透析不起，这些病人从医院出来后，很快就会悄无声息地消失。 透析时，由于颅内失衡，患者会剧烈头晕，而且每做一次只能维持一天半的健康状态。最初在医院时，为了省钱，李丽丹5天才透析一次。她不敢喝水，不敢吃饭，害怕这些东西在体内分解成毒素。从第三天起，她就开始憋气，“像死了一样”，但她只能熬着。 害怕花钱的不仅是她，还有她的父亲。前年，她的父亲从燕郊的建筑工地上摔了下来，被人抬到了医院里，听说做个CT要200多元，他没舍得，回家躺了几个月，起来后什么重活都干不了。 即便守望得如此艰难，但和其他病友相比，李丽丹已属幸运。在全国，丧失功能的肾的数量常年维持在150多万对左右，但是只有10％的人才透得起析。大多数尿毒症患者都没有生存机会。 最初，在王新阳燕郊的出租房里，四人用两台透析机，大家觉得机器可以给其他病友用，适当收点费用，补贴房租和水电费。最早，王新阳定下的价格是240元一次，比医院便宜很多。但是去那儿透析的实在是没钱的人，经常连那点钱都交不起。 病友刘福忠带着妻子和2个孩子一起来到小院，他表示自己没有钱，但是将来卖房之后可以付透析款。“大家都是得这病的，你也不忍心不让人透”，看着对方的痛苦样子，王新阳答应了。 一个月后，刘福忠实在拿不出钱，自己也不好意思，一家便回去了。5天后，陈炳志接到刘福忠妻子的电话:“他快不行了，能不能再透一次，卖了房一定给钱。”“别说这个了，赶紧来吧。”陈炳志说。 几个小时后，电话又来了:“人没了，一站起来就不行了。” 从三河到白庙 2005年夏天，因“接到医院举报”，河北三河市卫生局的人来了，要取缔他们。 执法人员赶来没收透析机时，遭到了病人的激烈抗争。平日里性格最温和老实的魏强以自戕的姿态，在液化气罐旁打开打火机，“离开机器我就活不了，反正都是一死”。5个小时的僵持以执法人员的退让而告终，那些人没有没收机器，但是要求他们先交上一千块钱，并责令他们搬离三河。 执法人员一走，魏强他们半夜就把机器拉走了。惊心动魄的一夜过后，原本在小院里透析的大学生康建波回到了医院。一个多月后，由于费用告罄，康建波在家活活憋死了。 按照《北京市血液透析质量管理规范》，开展血液透析的单位原则上应在二级(含二级)以上的医院，个别符合条件的一级医院也可以开展。血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训，血液透析室(中心)应由副高以上职称(含副高职)、由丰富临床经验的人员担任主任。 自助透析室的存在，是违规不违法，合情不合理。这种违规操作也容易引起交叉感染，造成艾滋病、梅毒和丙肝的传播。 魏强们知道风险的存在，但是求生欲望战胜了一切，“我们就像蚂蚁一样，只是想活着。” 他们把透析机从三河搬到了通州白庙大堤下面。燕郊的那所民营专科医院和人民医院的病人们都知道有个透析室，费用便宜很多。透析室搬家以后，他们又在私下里打听。但是除了很熟的病友，王新阳也不敢让别人透析了。 2006年，张伟东想回家，家里有妻儿老小。他找到王新阳，支支吾吾:我想带机器走…… 王新阳犹豫了一下，说:拉走！ 机器是王新阳和张伟东每人花了5万多元合买的。临走前，张伟东内疚地对王新阳说:“我这一辈子从来没有对不起任何人，只有你，我真是对不起了。”当年王新阳买设备的钱，有一部分是靠母亲卖血换来的。 现在回忆起这一切，王新阳说还是认为张伟东是个少见的好人:“不是逼到绝路上，他绝不会欠别人人情，虽然等于把我妈卖血的钱送他了，但换的是一条人命，我觉得值。” 小院里就剩一台透析机了。不到一年，这台机器突然失灵了。当时陈炳志正在机上做透析，只能暂停。 这个小故障很快恢复。但是却给透析室的病人们浇了一盆冷水——这台机器一旦出了大问题，就是性命攸关的事。魏强们开始设想，如果能有两三台机器就好了。 魏强和陈炳志琢磨出了一个办法，每人先交2万元入股，相当于集资买机器。每人的药品、耗材钱自付，房租、水电、请护士的钱，大家平摊。平均下来，每次透析成本为100多元。 2007年7月，山西姑娘李丽丹进来了。这期间，9个三河籍病友也加入了，小院里最多时达17人。小院里有了3台透析机，可以轮换使用，遇到故障也不担心。
