空鼻症能活十年吗 恼人的空鼻症



     近日,一篇名为《空鼻症:杀医血案的幕后真凶?》的媒体文章称,杀医案多发生在耳鼻喉科,凶手多为动过鼻部手术的鼻炎等鼻腔疾病患者,其元凶很可能是“空鼻综合征”,也就是通常所说的空鼻症。

  空鼻症因此受到关注,这是一种致病原因尚没有定论的病症,一些学者认为它同手术过度切除鼻甲有关,许多空鼻症患者则将它归咎为医疗事故,却难以得到医疗机构诊断或鉴定的支持。空鼻症群体也因此长久承受着来自身体和精神的双重困扰。

  空鼻症群体的抗争

  “这是一个人数不多,但是非常压抑的群体。”杨春在电话里对时代周报记者说。

  杨春口中的“压抑的群体”,指的是“空鼻症”患者。他第一次听说空鼻症,来自一名台湾医生给自己的诊断。

  杨春本是深圳富士康科技中央财会资讯处的一名员工,受鼻疾困扰多年,曾四处问诊。2009年11月,被诊断为右下鼻甲肥大的他在医院接受了一次微波灼烧治疗,不想这次手术彻底改变了他的生活。

  手术后的杨春感到鼻腔干痛难忍,无法用右鼻孔呼吸,白天大部分精力用于控制右鼻呼吸,或干脆用棉花堵塞,晚上则几乎无法睡眠。继续多次求医后,杨春认定当初发生了误诊,并且医生对自己做了不该做的手术。

  杨春告诉时代周报记者,自己2005年曾做过一次鼻中隔矫正手术,术后右中鼻甲已有部分缺失。他认为这种情况本不应该再进行右下鼻甲的消除手术,但是由于医生的大意,继续实施鼻甲消除的手术,从而导致了现在的后果。

  接下来的半年里,杨春几乎跑遍了南方所有的大医院,医生给出的诊断结果有右鼻甲干燥、右中鼻甲缺失,右下鼻甲前段较小、右鼻过度通气等等,且无好的治疗办法。由于病情严重影响到工作,当时杨春所在的富士康公司帮他联系了台湾荣民总医院的医生。他将自己的病况资料发送过去后,对方告知他的症状也叫空鼻症,症状与萎缩性鼻炎类似。

  空鼻症的全名是空鼻综合征(ENS),根据文献资料,空鼻综合征1994年首先由Eugene和Stenkvis提出,是用来形容鼻腔组织缺失和影像学显示鼻腔的正常解剖结构缺失伴有的某些症状。正常的鼻腔有过滤空气中的灰尘、将吸进鼻腔的空气加温和湿润的功能,但对空鼻症患者来说,鼻腔的解剖结构发生了变异,本来的功能受损或丧失。

  有医生告诉杨春,空鼻症这种病好不了,只能“心态上调节”。鼻疾让他失去了工作,他也离开了自己的鼻子已适应不了的“干燥”的深圳,回到湖南老家休养。

  此后,通过网络和图书馆了解空鼻症的同时,杨春也开始了他的投诉之路。但是医疗事故鉴定机构对他的情况作出了“不属于医疗事故”的结论,理由是“患者目前的自述不适症状与医方的医疗行为无直接因果关系”。饱受病痛折磨的他只能将自己的经历发布到网上,以求得到社会的关注。

  但是他等来的只是像自己一样、满腔愤懑无处可诉的病患的电话,他们来自全国各地。杨春回忆,这几年自己至少接触过50多个空鼻症患者,他们互相沟通,或者说是互相倾诉各自的遭遇。“许多人的口头禅是‘不想活了’。”

  未被“重视”的“小病”

  除了肉体上的痛苦,空鼻症患者常常由于睡眠不好等原因伴随有精神上的问题,有的甚至抑郁、轻生。在网络可查的空鼻症患者的自述里,可以看到“想自杀”、“羡慕残疾人”、“生不如死”等表达。

  网络的集群效应让这些有着相似经历或症状的人走到了一起,除了各自为战发帖、写博客,空鼻症患者或怀疑自己患有空鼻症的人也有专门的网上群落,二十几个空鼻症主题的QQ群少则几人多则几百人。

 空鼻症能活十年吗 恼人的空鼻症
  这一群体的声音终于被媒体关注,一篇名为《空鼻症:杀医血案的幕后真凶?》(下称“《空》文”)的话题文章近日掀起波澜,其中描述道:“(空鼻症患者群体)大致相同的经历:首先,是他们去医院看鼻炎;然后,是做了微创等需要修除鼻甲的手术,但术后出现鼻咽干燥、肺部难受、鼻子堵塞、精神不济、睡不着觉等症状;接着,各种复查,诊断均为正常,于是出现家人不理解,被怀疑精神病等情况……”

  杨春也告诉时代周报记者,空鼻症不像癌症等重症,而被视为是鼻炎一类的小病,患者的痛苦不为外人所知,病情不被外界认可,再加上失败的求医经历,从而患者“平时看上去很正常,但一谈起病来就很激动”。在自己的求医经历中,杨春甚至感觉到部分医生对他们这一类病人的排斥。

  《空》文因此提醒说,空鼻症未受到该有的重视,并倡议“应启动对空鼻症问题的评估”,以免更多生理疾病发展到心理失常、最终引发弑医悲剧。

  然而在当下医患冲突屡屡发生、医患矛盾愈加敏感的背景下,这一呼吁引来了许多争论。

  来自医疗界的质疑,除了指出《空》文将空鼻症同最近的温岭弑医惨案进行了不恰当的联系,还反驳了空鼻症未受重视的说法。一名不愿具名的耳鼻喉科医生对时代周报记者表示,空鼻症在业内并不是新鲜话题,并且依然存在争议。

  关于空鼻症的诊断标准,说法不一。首都医科大学附属北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科主任周兵在接受媒体采访时表示,空鼻症是“与鼻腔组织过度缺失相关的临床症候群,及相应的鼻腔鼻窦影像学表现”,在诊断的依据中,出现精神心理障碍是必要条件。

  空鼻症跟鼻腔手术的关系更是没有定论。在《空》文里,几篇认为空鼻症病因与鼻腔手术有关、建议进行鼻甲切除手术应更慎重的论文,作为论据被一一列出。

  其中2011年的一篇名为《空鼻综合征》的论文,参考了国外的一项研究结果,指出“大约20%的患者会在下鼻甲切除后发展成空鼻综合征”,并“建议在进行任何方式的鼻甲切除术时,应该记住,空鼻综合征是来源鼻甲组织缺失后的医源性疾病”。论文作者来自荆州市第一人民医院耳鼻咽喉头颈外科和华中科技大学同济医学院附属协和医院耳鼻咽喉科。

  周兵则在前述采访中指出,目前医学上还不知道空鼻症的病理生理基础,单纯说鼻甲切除过多也解释不了所有问题。如一些肿瘤病人的鼻腔都空了,虽然鼻腔通气有不适,却极少有类似情况发生。他表示,空鼻症应该是综合因素所致。

  一篇来自首都医科大学附属北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科的《下鼻甲手术历史和现状》的文献综述提到:“空鼻综合征是新概念,关于它是否存在还有争议,2000年在美国华盛顿举行的世界鼻科大会还专门讨论了空鼻综合征是否存在。空鼻综合征的主要症状与萎缩性鼻炎相似,但大样本研究并没有充分证据显示萎缩性鼻炎是下鼻甲完全切除术的并发症。至于部分切除手术,经10-16年的长期随访,没有发现萎缩性鼻炎。”

  患者自救

  此外,许多通过媒体和网络发声的耳鼻喉科医生表示,近年来业内一直强调对鼻甲、鼻中隔等结构的保护,医生不会随便进行手术切除。

  “凡是手术,都是有风险的。如果手术诱发空鼻症,那么空鼻症也只是手术风险中的一个,手术的风险性表现在方方面面,空鼻症只是其中之一而已。医生在考虑手术时,首先会考虑预期的收益大还是风险大,如果收益大于风险,那么医生才会选择手术,选择手术就是选择了风险。”一名在果壳网撰文的耳鼻喉科医生如此写道。

  然而,对于整体是万分之一几率的事情,到了个体就成了百分之百的不幸。医学上的研究或认定,短期无法解决像杨春这样的患者面临的问题。而杨春则从一本医学书里了解到,空鼻症会引起慢性器官衰竭,他担心要是年龄大了以后,更多和更严重的病痛会接踵而来。“我还算幸运的,至少还有左鼻孔。那些两个鼻孔都‘空了’的呢?”他反问。

  杨春看过心理医生,甚至自学了不少心理学知识,他告诉时代周报记者,自己现在能做的只有调整心态。经过了这么久之后,他有意避免同病友有太频繁的联系、通太多的电话,因为不想接触更多的负面情绪。

  “我一边跟你说话,一边还要用嘴呼吸。”杨春在电话那头说,空鼻症让自己的呼吸道极易受感染,鼻腔口腔都会经常性糜烂,而自己不幸又对头孢类的消炎药过敏,长期使用罗红霉素已不见效。2012年12月的一天,他曾因冒险服用小儿头孢颗粒而休克。

  冬天是最让杨春恐惧的季节,“不知道该怎么过,冰冷的风像刀子一样割在鼻子里。”

  在跟时代周报记者通话的过程中,杨春一次次控制不住自己的情绪,语气稍稍平复之后又开始激动。他甚至还提醒说,跟空鼻症患者聊太多的病情可能对他们自身并不好。

  在空鼻症主题的QQ群里,成员们不断地互相讨论病情和交流减轻症状的办法,群主偶尔提醒“不提倡过激言论”。

  舆论对空鼻症前所未有的关注,让杨春看到一丝希望,他开始重新整理自己的病历和申诉资料。“我也一直鼓励病友用正当、合法的方式维权。”他说。

  

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