10元救命药被炒上万 谁来救救“救命药”?



     血源性药品原料匮乏,价格体系缺陷待解

  没有药,23岁的战森只能在剧痛的煎熬中度过每一天。

  战森是甲型重症血友病患者,这种疾病唯一有效的药品是凝血因子,属血源性药品。但现在“救命药”在全国都处于短缺状态。寻药,成为战家目前最重要的事情。

  “中国血友之家罕见病关爱中心”(下称“血友之家”)负责人、同为血友病患者的关涛曾于2013年5月在网上发出一封公开信,希望得到有关部门的重视,恳请解决凝血因子短缺的问题。

  事实上,药品短缺现象并不仅仅存在于作为罕见病之一的血友病这个群体中,另一种在临床上被广泛应用的血源性药品—人血白蛋白—近年来也一直是“一药难求”。

  “凡是血源性生物制剂都存在短缺的问题。”关涛告诉时代周报记者,因为它们的原料都来源于人体血浆。而在目前捐献血浆尚无法被全社会接受的现实下,改革药品的价格体系,成为缓解“药荒”较为可行的方法。

  救命药在哪儿?

  战森来自河北省石家庄市井陉县一个贫寒的农家。2001年一次意外骨折后,年仅11岁的他被检查出患有甲型重度血友病。这是一种典型伴性遗传出血性罕见疾病,常见于男性,主要是患者体内缺少凝血所必需的凝血因子(甲型缺少八因子、乙型缺少九因子),一旦发生出血情况,靠自身凝血机能不能正常止血。

  出血多发生在关节及肌肉等部位,多由毛细血管破裂引起,如果得不到及时治疗,患者将面临严重肢残;如果出血症状发生在颅内、消化道或呼吸系统,短时间就可能危及患者生命。

  “我是农村户口,2012年血友病还不在新农合的报销范围,我需要的八因子都是自费的,一个农村家庭根本支付不起巨额药费。”战森告诉时代周报记者。

  据了解,一支国产200 IU八因子需要396元,而进口250 IU八因子则要1320元(2013年降至1122元)。即便只用国产八因子,一个普通患者一年的药费也要20万元左右。

  因为买不起药,无法得到及时治疗,战森的身体越来越糟,残疾证换了一次又一次:2002年被评定为肢残四级残疾,2008年被评定为肢残三级残疾,2013年又被评定为肢残二级残疾。

  转机出现在2012年,这一年,血友病作为唯一罕见病被正式纳入医保范围。这让战森兴奋了好久,他坚信自己从此可以得到更好的治疗,避免进一步残疾。却不曾想自2012年下半年以来,八因子供应尤其紧张。

  “我所在的省份,卫生厅虽然公布了多家血友病救治定点医疗机构,可是只有一两家医院断断续续地有国产药,而且医院会对八因子限购,患者无论病情多么严重,一次只能购买两三支。”战森沮丧地说。

  2013年年初,战森膝关节又开始出血,因为药量跟不上,未能及时有效地止血恢复,结果形成了靶关节(频繁出血)。对于战森来说,两三支药,不过是杯水车薪。

  此后,在当地新农合管理中心、医院及医药公司的积极努力下,60支八因子药品供应到了医院。但这60支药仍未能使战森的关节出血状况得到改善,拍片检查结果显示,其膝关节间隙狭窄,软骨因长期出血被侵蚀破坏,医生建议需加大药量,按时、及时注射八因子,否则将有进行关节置换(用人工制造的关节代替疼痛且丧失关节功能的关节)的风险。

  “凝血因子是血友病患者终身都要使用的药物,如果有药,血友病患者可以像正常人一样生活;没有药,患者只能忍受剧痛的折磨,这种痛苦无人能够体会。”关涛说。

  可是,药在哪里呢?

  战森曾与当地医院、医药公司联系,请求帮忙再采购八因子。但医药公司答复称,联系了多方,均未能提供有出厂税票等具有正规手续的药品,公司不能对没有正规税票的药品进行采购。

  不仅是凝血因子,同样陷入“药荒”危机的还有另一种血源性药品,人血白蛋白。

  2013年年初,哈尔滨的李默的母亲被确诊为肝硬化晚期,医生建议补充人血白蛋白。但医院一直缺货,李家只能自己想办法购买。

  北京一位医生告诉时代周报记者,人血白蛋白在一般医院里根本没有库存,如果紧急情况下需要,也要经过层层审批才能进货。一般的患者只能自己寻找药源。

  需求大增催生药品“黑市”

  事实上,凝血因子、人血白蛋白等血源性药品仅是短缺,并非没有,只是不全在医院里,而是有一部分在药品“黑市”上。当然,后者的药品价格也很昂贵,不是一般人能用得起的。

  在血友病还没有纳入新农合以前,“黑市”上的八因子价格要比医院便宜一些。战森的药品大多来源于此。如今,医院断货,“黑市”的药品价格相应水涨船高,一支200 IU八因子价格已经涨到450元左右。

  而李默为了维持母亲的生命,也只能依靠药贩子。在哈尔滨的药品“黑市”,一支规格为10g:50ml/瓶的人血白蛋白要800元到1000元不等,而国家规定的2013年的最高零售价不过378元。

  “没办法,不能眼睁睁地看着老人痛苦,等钱花完了再说吧。”李默对时代周报记者说。他直到现在都没有告诉母亲药品的来源。

  在战森看来,医院之所以八因子库存少,是因为利润低。“一支200IU八因子的出厂价是368元,而国家发改委对凝血因子有最高零售价限制(200IU为396元,300IU为540元)。一般情况下,药厂把药品发到医药公司,医药公司再卖到医院。医药公司有医药代表,以200IU为例,这中间只有28元的利润空间,所以到医院后的利润就微乎其微了。”

  人血白蛋白也面临同样的问题。根据国家发改委2013年的规定,人血白蛋白(10g:50ml/瓶)临时最高零售限价为378元。“以前是360元,如此需求量巨大的药品就这样被挤进‘黑市’。”前述受访的北京医生说。

  “这是一个‘计划+市场’的畸形体系,国家发改委只规定了(药品零售)最高限价,而对药品的出厂价以及医药公司的加成却没有规定,这一定会挤压医院的利润空间。”关涛分析说,“一个完整的价格体系就像一个闭合的环,每一个节点都应该是完整的。现在这个价格体系是有缺失的,要么就不要限价,全部交给市场;要不就在各个环节都限价,完全计划供应。”

  关涛说,在2005年以前,凝血因子并不难买,医药公司都是买十支送几支的。为什么此后药品会出现短缺的情况呢?这中间有几个时间节点。

  2007年,国家扩大医保范围,从单一的职工医保扩大到居民医保。医保的改善,使原来买不起药的患者开始涌入医院,原来少量用药的开始正常用药了。需求得到释放,药品开始供不应求;

  2011年年底出现了凝血酶原复合物短缺,主要是由于公民献血的积极性不高,临床用血供应不上,一部分凝血酶原复合物(含凝血因子)被调往医院、进入ICU;

  2013年的短缺则是因为全国开始推行的新农合,很多农村患者进入医保行列,药品需求再次得到释放。

  “多年来的医改进程,使血友病患者切实感受到了医保所带来的实惠。但需求的快速释放,使得缺药的困难也摆在了血友病患者面前。”关涛说。

  让献浆和献血同样“光荣”

  “我们的供应没有出现问题,只是原料是一直困扰我们的问题。”凝血因子生产商—华兰生物制药有限公司负责人无奈地对时代周报记者说。

  “因为原料的特殊性,所有生产血源性生物制剂的药厂都面临同样的问题。”关涛说,“凝血因子的主要原料就是血浆,在我国每千人只有3升血浆比例,在欧洲每千人有30升,而美国有50升。我国原料不够,而美国生产的血液制品是可以出口的。”

 10元救命药被炒上万 谁来救救“救命药”?
  关涛称,我国的法律有明确规定,临床用血和工业用血是两条线,是不能交叉的。平时的义务献血主要用于临床;而作为血制品的原料来源是药品生产企业设立采浆站,寻找“献浆员”,定点献浆。

  “你听过‘献浆员’吗?”关涛问时代周报记者,“你听过‘献血和献浆同样光荣’这样的口号吗?”

  献浆员是企业寻找的定点到采浆站捐献血浆的人,每献一次会得到300元左右的误工费。但多年来,由于认识上的错误,社会上大多数人把献浆理解为“卖血”,献浆员因害怕歧视而不敢公开,甚至有的家庭夫妻俩都是献浆员,但互相隐瞒。

  “作为一个血友病患者,我真的想对这些献浆员说声谢谢。”关涛声音哽咽,“这些人做了这样一个事情,他们所献的血浆生产的血液制品,挽救了千百万人的生命,他去献浆拿点误工费不应该吗?他们都是值得我们敬佩的人,没有他们就没有血源性药品的存在。”

  关涛曾无数次地找到有关部门,希望宣传“献血和献浆同样光荣”,使大家都能更多理解献浆的意义,但一直没有下文。

  事实上,在国外,很多公司的采浆站甚至都开设在学校附近。“比如学生要给同学买礼物,钱不够了,可能就去采浆站拿点‘误工费’回来,这是很正常的事情,没有任何歧视和偏见。”关涛说。

  没有原料,如何面对日益增长的凝血因子等人血源制品类药品的需求?

  在国外,一些医药公司早已开始研发替代原料了。其药品也已经在2007年白血病药品第一次陷入“药荒”时进入中国市场。

  2007年,全国八因子供应告急,德国的拜耳公司凝血因子产品“拜科奇”被批准在华上市。“拜科奇”和传统的血源性凝血因子不同,是通过基因重组生产的。

  “做基因重组凝血因子的研发,投入是非常大的,毕竟我国的血友病患者只是万分之一,研发成本太高,目前还没有哪个企业愿意去搞这个。”关涛说,“而且由于经济等原因,并不是所有人都适用或者用得起基因重组凝血因子。”

  而因为工艺的原因,人血白蛋白到目前为止还没有找到替代原料。

  “今天我们面临的药品短缺,和被压抑的医疗需求由于支付能力的改善而快速释放有关,但药品供应、生产体系不是一天可以建立的,这需要多部门、单位的通力合作。要解决药品短缺的问题,还有很长的路要走。”关涛曾经找过很多部门希望解决这个事情,但涉及各部门的职能问题,一直未能如愿。

  上述说法得到卫生系统人士的证实。黑龙江某卫生局一位工作人员告诉时代周报记者,药品短缺并不是卫生局一家的事情,涉及到药监等多个部门。

  关涛目前正在筹备“罕见病基金会”,“罕见病普遍存在用药难和用药贵的问题,成立这样一个组织,希望能对罕见病患者进行救助。”他说。

  

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