张云成:让郭台铭为他写序的单指斗士



* 张云成

   出生:1980年

   病史:3岁诊断出进行性肌肉萎缩症,日渐恶化,今仅剩右手中指能动 

   学历:只上过半天小学,靠自学识字

   著作:《假如我能行走三天》

   现职:和三哥张云鹏,经营「鹏成E购」网络商店

  *换个方式飞翔 唯一能动的右手中指,让张云成点击鼠标,接触世界。

  *兄弟同心 6坪大的简陋房子,加上两台计算机,是张云成兄弟三人合力挣钱的地方。

  3岁患病,16岁完全不能走,被判定只能活到28岁,张云成这个「进行性肌肉萎缩症」患者,如何能写出自传,更开起网络商店……

  在一个雪不算多的冬天,病魔又一次侵蚀了我的身体,长达几个月卧床之后,我面对著一个无论如何也接受不了的事实——我的手再也无法握笔了!」

  这是中国版的《潜水钟与蝴蝶》,故事主角叫张云成,一个住在北京郊区四合院里,「进行性肌肉萎缩症」的患者。

  四月底,鸿海集团总裁郭台铭在繁忙的行程中,特别抽出时间为他的书写序,到底是什么样的本事,让台湾首富也折服?

  郭台铭认识张云成,是在今年的阿里巴巴北京十大网商评选会上。张云成的网络商店,一年营业额不过人民币十二万元(约合新台币五十万元),但却是他用唯一能动的右手中指,经营出来的事业,让颁出特别奖的阿里巴巴创办人马云与郭台铭都深受感动。

  张云成是什么样的人?

  在北京一片破瓦墙的四合院里,院子的门口到处是积水,为了让行人可以走动,居民在水里放著五块石头,一脚换一脚,连续五步金鸡独立,就能蹚过水塘,来到张云成的家。

  初见张云成,套著褐色毛袜的双脚,不成比例的萎缩,只能靠在轮椅上,双手蜷曲变形,橘红色的运动套衫身上,绑著一条蓝色带子。这条带子,主要是让他不能动的身体,不至于倒栽,因为有一次他的二哥推他出去,一不小心,头重脚轻就摔到了地上,从此他身上都要绑上一根绳子。

  尽管身体僵直,张云成有张清秀白皙的脸,胡子刮得干干净净,灵活的双眼,橘红色运动衫搭配白色衬衫,细心翻出领子,脸上总是挂著阳光和灿烂,没有一点自怨自艾。

  三岁开始肌肉不断萎缩 写字吃力,四年竟完成十七万字自传 三岁发病,十岁只能举起一个枕头,十二岁他只能拄柺杖前进,十四岁走不出院子,十六岁只能站著,十八岁完全无法下地,二十岁手臂举不过头顶,被医生宣判最多只能活到二十八岁。

  进行性肌肉萎缩症,导因于基因变异,最大的症状就是肌无力,身体肌肉随著年龄逐渐萎缩,这是「不是癌症的癌症」,张云成说。这种病可以预知死亡,「我死之前,肺部会因为肌无力而呼吸困难,大脑缺氧而睁著大大的眼睛死去……。」

  张云成的身体迹象一路往下走,但,就像《潜水钟与蝴蝶》作者,尚。多明尼克。鲍比(Jean-Dominique Bauby)一样,被病囚禁的身体,根本关不住他活跃的灵魂。

二○○三年,张云成花了四年的时间,一千二百多个日子,终于一个字一个字写成了十七万字的《假如我能行走三天》。没想到,在出书一周后,行走三天的愿望不但没有实现,原本仅剩能动的食指和中指,突然间,食指完全不能动了。

  出书后仅剩一指能动嘴含笔在书上签名,一签就是两千本

  「哪里有作者不能为自己的书签名的,」张云成惊呼。写书,最大的心愿就是为自己的书签名,但「这个心愿是永远完成不了了!」

  一九九八年写书时,张云成还能握笔写字。即使一天只能完成五百个字,床上到处是稿纸,睡觉时都是纸张发出的「咯吱、咯吱」的声音。虽然自传一路完成中,生命却逆向走下坡。四年里,身体机能每天都在衰退,先是不能走,后来是不能翻身,最后连笔都握不住。他每天都要经历身体的幻灭,每天又要重新握笔,每天都要失去大脑对身体的控制,每天还要思考下一步写什么。

  「不!」他呐喊。

  越做不到的事,他越要做。手不能动就不能签名了吗?「食指不能动又怎样,我还有嘴巴,」张云成就是嘴含笔在自己的书上,签上了自己的名字,而且一签就签了两千本。

  张云成总是笔直的看着人,给人一种迫不及待想要证明自己是强者的感觉。他努力想要让别人觉得,他和普通人没有什么不一样。他很清楚自己得的是什么病,医生曾经对他说,你只能活到二十八岁。当我们问他今年多大时,他马上回答说:「我今年二十八岁,」还故意补充「六月份就是我的生日。」

  这样的表达方式,他要告诉人的是,「我就要是去挑战死亡,看它能把我怎么样!」

  不过身体功能消失是事实,「笔没有了,鼠标也没有了,只剩下一个健全的大脑,那和一无所有有什么区别?」「不,不,不是一无所有,我还有……。」

  张云成决定换一种方式飞行。

  他在日记上写著,「如果说,我们的生命都象是一只海燕在大海上搏击风浪,那么,当你平行向前无法飞行时,就侧过身来,猛然向前,换一个方式飞行。」

  张云成决定换一个飞行的姿势,就是计算机。

  老家在黑龙江省的张云成,四年前和二哥以及同样患有肌肉萎缩症的三哥,一起搬到北京近郊,住在一片破瓦墙的四合院一隅。北京的家是个不足二十平方公尺(约六坪)的屋子,小房子还被分成里外两间,里间是二哥一家三口的住处,外间是他和三哥睡觉、上网的地方。两个患有肌肉萎缩症的病患,晚上合睡一张一公尺宽单人床,房间的地板上到处是泥土和墙上掉下来的石灰,走进屋子就是一股呛人的酸味,除了两台计算机之外,这什么都没有。

  不坐以待毙找出路用鼠标代替键盘,一分钟打二十个字

  你不能想象,两个不能动的潜水钟,视线甚至看不到外面的屋檐,靠著一台计算机,却开始做起网络生意,两人的第一笔生意,一个(张云成三哥)卖自己的画,一个(张云成)卖自己的书。

  张云成的三哥,肌肉萎缩的情形比他还严重,只剩下头能勉强移动,如果要「落笔」作画,都要靠二哥帮忙把他的头移动,他才能从勾勒轮廓、添上想要的油彩。你很难相信,一家五口人最初的经济收入,就是三哥用「头」作画,张云成在网上出售换来的钱。

  不过当初,当一台崭新的计算机摆放在张云成面前时,问题出现了——如何操作?令人啼笑皆非的是,在买计算机之前,他竟没考虑过这个问题,就好像这个问题不存在……。

  胳膊不能抬起,不能像别人那样敲击键盘,他只能将胳膊放在桌子上,以手腕为支点,手向上翘,指根部向下弯曲,用中指按键盘,小臂左右移动,去找要按的键。

  那是夏秋交替的季节,中午的天气还很热,每当他打字的时候,因为出汗,在桌子上的胳膊,移动起来都会很吃力。为了帮他减少胳膊与桌子间的摩擦,亲友为他买来了一个算盘,把它翻过来放在他的胳膊下,当做滑轮,这样,胳膊左右移动起来就省劲多了。

  「我还记得第一次将小臂放在算盘上,左右试了试后,心中的那种轻松与激动真是没法说!」张云成笑道。

 可是快乐对张云成来说,总是比别人短。两个月后,在一次发烧后,他的手腕也无力了,往日能够勉强打字的手也抬不起来了,「把手放在键盘上后,就象是一截木头,死死的摊在上面。」他这样形容。

  用中指打字的日子不属于他,留给他的,只有一个还来不及熟悉的键盘,和一个很好、很实用,但再也用不上的算盘。

  这就是进行性肌肉萎缩症,身体的机能,一项一项丧失。但是,就这样坐以待毙吗?一天清晨,三哥兴奋的告诉他:「你可以用软键盘(视窗上的小键盘)啊!」「什么,软键盘?」他不解的问。三哥开始用他嘴中叼著的筷子,在他的手写板上,比画起来。

  与兄弟分工经营网拍上网学know-how,拚出一个月四万业绩

  张云成再次换姿势飞行,用鼠标点击软键盘,他又活了过来。

  现在的张云成,一分钟可以打二十个字,正常人一分钟最快也不过打八十个字。为何不能动的张云成,可以这么快速回应?

  答案是生命力。张云成越快速的敲打键盘,就越快跟这个世界连结。采访中,明明他是不能动的人,但是你会觉得他的精神力量比任何人都强。

  认识张云成十多年,黑龙江省《广播电视报》编辑张大诺说,大多数人只会想在绝望时,会遇到什么问题,但张云成会想,在绝望时,应该怎么做。

  不同思考,让他懂得换方式飞行,做为一个网商,他更懂得积极做生意。张云成与三哥成立的「鹏成E购店」,取名鹏成,明显可以看出,他就是希望生意能像大鹏展翅一样,扶摇直上。

  为了做好生意,四年前双手还可以动时,张云成在前臂下垫著算盘,靠著身体带动,「滑」著打字。发烧后,他只剩下右手中指可动,用鼠标点击计算机上的小键盘拼字,上传产品,他必须费力打上说明文,上传图片,指导二哥应该怎么拍好商品。一般人只需花二十分钟搞定,他要花上一小时。

  为了让生意更好,张云成更上讨论区,学习到只要把结标时间订在最多人上网的时段,成交机率就高,代理商品来卖比起批货,少了存货问题。他也上遍各种网站找出路,后来报名网商评选,就是希望努力让自己被世界看到。

  为了更有人气,三兄弟甚至开始批起化妆品,在网上贩卖。现在,每天可接到三、四笔生意,卖出的化妆品,虽然均价不过人民币六十元(约合新台币二百六十元),但一个月有人民币一万元的进帐(约合新台币四万元),利润为一○%到二○%。

  去年获得二○○七北京赛区十大网商后,不少人想捐款给两兄弟,但遭他婉拒。

  婉拒捐款,还帮助别人「我们是有点苦,但有人比我们更苦」

  其实早从两年前,重残的张云成和三哥,就已开始帮助「魔豆宝宝」。「魔豆宝宝小屋」是一个癌症末期下身瘫痪的母亲,为了养活六岁女儿,在网络开店卖童装。不幸,两年前这位母亲病故,张云成看到了讯息,就开始义卖三哥的画捐助,「我也能帮助人,我们是有点苦,但是还有人比我们更苦!」坐在轮椅上,他一点都不觉得自己有多需要同情。

  「我最大的心愿是成立(进行性肌肉萎缩症)专项基金,让他们用网络接触世界,体验自己活的价值,不让自己有废人的感觉,」他说。

  虽然最近张云成右手手指活动力又开始减退,但他已经有心理准备,未来有一天,可能只剩下脑可以动,就像《潜水钟与蝴蝶》的作者一样,但他一点都不害怕,因为病痛无法禁锢思考。

  换个方式飞行,从找寻出书梦想,重拾自尊挣钱,到自助助人,从瑟缩在老家炕上,张云成不断飞得更远,更高。

  张云成在日记上写著:「我已经知道,当你遇到困难时,不要去想失去了什么,要想的是,我怎样才能到达同一个目的地?」

  采访完的路上,手机上突然大响,是两兄弟用简讯传来的加入MSN邀请,他们回应生命的方式,就像MSN一样快又热络。

  

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