爱华网今年4岁的男孩牛少龙不幸患上一种罕见病――戈谢氏病，肝脾日益肿大。虽然只有84厘米的个头，但龙龙的腰围却超过60厘米，圆鼓鼓的肚子如同一个篮球。每走两步，他就抚摸着肚皮直喘粗气。
龙龙的家在山西省左权县连北村，父母都是农民。龙龙的父亲牛晶晶说，为了给孩子治病，家里想尽一切办法，辗转各地求医问药。最终，在北京301医院才确诊，孩子罹患的是戈谢氏病。
据了解，戈谢氏病患者身体内缺失一种叫葡萄糖脑苷脂酶的抗体基因，导致肝脾肿大，血小板减少，会引发各种并发症，严重者会肝脾破裂危及生命。
目前，戈谢氏病的治疗方法是注射一种名为“伊米苷酶”的药品，每一小瓶的售价高达两万多元。为了给孩子治病，牛晶晶夫妇四处奔走筹钱，变卖了家中值钱的物品，几间房子也已经抵押出去。一些社会上的好心人知道孩子的情况后也纷纷捐款捐物。在大家的帮助下，龙龙已在北京301医院注射了三次“伊米苷酶”，病情有所好转。但面对后续的巨额治疗费用，这个太行山中的贫困家庭已经难以承担，陷入绝境。
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85后魏继胜和乌子玄结婚一年多，生活一直十分甜蜜。虽谈不上大富大贵，却也能自给自足。婚后不久两人就有了爱情的结晶乔乔，2014年儿子的出生，给这个家带来了无尽的幸福。可谁也不没想到，厄运却降临到这个家庭。
2015年1月，活泼可爱的乔乔被查出患有白血病。孩子还未断奶，生命却随时面临危险，听着孩子一声声地啼哭，夫妻俩心如刀绞。为了给儿子治病，小夫妻花光了所有积蓄，长辈们也拿出积蓄，全家甚至负债累累，可仍是杯水车薪。如今，能救孩子的唯一办法就是骨髓移植，可面对巨额的手术费，一家人只能以泪洗面，“就算是卖掉房子也要救孩子!”
特殊病例让一家人愁眉不展2014年初，家住迁西县的魏继胜和乌子玄夫妻迎来了两人爱的结晶――乔乔，可爱伶俐的小家伙成了一家人的开心果。“我有固定工作，妻子在幼儿园做临时老师，生活上还可以。”魏继胜告诉记者，夫妻俩和父母住在一起，一家五口生活虽不是大富大贵，但过的有滋有味。
正当一家人沉浸在幸福当中时，不幸悄然而至。今年1月，11个月大的乔乔突然变得不爱吃东西。“连续好几天都不爱吃饭，但精神状态还可以，后来我们就带着孩子去了迁西的医院。”魏继胜说，根据医生的建议，乔乔做了血常规，发现白细胞太高，血小板又比较低，“当时，医生就让我们赶紧到市里来检查检查。”
“谁能想到，这么小的孩子居然得了白血病。”孩子的母亲乌子玄哽咽着说，一开始，孩子的病没有得到确诊，但白细胞和血小板与正常值差的太多，为了进一步确认，他们只得带着孩子辗转在北京的各大医院。
因为白血病和一些感染病的症状很像，家人们去过北京幼安医院的感染科。乌子玄称，“每次去都会给自己心里建设，告诉自己孩子是感染病的几率挺低的。但知道不是感染病时，还是特别失落，眼泪不自觉地往下掉。”
“虽然不愿相信，但孩子得病了，咱就得治啊。”魏继胜称，让家人没想到的是，孩子得的白血病十分特殊，到现在也没有特别好的治疗方案。“他这种病例在国际上都没有几个例子，国内还是十年前有过一例。一般的白血病通过化疗、放疗，可以缓解，但乔乔的病不能做化疗，目前为止只能通过骨髓移植治愈。”
