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还记得去年夏天那场关注罕见疾病“渐冻人”的“冰桶挑战”接力赛吗?你了解罕见病这个群体吗?你知道每年2月的最后一天是国际罕见病宣传日吗……
5月16日下午，由罕见病发展中心、《社会与公益》杂志社、益网互联等单位联合发起的罕见病公益活动 “改变从了解开始”――― 2015世界罕见病日(中国)宣传月惠州站，在惠城区三环天虹一楼中庭举行，现场百余名市民进入一个“罕见”的世界。
“冰桶挑战”让更多人知道了“渐冻人”肌萎缩侧索硬化症患者，但其实除此之外，还存在7000多种罕见病不仅无法治愈甚至闻所未闻：成骨不全症(瓷娃娃)、白化症 (月亮的孩子)、血友症 (玻璃人)、大疱性表皮松懈症 (蝴蝶宝宝)……这些看似美好的昵称，却代表着某种世界罕见的病痛。
这7000多种罕见病中目前仅5%有治疗方法，绝大多数的罕见病人仍生活在绝望中。在惠州站活动现场，主办方播放相关宣传视频、发放资料，并通过中国罕见病患者的家庭摄影展、罕见病问答等方式让更多的市民了解罕见病。
记者在活动现场看到，有不少带着孩子购物的市民驻足参与到活动中。“看了这些展板后，我心里感触颇深。难以想象罕见病孩子要经受怎样的压力和现实的考验。平时我们几乎很少了解到这些病症，但通过这次活动我对罕见病这个群体有了新的认识，他们应该受到关注，不应该被遗忘。”市民卢先生说。
活动现场，还有来自市老年大学和金色年华老年服务中心的老人们为现场市民带来了精彩纷呈的节目。
名词解释
罕见病
指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。目前国际确认的罕见病有6000~7000种，约占人类疾病的10%。80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。
治疗罕见病的药物也被称为 “孤儿药”，绝大多数的价格都非常高昂，一般患者家庭都无力承担。据估计，我国各类罕见病患者超过1000万人。
