女童患罕见病一碰就碎 2岁女童患罕见庞贝氏症

孩子是父母的希望,但对于阿国这对来自汕头的父母来说,希望还没燃起就有了破灭的可能。2岁的女儿霖霖近期被确诊患了一种名叫庞贝氏症的罕见病。由于严重缺氧,年幼的孩子再也没有离开呼吸机。如今每天ICU半小时的探视时间,成为一家三口最期盼的时刻。

体弱多病的孩子

前日下午在广州市儿童医院休息区,记者见到了这对年轻父母阿国和小洁。

据阿国介绍,2012年8月,他们的女儿霖霖出生,出生后孩子经常生病、咳嗽,家人们并没有太在意。去年6月份,霖霖开始出现反复发烧,自那之后经常身体乏力。

“医生也说不出什么问题。”阿国称,今年2月份,霖霖突然剧烈咳嗽,经抽血化验后,意识到问题严重性的医生建议做核磁共振。

“孩子不老实,医生用了镇定剂,孩子就开始严重缺氧,医生立刻抢救。”2月27日,霖霖带上呼吸机,从此再也没有叫爸爸妈妈。

女童患罕见病一碰就碎 2岁女童患罕见庞贝氏症

每天半小时的相聚

3月13日,霖霖被确诊为糖原累积病症第二型,即“庞贝氏症”。针对这一罕见病,目前唯一有效的便是一种叫做“Myozyme”的进口药,目前夫妇俩正积极联系购买此药,但此药物价格极其昂贵,每次用药费用都是几万元,如果治疗顺利,估计一年花费得上百万元,而且是一辈子用药。

原本活泼可爱的孩子如今整日要呆在ICU监护,每天探视的半小时成为了这个三口之家共同的期盼。

昨日下午三点半,阿国和小洁夫妻俩走进ICU。“她以前这个时候是睡觉的,但自从来了这里,她这个时候会在这里睁着眼睛等我们。”悲伤的言语中,霖霖的母亲小洁多次低头拭泪。而对于未来,他们根本不敢去想,“身边的人和社会的好心人都在帮忙,我们不可能放弃”。

  

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