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这个过程与珊瑚的形成过程极为相似。珊瑚体内的珊瑚虫能分泌石灰质,不断向上生长并分裂,把骨骼留下,就形成了珊瑚。因此患有这种罕见骨病的人在医学上也被称为“珊瑚人”。

珊瑚人_珊瑚人 -珊瑚人

人类最罕见的病变:“珊瑚人”和无色人种.


珊瑚人

在这个世界上,有一些极为特殊的人群,他们饱受怪异疾病的煎熬,有的身体发生罕见的变异,有的行为举止怪异离奇,以目前的医学水平而言,这些疾病很大一部分都无法医治。

珊瑚人_珊瑚人 -脚背爬满“珊瑚” 四季无法穿鞋


他面色黝黑、五官俊朗,但他一脱下外衣,在场的人都惊呆了。只见他的双手、脚背和小腿上都长满密密麻麻的瘤状物,有的呈褐色,有的呈黑色。他举起双手,5个手指几乎被瘤状硬壳连成一片,只有几只突出的“角”,远远看去酷似珊瑚。


珊瑚人

珊瑚人_珊瑚人 -林天转

这个男人名叫林天转。由于“壳”很硬,林天转的双手几乎无法弯曲,连洗脸、吃饭都不能自理,一直没有结婚,现在还得靠70多岁的老母亲照料。由于脚背上长满硬壳,他的脚比常人几乎大了一倍,根本无法穿鞋,冬天太冷了就只能卧在床上。


珊瑚人


珊瑚人_珊瑚人 -6兄妹全患过此病唯独他无法自愈

林天转资料
林天转今年37岁,是宁德霞浦水门乡湖里畲族村人。13岁那年,他还在上小学,手上就开始长出绿豆大小的硬颗粒。后来越长越大,还渐渐长到脚上和小腿上。因为身上看起来很吓人,又会传染,同学见了他都躲得老远。无奈之下,他只得退学回家。令林天转不解的是,家中兄妹6人全都长过这种硬壳。但其他人后来都自行脱落了,唯独他一长就是20多年,而且越来越严重。


由于家中经济困难,林天转的病一直未能得到治疗。直到今年8月,福建省民族宗教研究所下派到该村的干部张忠发发现了林天转的病情,这才多方联系,将林天转送到福州进行治疗。


珊瑚人


珊瑚人_珊瑚人 -此类病症临床十分少见


据福州市皮肤病防治院主任医师刘迎红介绍,林天转患的病为疣状表皮发育不良,是由乳头瘤病毒感染所引起。此症临床少见,如此严重的更为罕见。这种病不排除遗传因素,加之林天转自身免疫力低下,因此患病后很难自愈。针对林天转的病情,医院将采用药物治疗和手术治疗相结合的治疗方法,对创面进行表皮剥脱和植皮手术等方法修复

珊瑚人_珊瑚人 -安徽发现中国内地首个“珊瑚人”

“珊瑚”对于很多人而言并不陌生,它是一种色彩斑斓,婀娜多姿的水生物。据了解,珊瑚的体内有种珊瑚虫能分泌石灰质,当珊瑚虫向上生长时,它们不断地分裂,把骨骼留下,逐渐把骨骼扩大。这种变化,就使生物体形成了一个个美丽的造型。

但谁曾想,一名花季少女的体内也出现了“类似”变化,她的肌肉、韧带以及筋膜正一点点形成新的骨骼,她的行动也逐渐被限制,由于这和珊瑚生长原因极为相似,所以这种人被医学家称为吧汉魅恕薄?/P>

花季女孩浑身起包,怪病缠身失去自由2005年8月,安徽合肥,刚满16岁的小丽(化名)正值花季年龄,本该和同龄人一样迸发青春活力,但此时的她,却只能每天呆在家里。这都缘于两年前的一次偶然发现。


珊瑚人

说起那次“发现”,时间要转回到2003年7月,小丽正在肥西老家念初二。当时正是炎热的夏天,衣服也穿得很单薄,细心的母亲突然发现小丽的背上明显地凸起了一个大包,包块不红也不肿,但用手按一下就会疼。

第二天,父亲带着小丽来到省儿童医院做检查,但没想到这个大包,把儿童医院的医生也“难倒了”。随后,父女俩接连去了几家大医院,在安徽附属医院,大夫确诊为“肿瘤”,住院期间,小丽的“肿瘤”以消炎的方式治疗。打针输液后,大包慢慢消掉了,全家人都松了一口气,就出了院。

没想到10天后,噩梦重来。包又起来了,而且速度更猛烈,一个一个的包扩展到了肩胛骨中间。这下,小丽的家人慌了手脚,赶紧又回到附属医院求诊。但是这一次,院方明确表示,该院从来没有见过这种病例,目前不能确诊,当然也没法治疗。小丽的父亲回忆说,“包块”起来以后,他们就带着小丽四处看病,跑过上海等地的大医院,但一直没有查出病源。眼看着病情不见好转,但似乎也没有恶化的迹象,无奈下小丽只能先回老家。

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别看在老家,只要听说哪有“消包”的偏方,家人都会“有病乱投医”。可惜的是,病情一直没有好转。小丽到底得了什么怪病?

珊瑚人_珊瑚人 -首次发现家族遗传,元凶疑为基因突变

“FOP的发病率很低,家族遗传的更少”。汪国生主任介绍说,进行性肌肉骨化症是一种稀有的基因疾病,目前我国内地尚无此病的相关报道。而美国的Dr.Kaplan在信中说,此前仅有台湾的一位小女孩曾被确诊患有此病。

据国外记载,世界上目前统计有500多名骨化症患者,其中发现有11例为遗传基因问题,患有FOP的儿童在出生时看起来很正常,但大脚趾却有一个先天畸形的特征(一般是缺少一个关节)。所以,国外专家将此病因暂时锁定在基因遗传上。

经过汪主任对小丽家族情况的了解,他发现小丽的两个大脚趾恰恰都有先天性外翻的特征。而且更吃惊的是,小丽的父亲是先天性大拇指短,大脚趾外翻畸形;大伯父也是先天性大拇指短;小姑则为大脚趾外翻畸形。随后,汪医生又为小丽做了基因检测,结果发现,她的第四对染色体和常人不同。

也有专家提出,该病主要由基因突变所致,其特征是先天性骨骼发育异常和进行性软组织异位骨化,这种骨化有的是自发的,有的是诱发的。作为国际FOP权威研究机构国际肌肉骨化症联盟,Dr.Kaplan等人一直致力于该病的基因研究,希望能找到有缺陷的基因。汪主任告诉记者,这种基因在具有FOP的人体中能产生大量制造骨头的蛋白质。通过研究,该联盟目前已将研究范围从3000个基因缩小至30个基因,但由于多代转移的家庭难求及组织样品缺乏等原因,研究工作还有些困难。“如果把这种稀有疾病研究透了,那些骨质疏关节炎、脊椎创伤等,治疗起来就更轻而易举了”。汪主任自信地说。

珊瑚人_珊瑚人 -治疗方法尚在研究,国内专家鼎力相助

汪国生介绍说,骨化症是一种很奇怪的病,病情很不稳定。国外目前提供的一些治疗方法,如骨髓移植、基因疗法等都处在实验研究阶段。小丽的病情还在继续发展,连颈部肌肉都已硬化,难道她真的没救了吗?经媒体报道后,国内又一位专家伸出了援助之手,他就是北京中医药大学东直门医院的姜良铎教授。

据了解,姜教授此前为台湾的一名珊瑚人做过治疗,当时小女孩的情况和小丽的情况差不多,双臂基本不能动,浑身长满大大小小的硬块,当时姜良铎教授也心中无底。整体诊断后,姜教授决定采取将外感病、内伤病结合辨证的方法。服药3周后,小女孩的疼痛减轻了。2个月后,浑身肿块就消了一半!据小丽的父亲说,目前他们已和姜教授取得联系,正在为小丽制订治疗方案。

小丽姊妹四个,她是最小的一个。一家六口人就租住在一个十平方米左右的房子里,妈妈平常在省城里做家政,爸爸摆了个卖书的地摊,全家人的收入除供孩子们读书吃饭外,全部给小丽治病了。因为大家都有一个心愿,就是希望小丽的病能尽快治好。


珊瑚人

电话那头的小丽似乎很腼腆,当记者问她有什么爱好时,她笑着说:“也没什么爱好,就是写写、画画,静下来时就看看爸爸卖的书。”

珊瑚人_珊瑚人 -参考资料

[1]腾讯http://tech.qq.com/a/20080610/000045.htm

[2]搜狐http://it.sohu.com/20050825/n240295484.shtml

  

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