保鲜膜男孩,是一名四川内江的小学生,本名刘良陈,因为患有罕见的遗传疾病“大疱性表皮松懈症”,身裹保鲜膜坚持上学,引发网友的关注。
保鲜膜男孩_保鲜膜男孩 -简介
保鲜膜男孩
保鲜膜男孩,本名刘良陈,化名鑫鑫,四川内江市隆昌县双凤镇人,2014年14岁。刘良陈身患特殊的“大疱性表皮松懈症”,身高1.1米,体重不足30斤,手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,如同电影《魔戒》中受了魔咒的咕噜。目前(2014年)良陈读小学五年级,因全身皮肤溃烂,为了能上学,无论严寒酷暑都穿长袖长裤并戴着帽子,全身上下还紧紧裹了一层保鲜膜,这样会减轻衣服摩擦产生的疼痛。由于疼痛,从学校门口到教室短短的距离,他需要用比其他孩子更多的时间。
保鲜膜男孩_保鲜膜男孩 -所患疾病
刘良陈身患大疱性表皮松解症(EB),这是一种罕见的遗传疾病,导致他全身反复发作水疱,并演变成周身皮肤腐烂,无一完好。这种遗传罕见病,大约5万个新生儿中就有一个EB患儿,截至2014年,该病尚无法医治。
保鲜膜男孩_保鲜膜男孩 -网友救助
保鲜膜男孩
“保鲜膜男孩”经媒体报道后引发各方关注。不少网友被保鲜膜男孩的故事打动,纷纷要求捐款和上门探望:
网友“WUJI无极尚品”推荐了Goldshield产品(一种抗菌产品),认为能够帮忙男孩避免感染。
网友“慧升惠色55”推荐了专业医生,并表示愿意义务带保鲜膜男孩去看病。
不少网友对保鲜膜男孩的处境表示深深同情:“看到就心疼”,也有不少网友担心良陈在学校会受到歧视。
一些好心人还来到保鲜膜男孩所在的成都市百草园小学,捐钱捐物帮助。仅2014年4月28日一天,刘良陈父亲公开的账户收到来自不同地方的捐款10997元,加上27日募捐的37633.5元,爱心账户里的金额达到48630.5元,这还不包括有市民现场到百草园小学的8000余元捐款。
2014年4月30日下午已怀孕8个月,在家完全停工待产的杨幂在自己的微博上说:“真的很希望可以帮到他,我会尽我的力量帮他,希望大家可以跟我一起来!”同时转发了“救救#保鲜膜男孩#”的话题。
保鲜膜男孩_保鲜膜男孩 -治疗
刘良陈在受到社会各界的关爱后,在成都市二医院皮肤科接受了1个半月的治疗。治疗后,小良陈的病情已经得到显著控制,原先大面积糜烂的皮肤愈合结痂,事情在向着预期的方向发展。可是6月份开始,小良陈出现不明原因的持续高热,二医院原本要为他联系更好的儿童专科医院,进行抗感染治疗,但小孩因为对抽血产生恐惧,拒绝了转院。