深圳肖传国医院 深圳卫视为什么会支持肖传国?

说点个人看了很多材料后的观点。

核心问题:在中国手术走向常规临床的路径是怎么样的?
这点在无数正反材料中完全没有体现,至多有医疗相关人员说几个专业名词,但也都是不成体系,多为反问、疑问口吻(比如外媒提到此手术mixed result,比如丁香园帖子有人说了个术语,忘了)
我查到的过程是:
A,80年代动物实验。
B,95年平顶山煤矿人体实验。(未收费,数量好像是3、4个。)
C,03年以前,还进行过一批15人的瘫痪病人实验。(未收费)
D,03年以前,C以后,转向了先天性脊膜膨出患者,也应该是10几人的规模。(未收费)
截止以上,我觉得都还比较正常,属于动物实验,临床实验阶段无疑,不是收费手术。
之后是7院士04年在卫生部组织下鉴定,建议推广。(媒体报道:“1999年和2004年,卫生部先后两次组织对肖氏反射弧(人工建立体神经-内脏神经反射弧)科学技术成果鉴定,分别鉴定为“国际领先”和“国际先进”,并建议推广应用。”这里真实情况待查,因为貌似没看到卫生部有什么批文,或者类似经营许可,可能是7院士建议推广。)
接下来就进入收费类的常规临床手术了。
问题就是,以上A-D是否为正规的实验流程。希望高人给出更多信息增量。
假如这个领域也有很多猫腻,有的手术不实验也能合法,有的手术即便实验很多也因为没有搞潜规则而不合法。那么问题会延伸为,A-D的实验量级和实验质量,与该领域其他正规手术的实验阶段相比,是更严格还是比较水。
这个问题解决,多数的问题就解决了。

核心问题2:并发症。
目前确认取出脚神经(多为左脚)来做肖氏反射弧的材料,对该脚有负面影响,一般是运动能力下降,持续6-12个月,但可复原。
但是此并发症的几率没有看到任何数据分析,不光需要比例,其实也还需要分布,看最严重的少量分布(比如最惨的,say 5%的人,会到什么程度)
此类信息应该在手术前明示病人,签订术前协议,规范化处理。
不确定肖做的怎么样。
鉴于之前神源医院在术后跟踪上相当不专业(肖自己也批评之),有理由怀疑这部分工作是做的不够的。
虽然可能还是利大于弊,但是应用高标准来要求。
(另外,更重要的细节是要针对不同人群来实证,我在想是否肌肉较差的小孩要慎重,在等待腿部功能发育,选择手术时机上,有待科学论证。比如1岁就做是否会反而弊大于利。)

核心问题3:不做手术的结果。
瘫痪和先天脊柱膨出,如果不做手术,会如何?
在尿毒症、肾衰竭等问题上,我已经比较可以确定,病人很惨,尤其中国缺乏药物,透析成本也高,在美国还相对好一点点。
但是在腿部问题上目前分析不透明。
究竟多少人会因此而腿部残疾,术语似乎叫“双下肢下垂”。原理貌似是人体生长但脊柱神经的生长跟不上,导致人越大腿部能力越差。
深圳肖传国医院 深圳卫视为什么会支持肖传国?
多大比例会如此?分布如何?
因为方指控肖的手术恶化了腿部(虽然核心问题2有相关性,但此问题也是独立问题)。

其他枝节:
1. 4个高调指控肖传国的反对者,我自己看视频觉得至少绝大多数是真实控诉,部分人也没有很不讲理。肖目前的反击是说其中一些人实质已经好了,做尿动力测试即可证明膀胱能力有显著改善。其中一个病人不同意。但目前尚无测试。这两天双方叫嚣要当场对质,方先提出和电视台对峙,之后肖应战,之后电视台节目编导应战,但截止目前方尚无反应,焦点又转到刘菊花去了,很悲哀,病人太可怜了。尤其是先天脊柱那个病,据说发病率是0.1%,不是那么遥远的事情。(不过吃叶酸后发病率大幅下降70%以上)
不过即便证明单个个体手术失败,也意义不大,因为毕竟目前成功率只有80-90%。
对医院的所有案例进行跟踪调查出具大样本数据下的实证结果才有统计意义。才能证实或者证伪。
2. 4个高调指控者在指控过程中,提到的河南小艳艳手术三年时短信告知他们不成功,此证据已被河南某电视台采访本人(手术后4年时),推翻。目前状况很好,14岁了,读4年级(有点悲哀,但对病人本身已是喜出望外,可以出席公众活动了)。
3. 方在纸质材料中提到的另外一个著名案例,也是个小女孩,最新的视频应该也是推翻了。
4. 方的某个案例,称腿部黑死,但该案例确认是抽取左腿神经,但黑死的脚是右脚。
5. 一个康复病人称收到收买电话,要求5万封口不提治愈。
6. 一个康复病人听说方的代理律师彭剑悬赏40万征集治愈者,正在积极联系。(是个打工妹,现已可以外出打工,当年父亲借债2分利,2万元治病)
7. Fox CNN都有报道肖的手术。美国两个黑人影星夫妇(都是名人,一个是Boris Kodjoe),上周CNN报道中出镜,正在考虑做这个手术。非常敬仰她们的素质,表达非常清晰,清楚地知道腿部风险,但仍表示愿意尝试,但也提到此手术mixed result,不知详细何解。
8. 肖是否有宣传效果过度,或者隐瞒隐患,目前信息不足。
9. 有一封30多个国外教授生源肖的公开信,不似作伪。
10. 美国确实进入临床试验阶段。截止目前治愈率的确有80-85%。且没治好的发现也有代表性,多数为之前做过其他手术。

总结:
我个人认为,该手术在理论上是划时代的,给了病人一线希望(本来是一片漆黑)
尤其看到前沿的研究还提到,居然有少数案例,术后在新神经的牵引作用下,原神经也恢复了,病人可以完全和常人一下拉屎撒尿(用新神经要练习,据说要摸肚子才能尿,而且最后还是会比正常人多一些余尿,只不过可以正常出门,但剧烈运动仍容易失禁)。
从这个意义上,一切的质疑和指控,希望都能够更多的考虑病人,不要过于武断说0%有效,这个我觉得基本是方为了取胜有些不择手段。
正确的方法应该是积极改善,例如可以先搞清我前面说的几个不明的几率分布问题,然后记者可以调查医疗相关的知情书是如何写的,看是否将并发症与隐患表达清楚。
然后是其他相关的改良,如其他医院有开始尝试用别的不重要的神经来做材料(毕竟取腿部确实有并发症),此方向也非常值得不断探索。

p.s. 买凶杀人不多谈了,判决书确实没有此表述,媒体较为夸张。肖指使是事实,给没给钱,给多少钱,较难证明,我们还是花时间在正道上吧,得这种病的病人真的很可怜,作为一个刚有孩子的爸爸,体会更深。  

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