国际粘多糖日是每年的5月15日,旨在支持粘多糖沉积病患儿及其家属,同时表示对致力于该病研究和治疗的医学专家。
粘多糖_国际粘多糖日 -由来
粘多糖贮积症患儿
为了赞扬和鼓励与粘多糖沉积病斗争的患者及其家人,怀念因此病而离世的孩子们,同时也感谢那些致力于研究和治疗粘多糖和其他贮积症的医生和科学家们,国际粘多糖组织倡议和发起,每年5月15日为国际粘多糖日,寓意赞扬、怀念、支持、感谢。
粘多糖_国际粘多糖日 -活动
2009年10月9-11日在中国台湾台北举行了亚太地区第二届粘多糖症病友及专业照护教育会议。
2010年6月23-27日在澳洲南部阿德雷得市举行了第十一届粘多糖症医学研讨会。
粘多糖_国际粘多糖日 -粘多糖沉积病
粘多糖沉积病是一种先天性新陈代谢异常的罕见病,“粘宝宝”体内因缺乏溶酶体酶,而不能分解体内的粘多糖,导致粘多糖聚集在体内而引起新陈代谢问题,继而伤害器官的结构和功能,多因呼吸道和心血管疾病而在青少年期就病故。