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国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。
第一届
在Eurodis的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与，强烈呼吁社会认识罕见疾病，敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。
第二届
2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其主题为社会各方联合起来，提高公众对罕见疾病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得关爱和治疗。中国的瓷娃娃关怀协会也参加了第二届国际罕见病日活动。
第三届
2010年2月28日为国际罕见病日。2010年国际罕见病日的主题——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的伙伴
第四届
2011年2月28日为国际罕见病日。
2011年国际罕见病日的主题——“Rare,but Equal”“罕见，但平等”关注：
★不同国家和同一国家内部不同地区之间罕见病患者存在的健康差距
★以及罕见病患者同其他社会成员之间存在的健康差距倡导
★倡导罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务
★平等地享有健康，教育，就业，住房等基本社会权利
★平等地获得孤儿药和治疗
第五届
2012年2月29日为国际罕见病日。
2012年国际罕见病日的主题是“我们在一起”，口号是“你我携手，爱不罕见”。
第六届
2013年2月28日为国际罕见病日。
2013年年罕见病日的主题： 罕见无国界(Rare Diseases without Borders)。
第七届
2014年2月28日为国际罕见病日。
2014年度“国际罕见病日”的主题是“照护”，呼吁大众“共同(为罕见病患)提供更好的照护”。
第八届
2015年2月28日为国际罕见病日。
2014年度“国际罕见病日”的主题是“改变从了解开始”
