转载 北京宝篮贝贝归来:忧大于喜

原文地址:北京宝篮贝贝归来:忧大于喜作者:女儿Cathy成长记6月3日,我和CathyMother带着小Cathy一同踏上了前往北京的动车组,此次之行将会影响到未来我们的生活,不管好与坏,至少我们都需要一个答案,而北京之行的核心目的就是去寻找这个答案。
下午3点多上车,小Cathy只吃了两顿奶,然后足足的在车上睡了三个多小时,这一点对我们第一次带Cathy坐火车出远门来说至关重要,Cathy真是太给父母争气了。
晚上临近9点时我们抵达北京,在北京舅舅的接送下,我们顺利的到达离宝篮贝贝较近的一家如家快捷酒店(北京珠市口店,具体的地点是在金鱼池那边)。酒店不大,到还挺温馨,房间的镜子较多,Cathy一进屋就到处看,似乎陌生的环境更能激起她的注意力。等我们吃完饭安顿下来,已经11点了,让CathyMother哄哄Cathy后,我独自一人先行前往了宝篮贝贝去看看实际的步行距离和具体的地点。半夜的北京只有车来车往,人行道上很少有人出现,一路找下去终于看到了一个并不大的门头上赫然写着:首儿健高门诊部,哈终于找到,不等详细的看,立刻掐表原路返回计算行走时间,从这里到珠市口店差不多走了20分钟,不算近,却也不算远。回到宾馆已经12点,这一夜睡的很深,第二天究竟是怎样的结果谁也无法预料,但是我一直对我们还是很有信心的,不管什么结果,我们都可以接受,毕竟这一年里被各种大夫和专家们打击的麻木了。
第二天,天气非常好,温度不热,天晴气爽。把Cathy放进婴儿车里,不急不慢的开始向宝篮贝贝进发了。20分钟后抵达首儿健高门诊部,上楼一问才搞明白,首儿健高门诊和宝篮贝贝是不在一起的,两个地方一东一西,中间大概相隔20米远。
我本身从事教育业已经有10左右,本身属于高端服务业,但是进入宝篮贝贝看诊还是让我大为赞叹,宝篮贝贝的硬件条件可以说是一般,但是软实力的确不凡,从一进门的咨询到填表,再到责任医师的主动咨询,给宝宝测量基础数据等等,几乎不需要我们自己去找该怎么办,所有的事情从看到你进门开始自动做好,井然有序。我们的责任医师姓魏,他是一位高个子帅哥,儿科医学研究生,师从著名的首都儿研所孙淑英,经过她的推荐,来到宝篮贝贝跟着鲍秀兰实习,是一位比较耐心,性格开朗的大男孩,责任心很好很负责,推拿的手法也非常不错。
我们在宝篮贝贝拿到的是三号(鲍秀兰当日的第三个患者),但是等了不大一会,只见鲍秀兰教授出来问下一个患者是谁,这时候终于见到了传说中的鲍秀兰教授:个子不高,一头白发,人显得很削瘦,比起在视频里看到的她显的老了很多,这位不求功利的老太太帮助了太多的家庭实现了自己的幸福,后来和我们当地的一个康复科李主任聊的时候,他对鲍秀兰教授的印象是:特别严谨,特别有责任心。对于前往北京培训的全国各地的康复专家,鲍秀兰都是手把手的去教,精细到每一个人写出的数据,每一个宝宝检测的角度都要完全一致。有这样一位严谨的专家,更给我们增添不少信心。
鲍教授先是很认真的查阅了我们Cathy填写的信息(这个信息好详细啊,竟然细化到父母的文化程度,是否为离异家庭等等,这应该是日后对宝宝进行详细的分析的数据支持所需吧)。然后开始一边问我们,一边和魏大夫交流分析我们Cathy的情况,分析完就把Cathy放到了床上进行综合行为检测,结果是宝宝上肢的围巾征未通过,但是鲍教授说这个月份允许不过,继续看下肢,果然和徐州检测的结果一样,下肢肌张力明显增高。鲍秀兰教授要求要立刻开始做康复训练,把肌张力的问题阻止在萌芽中,防止重度发展,我们给她说我们是江苏的,只能在北京待到6号,鲍教授很能理解家长们的难处,立刻安排按摩师用两次的按摩机会,来教家长如果在家进行家庭康复训练。并且还给我们详细的分析了宝宝的一些日常情况,其中直接的道出了我们Cathy奶量的问题,每日多少毫升是完全不长体重的,每日多少毫升是可以追赶型生长的。唉,听到了好惭愧啊,Cathy的确达不到,紧接着看到了Cathy的嘴比较发白,开了一个验血的单字去查血常规看是否贫血。总之看了大概有15分钟所有结束了,鲍教授的看法核心的两条:下肢肌张力较高,必须立刻开始康复训练;奶量不足造成宝宝发育不良,需要加强奶量喂养。
这个结果对于我们是很容易接受的,因为在我们当地也正是得到了这个结果,而且每一个月都比上个月有较明显的进步,所以我们还是挺有信心的,至少没有说明有更严重的其他项目出现。但是随后的任世光教授却给了我们当头一棒。
在拿到化验单后,需要带宝宝返回健高门诊化验,在化验的时候,我顺便问了一下著名的任世光教授是否坐诊,结果得到了回复,现在任教授正在三楼坐诊,而且现在挂号的话,前面只需要等一个人即可,哈,难得的机会,立刻挂号就诊,10分钟不到,我们就顺利的见到了这位传说中的中国著名的小儿脑瘫诊治头号专家。这是一位显得很硬朗的老大夫,给人的印象很严肃、很严谨。上来就直奔主题询问了各种Cathy出生时的问题和情况,然后把Cathy放在了床上检查,用了各种检测法(看着挺熟悉的,如果大家经常关注他的蕾波检测法的话),停留了几秒钟后看着我们很严肃说了一句直接让我们晕倒的话:很明显,这是典型的小儿脑瘫症状。
狂晕啊,刚从鲍教授那来,鲍教授和我们预想的结果类似,都是下肢肌张力增高,但是通过我们自己的不间断训练,已经有了较大的改善,结果到了任世光教授着一下子被打的灰飞烟灭:脑瘫。他接着捏住了Cathy的腿引出了一个动作后让我们来亲自摸,果然,跟腱部向上的小腿筋好硬,他说通过检测,一个脚内翻,一个脚有些尖足,属于典型性的脑瘫,需要立刻康复,然后他拿出了随身携带的录像机对着Cathy的下肢录像。我问这个时机会不会很好那?他的答复是肯定的:这个时机回复是非常的好,非常的即时,只要正确的干预,和正常孩子没有两样。这两句话才是我们的真正的信心来源啊!!!接着他把录像导入到了电脑中,做了回放再次给我们又详细讲了一下问题所在,然后开始教我们如何进行恢复性训练,边说边整理着医疗信息备案,接着给我们打印出了诊疗结果,非常之详细,每一个检测项目的评分,诊断结果,如果进行康复治疗,以及如何在网络上搜索他录制各种康复资料,并且根据宝宝的病情着重给你圈出应该看那些资料会更好的康复等。
这下北京之行从原来的认为是并不严重的肌张力增大一下被任教师放大到了脑瘫的确认,的确给我们打击不小,好在我们从Cathy没有出生就做好了各种准备,对于这样的结果也还在我们的承受范围之内,所以我们只在庆幸此次的及时就诊,如果再晚几个月来看,也许结果就会超出我们的接受范围了。
拿到这个结果又赶回宝篮贝贝找到了负责我们的包老师进行全面的康复训练,这时候我们静下来了才更加对结果感到后怕。康复的过程是值得回忆的,因为手法和我们在家几乎一样,只是种类更多,安抚的手段更多样化,力度和专业的推拿手法更加专业,包括球上训练。
上午的时间很快就过去了,下午是魏大夫给我们做的康复训练,这里不再多去讲述过程了,不过在那边和很多前来按摩的家长及按摩室进行了大量的沟通,的确对增长信心有很大的好处,及时是一岁了被发现不会行走,属于中高度的脑瘫,经过纯按摩手法,20天得到了较为明显的康复,而且日后和正常孩子一样,不会留下其他的问题(只是中高度的患者以后的体育运动能力会下降)。在这里还要补充一下,任教授和鲍教授都明确告诉我们不主张用任何药物或者高压氧来治疗,对此类病症,唯一有效的手段就是早期康复训练。
我们在宝篮贝贝一共做了三次按摩,可以肯定的是,三次按摩后,Cathy的翻身动作、肌张力的表现等非常明显的得到了改善,逗笑竟然也远超来京之前明显的太多了。此次之行果然不凡。
在北京之行过程中,我们还见到了另一位传说中的人物:马佳年,当初如果不是这位母亲的伟大爱心和事迹的报道,也许我们早就放弃了Cathy而引产掉,但正是她的事迹让我们坚持了下来,不管中间有多少专家建议我们放弃,我们都一直坚持了下来,所以经过热心的宏宇妈吗的推荐,我们最终在磁器口处的肯德基与马佳年和她那著名的女儿小豆丁见了面,之后的近两个小时里我们畅谈了很多,从养育到中国的早产儿慈善事业以及全国慈善基金会所遇到的问题和发展,真的令我心潮澎湃。我相信在不远的一两年内,我也会将这种精神传承的更好,很希望能和马佳年的基金会在未来做好一个接口,成为全国早产儿联盟的一员。

这就是首儿健高门诊部的大门,进去后直接上楼,二楼是大厅,主要以化验、常规检查为主,三楼就是任世光教授的坐诊处及康复中心。


侧面


宝篮贝贝的门外


宝篮贝贝在首儿健高门诊部的西面20米地方,非常近,过三个门就到了。




有需要预约咨询、挂号的朋友可以直接打免费咨询电话哦~~~服务没的说。。。



宝篮贝贝一角


看到最前面的那个玻璃门了吗?鲍秀兰教授就在里面坐诊。。。


产品展柜,上面的黄色盒子都是智灵通DHA,宝宝可以补充一些。


宝篮贝贝的正门LOGO



CathyMother带着小Cathy等待着鲍教授



康复室一角

那边的康复师包老师正在给Cathy做按摩康复。

这是6月5号的时候,包老师给Cathy做按摩,看看全是粉色哦~~~~包老师衣服、Cathy衣服,Cathy的小玩具,小毯子。。。。统统的粉色,Cathy高兴坏了。。。

按摩中。。。。。

左边的这位就是马佳年,我们都喊她马姐~~~

[转载]北京宝篮贝贝归来:忧大于喜

马佳年:国际范围内华语最大早产儿组织早产儿联盟创始人· 国际范围内华语最大早产儿沟通平台发起人· 2009感动网友的十大中国母亲第一名· 2009-2010中国十大感动杰出母亲· 早产儿互助工程常务副主任、兼秘书长· 早产儿救助基金秘书长

这就是马姐心爱的,网上著名的宝宝:小豆丁~~~~多可爱~~~~~~~



小豆丁给我们展示她的即兴美工课。。。。

可爱的小家伙~~~



马姐与Cathy的合影~~~~


此次北京之行可以说是忧大于喜,既在预料之内,也在预料范围之外,但是脑瘫病名虽然吓人,但是只要时间恰当,合理的进行早期干预,以后安全可以和正常儿童一样,毕竟宝宝的大脑代偿能力非常高。
小结一下:1:宝篮贝贝和首儿健高门诊部是两个地方,相聚20米,鲍秀兰教授在宝篮贝贝,任世光教授在首儿健高门诊部。
2:建议去看鲍秀兰教授的同时最好也去看看任世光教授,两人均是该领域的权威人物,前者是儿童发育问题专家,后者是小儿脑瘫诊治专家。绝对的权威。
3:听到宝宝如果是脑瘫,千万别担心,6个月月龄内发现,可以完全的康复,没有问题。
4:鲍教授、任教授的首次挂号费200元,复诊100元,正常康复一次的费用150元。
5:有时间一定要在那多做几次康复,效果显著的没的说。。。
6:有很多问题没有时间在上面记录,如果有问题,可以直接与我联系微博:http://weibo.com/cathyfather博客:http://blog.sina.com.cn/greatcathy
希望天下所有的父母都能尽快重视其宝宝的异常状况,及早发现,及早治疗,早期干预是针对HIE脑病等后遗症最好的办法,小儿的大脑代偿能力超乎大家的想象,希望天下所有的宝宝都健健康康,最终渡过一个美好的人生。
祝福天下所有的宝宝。
南无阿弥陀佛,南无观世音菩萨。

  

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