十年之痛(转自论坛--风湿家园as-sky) 风湿家园论坛
只是到这个论坛,不知道管理员应该说欢迎欢迎还是别的什么
AS不是一个令人欢迎的营地,却一向善于欢迎新兵。
知道这个论坛很久
看了AS很多资料,终于来报道,决定说出来,我的痛。
医生昨天刚刚建议我住院,我一个人走在北方的街道上,对着手机里的朋友说,我不知道应该怎么办。
我的AS,应该有十年了吧,15岁开始有很严重的症状,到现在25岁确诊,我不知道应该说不幸还是幸。
我的AS,应该算半个少年时期和整个青年时期的朋友,从国内到国外,再回到国内,形影相随。
15岁那年,考取了省的一中,大家都在庆祝我一只脚已经跨进大学的时候(这个学校当时本科上线率超过85%),医生发现我贫血了,很严重的贫血。
我是个女孩,独生,省会城市的女孩,父亲是政府的官员,母亲是个公司财物总监。按说,我应该很幸福。但是,各家都有各家的不幸。如果说,从小被严厉的打骂管教不算什么不幸,那么14岁,当我跨进一中校门的时候,一切都开始了。
先是贫血,血色色素记得是8左右,甚至有人说要输血之类的,现在想来是有点耸人听闻,当时因为怕感染没有去照做,用一些传统的办法,把血色素给补足了(呵呵)。
以前的身体一直很好,不是那种弱不禁风的,相反在市里的中小学生运动会上还一直得奖。大家那时候都以为是初三的时候赶考太紧张的原因,并没有在意。然后就是入学的军训,14天军训回来,右手的手腕一直叫痛,涨痛,有点肿,但是还是能活动,母亲说没事。于是两三周以后参加了市的游泳比赛,过了初赛,进了决赛,出水的那一刻,队友告诉我,拿到第二名了,然后也发现我的手腕肿胀的已经不能弯曲。母亲把我送到医院以后,发现右手手腕骨裂。当即出来,到了开那个医院的院长家里。那是个民营医院,不大,院长是两兄弟,我们那里治疗骨伤的世家好手。用了他的药,一段时间以后就愈合了。但是,现在想来,如果去正规医院,应该能看的出我骨质疏松。
时间过的很快。
高一结束,高二,就开始出现臀部极度的疼痛,用当时我的话说,总觉得屁股肉不够厚,骨头是直接坐在椅子上磨的。不能够在椅子上坐哪怕半个小时,上课的时候经常用两边的臀部轮流着力。跟家里讲过。老妈的态度是说,我们家从来就是腰不好腿不好全身的骨头都没有好的,她自己也是。年轻的时候甚至头都不能抬起来,痛的时候一盆水都不能平端,早起走路的时候都要弯着走,三姨也是,查过腰椎脊椎都没问题,老了就好了,所以不用太多考虑。现在想来,她年轻的时候,可能也是AS患者。06年,我表哥(舅舅的儿子)在伦敦查出AS,于是确定了我们家族的母系遗传关系。
高三,出现全身的疼痛,嗜睡,肠胃系统出了很大的问题,不停的呕吐,呕吐,再呕吐。那一年记得是7月初高考,记得4月份的时候,几乎都是在医院度过的,因为不明原因的低烧,血常规没抽出什么。而母亲信奉的是中医,却只是带到民间的郎中那里看。高考的三天,这位先生天天被车子接到家里给我诊脉开药,负责我考试的时候不会出现呕吐。父亲相信的是心理医生的说法,报纸上说,考前压力会导致这种情况。当然还有厌学厌考情绪。于是,我每天的嗜睡,我每次叫身上很痛不想继续复习就成为这种说法最好的注脚。呕吐,疼痛,低烧,高考,只有天知道我多想一睡不起,但是,这样做的下场,出了被责骂以外,还要受到皮鞭的抽打。
有人问我现在恨不恨,我说,我很恨。不恨父母给我一个不好的身体,不恨父母没有治好我,只恨父母为什么在孩子不停受骨头疾病折磨的时候,还要把鞭子加在我的身上,为什么不花哪怕两天的时间彻底带到正规的大医院,做个全身的检查。我不知道为什么,难道高考就那么重要,难道在邻居同事亲戚面前的面子真的就那么重要,重要到,可以置我终身的残疾不顾的地步?只要两天,只要一次生化,只要一次CT,加起来,不到500块钱,就能确诊的病,为什么,我不知道。
高考放榜,考不好是自然,但是还是上了一本的线,报的却是师范类院校。计算机的专业,我不是喜欢的。老师的职业,不是我适合的,但是填志愿我做不了主、。我不服,我要重考,我说是因为病,求他们只要多给我一年的时间,我治好病了,我一定努力,我一定上我想去的学校。没有人肯,复读永远是令人抬不起头的,我可以抬得起头,但是父母不可以。谁能想到当时我不满18周岁,在鞭打和AS的情况下,没有吃一粒止痛药,也许,作为女孩,这是我唯一幸运的地方。
那天晚上,两个舅舅在家里对我拍着桌子,我流着眼泪求。我的三姨对我说,我太让我妈受累了,不要再复读让她丢脸了。今年我回国确诊以后,二舅已经肺癌扩散了,在病床上看着我流泪,说那时候对不起我,他直到我表哥发病,才知道能有多痛。我沉默了,但是我没有记恨过他,真的,亲生的父母尚且如此,又能怎么怪别人。
我的表哥,跟我自小一起长大,做坏事一起做,他比我大四岁,通常是他怂恿我,我去做,然后挨揍也是一起挨揍,我妈抓我去一个房间打屁股,他老爸把他抓到隔壁房间,互相听彼此的惨叫,心理会好受一点。出国比我先走三年,我出国之初,尽管隔了很远,但是受到他很多的帮助。现在,又是他重新站在我身边。做一对名副其实的难兄难“弟”。如果没有他痛到死去活来,查出来这个毛病,我又怎么会在十年后告诉所有人,当时,真的,不是我的错。可是,这样的结局,谁愿意看到?毕竟是兄弟,毕竟是手足。万事都怕如果,没有人愿意去想,如果十年前我就确诊,会不会给所有同辈的孩子们一个警醒?他确诊的时候,就差两年满30周岁,而30岁过了,AS的发病率会少得多的多。
回到主题,时间还在继续走,进了大学,熬过了军训,烈日下暴晒,结束后呕吐,但是没有请教,没有止吐药,没有止痛片,我过来了。母亲似乎很怕别人知道我得什么病,事实上她也不知道,只是一直在辅导员面前含糊其辞(我上同城大学)。没有听校方建议去看西医,连是不是胃溃疡都不知道。只知道旁边同学的眼光很怪异,只知道辅导员以为我在装病逃避各种活动。母亲开始往迷信方向走。
大一大二,我跟家里的矛盾加深,却无处可诉,只有吵架,吵架,再吵架。于是按照传统,这是上火的表现,然后再任何一次我感觉到脸部发烧的时候,或者出现上火症状的时候,就被迫吃凉茶,当时真是恨透了中医。直到后来自学了中医,才知道,错的不是中医,而是人。凉茶,成为误病的关键要素之一。AS在中医上属于寒湿症,风湿,本身由于我长期的抵抗力低落肾阳就不足,在虚火上炙的时候,还怎么能拿凉茶出来?况且我本来就痰湿重,脾气虚弱,胃肠不调,又如何喝凉茶?西药误吃害人,中医药和毒本一体,用对是药,用错是毒,怎么可以乱来?庸医误人,那那些民间的传统在不辨原因的情况下,又何尝不是害人?
到了,大三,我爆发了。现在想来,我真是乖孩子。要是现在的非主流,估计早就动刀子。我抢了钱,我妈的钱。原因是我对呕吐实在厌烦了。去做了胃镜。那时候没有麻醉,管子插得我一阵一阵恶心。结果出来了,我什么话都没有再说,直接把她拎到医生面前听,把报告单当场扔她脸上:中度糜烂,浅表性胃炎,反流性胃炎,十二指肠球部溃疡,幽门杆菌阳性2+,还有一个什么,我忘记了,现在居然忘记了。医生说得很严重,说是住在胃癌隔壁了。在报告单面前,她只是说,你要怎么做,你自己说。我想,我若是能说,我已经医学院毕业了。好在大脑的免疫系统还没有错乱。只说要查那个连绵不绝的腰背疼痛。什么话都没说,她找了个人开了张X光的腰部照影,其实当时如果去当面找医生诊断,可能就诊断出来了,熟人,其实也是会害人的。X光出来了,没事。我不信,再查,还是没事。我在造影室外大吵。母亲暗示我,人家当我神经病。我不管,我想若是我神经病,我应该感觉不到这么多年的疼痛。这次老天总算照顾了我一回,造影室里有个骨科的主任,快下班了,把我叫进去,问我哪里痛,我手已经够不到背部了,只是比划了一下后心的位置,左右对称。他说,做个CT吧,会不会是间椎盘突出,CT很快出来了,是突出。我当时觉得很幸运,现在觉得很不幸,只要再往下照个低髋关节就好了。老天挺能耍我的。
后来又拍颈椎,增生。
于是,每个人都怕了,注意查了一下,骨质疏松,补钙。
然后呢?然后就是迷信,说是祖坟出问题了。菩萨出问题了。天知道是我妈遗传过来的,关我家祖坟什么关系???难怪要怪我家祖坟不冒烟,娶了一个AS基因的携带者?
后来两年就是迷信。在嘈杂和疼痛中过去的。间椎盘没有什么有效的办法,无非就是针灸,牵引,按摩,复建。
然后我出国,2006年8月我带着一身病痛,走了,我受够了,在家里,根本得不到什么认真的治疗,虽然出国很苦,但是,那里我是我自己,我看医生可以很自由,不会被抱怨拖累父母。那时候脚很痛,直立半个小时我都痛,只有我知道这千山万水,我究竟是怎么一步一步的走过来的。
出国留学第三个月,找到了一份兼职工作,仓库的包装,羊毛被,一起包装的人对我很照顾。每隔两个小时都会让我坐一坐。这个工作要求不停的从箱子里拿出成品的羊毛被,折叠好,装入单个包装盒,弯腰,伸直,搬起,如此重复。最痛的不是腰,而是脚。三周以后圣诞节,过了圣诞节,我辞职了。原因是开学了,其实是痛的受不了了。那个是熟人做老板的厂子。他的侄子小我一岁,小的时候两家一起玩的,书读不好,当时经常拿来跟我们几个比较,我想,他心里多少有点记恨。当时他觉得我没用,或者懒什么的,就直接说我。因为,我晚上一回家煮完吃完洗完就睡觉,一天要睡9个小时,到了假日不出去,另可在家睡觉。但是,只有睡觉,才可能补足体力阿。从中医上的角度来说,痰湿重的人,就是倦怠。那时候我胖,虚胖,吃点就胖。也许就是让人觉得我偷懒的原因。怎么解释,怎么呕吐,最后只换来一句你怎么这么没用,我也是这么干活,都没这样。我只想说,让这些随便骂人的混蛋下辈子也去得一次AS算了。
病在拖,生活在继续。一直以为自己是间椎盘的问题,没去治,但是很注意保健。打打太极什么的。但是,体力上的活,我真的做不了。家里催的很紧。我当时急了,问他们一句,我究竟是出来读硕士的,还是出来打黑工的。回答是一些例子,80年代美国留学生是怎么样怎么样过来的。我无语,因为我确实做不到,确实比不过他们,让我一天睡4个小时,到华人餐馆打黑工洗8个小时碗,再回来上课做论文。我真的做不到。
然后就是07,我在做了半年卖快餐的以后,终于转向风险投资。家里骂的很大声,觉得会败钱。我留学的地方,很多家里熟悉的长辈。他们不知道我的问题,他们周末或者任何时候叫我去他们家吃饭的关心只会让我疲于奔命,我想睡觉,我很累。但是我要笑脸对人。我其实只是希望我发烧的时候,不要一个晚上接到8个不相干的电话。手机关机是不可以的。因为有人会登门。不去赴约是不可以的,因为不给别人面子。我不知道我的家乡,我的省,怎么会有这么多破传统。毕竟刚来外面不满一年,还是要搞好一定关系的,否则出了大事没人能帮。其实这句话是个笑话,人在国外,不是国内,就要按国外的规矩办,再多的父母亲戚朋友都是假的,等到后来出了大事,还是我自己的朋友帮了我的大忙。
话扯远了。
讲风险市场的事情。其实说穿了很简单,就是炒外汇,杠杆交易,因为所学专业的关系,我做了操盘手。同时我也炒国内的股票。个人收益超过60w人民币。入行三个月的战绩,别人看起来很辉煌,而我看起来很心酸。很多人说中国股市玩的就是心跳,而对我而言,那是休闲活动,只要参照一下07年下半年的外汇市场,就知道了。外汇的杠杆交易是双向交易,往下掉能赚钱,往上升能赚钱。1块钱能够换到100块钱让你堵,收益也是100倍的增长。好像很爽,但是,问题是你要赌对方向。如果赌不对,比股票的下场还惨,股票跌到地狱还是有张股票,只要不退市,还多多少少有爬起来的机会。但是如果外汇市场,跌倒地板,那就是强行平仓,帐户显示为0,是的,0,鸭蛋,分文不剩。很累,非常的累,紧张,但是起码是坐在椅子上坐的事情。
家里不让。要我打餐馆的工。就算赢钱了也不让,说是浮躁,要一步一步从餐馆爬起来才是王道。于是,我一边打餐馆,一边炒外汇。没有输过哪怕一笔。很强悍,这是我的老师说的。但是,她不知道,如果我输了一笔,我的下场是什么。当时个人帐户入市的一千美元,是我伙食费剩下的。为此我吃了一个月的橄榄菜配稀饭(感谢广东人把超市开到国外,我超爱橄榄菜罐头)。
然后,我犯了一个错误。这个错误让我直接覆灭。
我把赚的钱给我妈了。
她把钱弄进了股市了。
这不算什么,07年下半年,大部分中国人,都会对股市蠢蠢欲动。
但是,关键是,只有不到10%的人会及时退市,把赚到的钱放进自己的口袋。
我是其中的一个。
但我妈不是,而我只是她女儿。没有任何发言权。或者有,但是没有决策权。
08年终于到了。我回国过寒假。上飞机的那天是我祖母送去火葬场的那天。88岁,高寿。但是我对她的印象太过模糊。只能说是巧合。我提早很多时间买的机票,因为圣诞节元旦买的机票及其的贵,而她是突然无疾而终的,老死的,没有任何征兆,就走了。直到我踏入家门还不知道。
也许冥冥中,真的有神明,只是不太照顾我而已。那对我而言,就算是没有。
当时回国的原因,不是什么,是因为我突如其来的头晕,怎么查都查不出,查过近视,查过脑部CT,查过血象,都不是。我没办法坐着,必须躺着,躺着也晕,除了睡觉。看来睡觉真的是王道。当时外面鬼佬医生的解释是,可能是压力太大了,建议我回国散散心。我觉得那是鬼话,于是决定回去好好看看医生。后来证明确实是鬼话,因为我回的是自己家。
买机票的当天晚上,我失眠,对于一只嗜睡如命的小猪而言,失眠是一件很严重的事情。我打电话骚扰国内的闺蜜,她说,要么就退了。我说,某人要结婚了。她说,那你就回来吧。这么多年的执念,总要给自己一个交代。
于是出国一年半以后,我半期待半不情愿的回国。
然后知道我表哥AS了。然后一个月的假期就在到处拜访长辈过春节中浪费了。没有见什么正规的医生。也没有时间好好睡觉。
老爸老了,估计也更年期了(后来才知道是他的身体也出大问题了),跟老妈不合,早上6点就起床,然后就是挑剔老妈,我看不惯。后来就是挑剔我,年纪轻轻的,早上怎么不早点起床出去锻炼,我说是难受头晕,然后就是被说偷懒难怪长得胖。
于是我不偷懒,早早起床,出去运动,然后骑车远远的到个宾馆,开个钟点房继续睡两个小时,直到电话来,问我在哪里。大冬天,我为了赶回去平息两位的怒火,飚自行车飚到全身汗透,很像是运动过后的样子。
记得元月4号那天,家里爆发大站,其实还是因为老妈炒股票的事情,我劝她别玩了,后面再玩没意思了。老爸早就看不惯了,于是开始吵。我头晕,我只扔下一句话,如果她要玩,我不会再说任何的话,也别想再让我建议什么,把我的钱亏完了就太平了。
鸟为食亡,一个贪字,何苦来着。所以奉劝所有人,如果自己客服不了这个贪字,千万别进股市,最好也别玩彩票,老老实实赚钱,老老实实睡觉,才是王道。如果是艾滋病毒是人体免疫系统的大敌,那贪字就是大脑免疫系统的大敌、
我表哥AS的消息传来,他那时候也回国,精神还好,我也还好。后来知道,大家都是装的。家里比较无动于衷。因为我是女孩子。起码他们说,就算我得的也是AS,那也没什么打紧的。我听了。我居然也劝我表哥,我这么多年都过来了,既然不能治好,那也没什么打紧的。他说你不明白,我说我有什么不明白的。
现在想想,自己真是混蛋。但是,当时我真的不明白,这么多年了,我一颗止痛药没吃过,他为什么发病不到一年,就要到一天两粒布洛芬的地步。
他在积极的治疗,在伦敦打一种针剂,听说是终生必须都得去打的。但是打了很舒服,就是他有大三阳,这种针剂对肝脏不好。也很贵,万幸他有保险,但是,这也意外着,他必须一辈子在英国,否则保险覆盖不到,国内也没这种药。
但是,大家都累了,厌了,想回家。
我没有积极的治疗,这是我的错,我甚至不去关心这个毛病,因为痛阿痛阿的痛习惯了。或者说,是不是我神经是恐龙遗传的?总之,听说长辈都是这么过来的,听说,没什么太要紧,听说,治疗这个很贵。而我还只是留学生,保险根本没法覆盖这个。一个月1w的针剂费用。所以,治疗不是王道,睡觉不是王道,赚钱才是。
可惜,神明确实不太喜欢我,可能是小时候经常对供桌上的供品留口水。该来的,终究要来,悉尼的寒湿天气终于来了。忘记说了,我在澳洲,那是一个干旱的地方,这点很多人都不知道,空气很干,但是冬天的开始那一个月除外,连绵不绝的阴雨,衣服没法干,我住的地方没有烘干机。地毯也是湿的。如果有人问为什么不开空调?空调是扯淡,谁出租的房子带空调,电费很贵的,我们交房租是涵盖水电煤气的,一些中国人小气起来,连房客多煮几餐饭都会骂。我是留学生,悉尼年轻人中,留学生是最有钱的一类人,因为当地的人上大学是考政府福利贷款,不用出钱,而我们是自费的。所以银行卡里有钱,但是又是最穷的。药费和诊费保险只涵盖一部分,失业没救济,交通费没打折。除了一些小留学生以外,大家省着花,因为谁都不知道哪天有三长两短。治安又一天一天的变差,攻击亚洲黄色人种成为犯罪的趋势,领事馆在不停的向政府抗议要求保障留学生人身安全。老是听到身边的人被打劫,还有报纸报道Burdwood的一个女学生在家中上网,被人破门而入抢劫然后杀死。人心惶惶。
悉尼的物价持续在变高(一直维持到澳元暴跌的八月底),因为房地产很繁荣,鸡蛋涨价了,牛奶涨价了,房租也涨价了。好在我学校的校医没涨价。阴雨天气来了以后,我动不动发烧生病,没法做什么事情。一度怀疑自己是不是艾滋,可是一直单身,但是抽血输液之类的也有可能,胡思乱想,呵呵。
呕吐好转一年多以后又一次找上门,吃完就吐,而且伴随痰饮症状,两个小时吐白沫痰可以吐满一个塑料可乐频子。关节开始肿痛,皮下结节,那时候已经有中医常识。感谢从小不间断的古文阅读,让我在阅读中医古代文献的时候阻力很小。看来老天不帮我,自己还是可以帮自己。不得不说,出国的中医很多是猫猫狗狗类别的,发烧发的满脸通红,咳寒痰,一进门买咳嗽药,就跟我说,我看你就是热痰,要吃XXX。。我无语。自己帮自己吧。就算这是AS,国外救治很成熟的情况下,若是我提早找了医生,那么以后的保险就别想混了。
很感谢网络,在网络上遇到一个上医大的研究生,不说是谁了,我核实过他的身份,也跟他讨论过一些问题。当时的思路是,先清理在国内度假中遗留下来的风寒问题,建中疏导,下痰,虽然风寒问题通常采取发散,但是身体已经虚到极点,出现虚劳面麻,身痹,体僵。自己摸脉,细弱,滑,肾脉极沉。。可能要感谢小时候身体打的好,居然没报销掉。
结
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