给阿斯伯格综合征儿童以及家长的一封信 阿斯伯格综合征论坛


给阿斯伯格综合征儿童以及家长的一封信 阿斯伯格综合征论坛

这是
中山大学附属第三医院的邹小兵医生写给阿斯伯格综合征儿童以及家长的一封信

尊敬的家长、老师,您好!

小朋友经过我们的详细询问和检查,诊断(怀疑)为阿斯伯格综合征。

阿斯伯格综合征是一种并不少见的儿童行为疾病。其实,与其说是一种疾病,倒不如说是这类孩子有一个很特别的大脑。这类孩子是一种具有非常特别个性的孩子。

大约六十年前,专家们就已经发现存在这样的一些孩子。在大约4岁—7岁的时候,家长以及老师就会发现,孩子似乎行为比较幼稚、与孩子的年龄很不相符;注意力往往很不集中,非常兴奋和多动;做事我行我素、“自我中心”,对于老师和家长的指令往往置若罔闻,有时甚至会在上课时候走出教室;孩子情绪比较波动,有时难于控制;非常不善于和小朋友交流,经常和同学冲突、吵架打架。

如果仅仅就是上述情况,我们会很容易把这些孩子和儿童多动症联系起来。但是当我们继续观察和了解,就会发现,(1)这些孩子其实也有注意力很集中的时候,他们也有自己非常感兴趣的事情(不包括看电视玩电脑游戏),例如火车时刻表、历史事件、恐龙进化等;(2)这些孩子可能有令人惊奇的记忆力,特别是在机械记忆方面;(3)孩子也许学习成绩整体不是很好,但是却可能对某些领域或学科(例如生物、地理、自然等)有很深入的了解(或具有这种潜能);(4)孩子和小朋友常常有冲突,但是他们内心却是愿意交流和沟通的,只是因为缺乏交流技巧,使得交流总是以失败而告终,孩子因此会变得孤独和情绪波动;(5)孩子可能对很多事情缺乏领悟能力,但是总体来说,他们的智力是正常的;(6)孩子有时说话似乎缺乏逻辑,对在什么场合应该说什么话不是特别在意,但是孩子语言能力是正常的,有时甚至能够说出一些让大人感到“吃惊”的语言;(7)孩子行为往往比较刻板、固执、思考问题难于转弯,直来直去,显得不是那么灵活。

总体来说,阿斯伯格综合征的孩子给家长和老师的感觉是:自我中心、行为幼稚、注意分散、情绪波动、聪明奇怪。

必须指出,尽管孩子的行为是有些怪,但是阿斯伯格综合征的孩子不是精神病。尽管在学校里面惹了很多麻烦,但是却是完全可以教育的。而且如果教育得法,孩子将来可能会很有出息。有学者研究历史名人的传记,认为爱因斯坦、牛顿等可能就是阿斯伯格综合征的人士。好像爱因斯坦,小时候学习成绩是很差的,上中学后不久就因为“蠢”而退学,后来考大学也只考了数学一门功课,后来的成就大家都非常清楚。因此,我们可以这样说,在众多的阿斯伯格综合征孩子中,有一些其实是特才儿童。

今天的阿斯伯格综合征孩子会遇到什么情况呢?阿斯伯格综合征的孩子过去难以适应(爱因斯坦就是例子),在“分数就是生命”的今天就更加难于适应;家长和教师对阿斯伯格综合征的知识的匮乏使得孩子完全不被理解;现行教育对学生全面发展的要求可能会使得他们遭遇严重的挑战;阿斯伯格综合征孩子可能对其他孩子造成的妨碍使得老师们不能不考虑“其他孩子接受教育的权利”;学校老师人手的缺乏使得我们对这些孩子开展所谓“个体化的教育”面临种种困难。

然而我们必须对这些孩子实施个体化的教育,这是教育面向全体儿童的要求,是义务教育法的要求。从更高的层次来说,对阿斯伯格综合征儿童的成功教育,有可能您的孩子或学生会成为下一个爱因斯坦呢!

对阿斯伯格综合征的孩子,最重要的是:(1)对孩子行为的理解和容忍。无论是家长教师,对阿斯伯格综合征的了解都是不多的,我们首先必须理解他们,可以明确的是他们的问题行为不是有意调皮捣蛋、不是智力落后、也不是家长老师教育失误(不是“欠揍”,与溺爱关系不大),而是他们天生的一个特别大脑,带着潜在的天生禀赋的同时也伴随着潜在的问题行为,我们也许注意到了孩子的问题行为,但是也请关注孩子的天生禀赋,这是我们理解孩子的第一步;(2)问题行为的矫正。阿斯伯格综合征儿童的问题行为是客观存在的,我们不能回避,也无法回避,尽管阿斯伯格综合征的概念只是现在才为我们所知,但是通过实践目前已经建立了有效地矫正问题行为的方法,通过家长——教师——医务人员的互相沟通可以大大增进我们对阿斯伯格综合征儿童的理解;在理解的基础上,家长和老师在孩子教育态度和方法上的反思与改变有时可以起到“化腐朽为神奇”的功效;通过诸如对孩子问题行为的“角色扮演游戏”、“问题行为(录像)分析”或“正确行为示范表演”等形式可以在相当程度上教育孩子人际交流技巧,减少孩子在学校的外向性破坏行为;对孩子良好行为的及时恰当奖励和对问题行为的温和与恰当的惩罚(不包括打骂)可以明显改变孩子的在校表现;家长和老师在发指令时,给予阿斯伯格综合征儿童更多的“选择权”、或更多一点商量的口吻可以明显缓解孩子的对立违拗状态,同时使孩子变得更加灵活而不固执和刻板;必要时的药物干预也可以明显改善孩子注意力分散多动兴奋的症状;(3)特殊能力的发现、培养和转化。阿斯伯格综合征孩子是或多或少都有一些特别能力的,这些能力的发现通常依靠家长的敏感和平静的心态,有众多证据表明,很多阿斯伯格综合征人士成年后从事的就是与儿时的特别能力有关的工作,并且可以非常优秀。因此我们对孩子的特殊能力给予一定的关注,并适当培养,然而更重要的是,将孩子的特别能力转变转化到更加广泛的学科和领域中去,这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展。如果转化不成功,我们依然要理解和容忍,强迫性学习的效果常常适得其反。

的确,对阿斯伯格综合征我们还是所知甚少,有些问题还存在一定的学术争议,我们能够提供的帮助还是非常有限的,但我们愿意和家长老师们共同努力,帮助这些特别孩子们顺利完成学业,实现天生禀赋,成为国家的有用之材。

祝工作愉快,身体健康,万事如意。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心

  

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