可怕的粘多糖病!坚强无比的西安女孩顾若凡! 无比山药丸

已是深夜,身心疲惫到家了!多年的伏案,导致我腰脊椎管变窄,坐半小时许就会双腿发麻。但我还是要写下些许文字,为了世间罕见的粘多糖病!为了年仅13岁的西安女孩顾若凡!为了她伟大的爷爷奶奶!

粘多糖病,极其可怕的字眼!1996年,我才1岁多的女儿被当地一家三甲医院诊断为粘多糖病!在中国,粘多糖病长时间没有病案记录,直到20世纪70年代末中美开始医学交流后,中国的医学界才熟悉了“粘多糖”这个外来词。

大夫不敢告知正在等结果的妻子。我将怀里的女儿交给妻子,随大夫来到一个仅有我们两人的房间。骨科研究生毕业的大夫,先看了我一会,才指着病理图片缓慢地说:“你女儿的症状与粘多糖病极为相似,起因是重金属中毒,这种病在中国的概率为近千万分之一,你美国有熟人吗?现在只有美国有办法抑制这种病。”

我不忍心,但又不得不告知妻子女儿的病况。妻子当时就吓瘫了,但我不能瘫倒下去,因为我是女儿的父亲,妻子的丈夫。

经多方咨询,在北京、上海、天津、济南等国内几家权威医院中,我选着了德国人创建的有着百年历史的天津儿童医院。但医院里最权威的一位女专家也不能确诊女儿的病情,只是建议每隔三个月来医院诊断一次。

第二次去天津是一个冬天,凌晨五点我和妻子带女儿乘火车到儿童医院。门卫看着睡在我怀里的女儿,破例让我们进候诊大厅里的椅子上休息。当时正值年关,回来的时候火车十分拥挤,我抱着女儿直至到了德州才有了一个座位……1998年,女儿正式确诊不是粘多糖的那一天,妻子因喜而泣。

从此,粘多糖从我的记忆力彻底消失。14年过去了,我又一次想起“粘多糖”,是因为西安一个叫顾若凡的女孩!

粘多糖是一种比癌症和艾滋病还要可怕的顽症,直到现在,中国发现的病例也仅有1000多例,13岁的顾若凡就是其中的一例!

为了挽救顾若凡的生命,她的父母四处奔波求医问药,爷爷奶奶退休后专心照顾她的生活。小若凡很争气,尤其画画成绩名列前茅。她的家住在六楼,教室在四楼,爷爷背着她爬上爬下,春夏秋冬,天天如此。

这位伟大的爷爷对自己的孙女说:“我现在71岁了,背你到80岁应该没问题。你好好学习,以后考上西安美术学院,我和奶奶就在美术学院旁边租个房子,负责你(生活学习),爷爷就是你的腿!”

每个人都有自己的梦想!中国梦想秀是一个可以帮助有才华的普通人实现自己梦想的地方。如其说顾若凡因自己的沙画顺利过关,倒不如说是小姑娘因为自己的坚强,因为同样坚强而伟大的爷爷。正如支持人周立波所言,她的梦想无需评判,因为这种梦想与欲望无关,与要求无关,只与爱有关。

顾若凡需要一种目前只有美国才有的药,真的希望美国总统奥巴马能看到这个信息!

  

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