说说多系统萎缩病友群 肺癌病友群

说说多系统萎缩病友群 肺癌病友群

多系统萎缩(MSA)是一种累及中枢神经系统和自主神经系统的神经退行性疾病,一般发病年龄在50岁-60岁之间,有些患者在50岁之前发病,与遗传性共济失调和帕金森病相比,MSA进展更快一些。迄今,多系统萎缩病因不明,部分患者发病前有多年大量饮酒史。多系统萎缩从临床上主要分为两种类型,以共济失调起病的MSA-C型,以帕金森综合征起病的MSA-P,个别患者以自主神经异常起病,表现为二便障碍,体位性低血压,排汗异常等。

目前,多系统萎缩有4个病友群:多系统萎缩病友-1群(49582192)、多系统萎缩病友-2群(53069043)、多系统萎缩病友-3群(125198493)、多系统萎缩、OPCA(154254248)。其中,多系统萎缩病友-1群为超级群,目前加群275人,这个群的交流最为活跃,乐妈、悟苦、银鹰等家人在尽力维护这个群,群友都感觉到一种家的温暖。我如果有时间,也会参与群交流。

多系统萎缩的疾病特点决定了病友群的交流特点,在QQ群有充分的展示,主要有以下几个特点:(1)加群参与交流的以家人为主,包括患者配偶和子女等,群气氛理性和谐;(2)交流内容以分享抗病、治病经验为主,较少涉及其他社会问题;(3)因为面对共同的疾病问题,大家彼此之间能够相互理解包容,很少出现纷争,一致针对疾病。从医生的角度看,这种交流对于病友群的发展很重要,也是最根本的。

有几位精英让我敬佩:

乐妈:乐爸发病较早,他们的孩子乐乐还小,所以乐妈的压力可想而知。乐妈乐爸是一对恩爱夫妻,彼此相互理解支持。乐妈说:乐爸也象效宇,他用他的坚强鼓励着我,用他的积极安慰着我。我自问,如果生病的是我,乐爸会做得比我好,但我也许没他那么强!为了乐爸,乐妈想尽一些办法寻求治疗和养生方法。我在广州出差时曾与乐妈见面交流,看到乐爸的病历资料整理的井井有条,乐妈其实已经是多系统萎缩领域的专家了。乐妈是一个很热心的人,在群里经常鼓励其他病友,分享有价值的信息。乐妈还是一个很聪明的人,和她交流很有意思。

悟苦:是一个大孝子,他曾经带妈妈来找我看病。他对中医很感兴趣,也很有悟性,对妈妈的观察和照顾无微不至。多系统萎缩患者会出现二便障碍,悟苦为了帮助妈妈排便,想尽各种方法,在今天这个社会,真的难得这种孝子!也不清楚他妈妈是怎么教育出他的啊?!

银鹰:最近刚刚加群,他也在山东企鹅群。他的同事(领导)患病10年了,他和另外2个同事一起照顾。按理说,非亲非故,即使是领导,时间长了,难免懈怠了。但是银鹰总结出很多护理照顾多系统萎缩患者的经验和体会,很用心地在做,其内心的善良和执着可见一斑。他加群后,给予病友很多鼓励和有益的信息,我让他逐渐总结一些发给我。以下是他今天发给我的内容,我精简了一下:在护理患者的过程中,我们一直加强对患者的身体锻炼和心理治疗。我家的患者得病已经是十年了,2002年发病,在这十年里我们亲自见证了发病的全过程。我们发现的是精神问题是十分重要的一个问题,让患者怎样面对现实,由被动锻炼怎样变成主动锻炼,非常重要,要像对待正常人一样对待他,以表扬为主。得这个病的人往往最担心的是病情的发展,天天郁闷,这时我们要转移患者的注意力。可以经常和患者交流社会问题,分散注意力,让他有不脱离社会的感觉,比如交流经济和政治问题,可以把不同的观点讲给患者听,也就是要发表评论,比如老百姓的衣食住行问题,倒卖火车票拘留,为啥倒买房子不犯法,党政领导甩大盘子行,为啥山区的孩子上不起学,这些都要讲给他听,听患者倾诉就是对他的尊敬。其实锻炼也是让患者树立信心的过程。锻炼方法很多,比如打扑克,下棋,等等。锻炼身体时我们两人架着,我们最多一万多步,三十三天磨破鞋底的记录。另外,最好要有作息时间表,每天干啥,时间安排好,要有患者自己的时间。再就是关于进食的问题,我们采取端坐位,头部前倾,稍低头的姿势,进食前先做吞咽动作几次,然后先喝水,稍软的食物,细嚼慢咽,注意力集中,别人不得打扰。患者家属关键是要加强学习每一个细节问题。

看到这些,谁能不动容吗?

  

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