爱华网浙江早产儿联盟杭州贝蓓儿童康复指导中心成立一年多了，许许多多宝宝和联盟一起成长，也发生了很多让人振奋和感动的故事。其中有个宝宝虽然不在杭州出生，但为了感谢在杭州在浙江早产儿联盟取得的巨大的进步，脱掉了脑瘫的帽子，全家人一致建议改为“杭杭”。那让我们一起听听杭杭的故事——
我家宝宝的康复经历——供大家参考
宝宝现在十个月了，他的不自主运动基本消失了，一刻也不闲着，到处爬，坐着的时候随便拉个东西就能起来，然后松手独站，我送他一个外号“大胆儿”。教他做一些手势，他能很快学会了，很可爱。有时候真不知道他小小的身躯，曾经被判脑瘫，怎么有这么旺盛的生长力。时间真快，马上要一岁了，回想这炼狱般的一年，除了感慨生命的神奇，要感谢的人太多了。
宝宝出生挺顺利的，但半月复查黄疸未退，住院照蓝光，查血时心肌酶高，医生交代之后就想离去，我急忙问“为什么心肌酶高呢，有什么危害吗”，医生听了止住了脚步说：“可能生的时候有问题，你们做脑ct吧”。（我后来一直想，如果我不问，是不是后来的一切都不会发生了）当时听了还没有感觉，因为我孕期和生产都很顺利，心想做ct排除一下就好了。哪曾想结果出来有两个低密度影，可能缺氧，可能会留下后遗症，当天医生就开始给宝用上了营养脑神经的药。（我生前一天见红了，但是有水流出，后来一直怀疑是早破水羊水污染，但是生的过程中一直胎心正常，生下来时也无异常）
我回到家开始疯狂查资料，第一次听说有缺血缺氧性脑病这个词，通过查资料我明白了营养脑神经的药作用不大，ct结果也不一定是缺氧，要看临床表现，我便问宝的主治医师，他说现在没有缺氧的表现，主要是孩子小孩没表现出来，于是宝在里面住了十天，出院后有了腹股沟疝气和脐疝，肚脐大得跟乒乓球似的，他爸爸不忍心看。
出院后没几天去复查，下肢肌张力稍微偏高，腘角75度（后来知道，刚满月的宝这个角度基本正常的），医生让住院接受进一步的治疗，治疗方法有输液、电疗、按摩等。当时我刚好查到了小好爸爸的博客，跟他通了电话，更加坚定了不让宝去打针的决心，就在家上网学习一些手法在家自己给他做抚触和被动操，这样一直到四个月。
四个月时，不放心，又去复查，宝不会翻身，不会坐，下肢不支撑体重且硬性伸展，不认人，不抓物，被认定是脑瘫，晴天霹雳（后来才知道医院对宝要求太高，四个月不可能腿支撑体重，翻身和主动抓物不会也正常的）。医生建议住院治疗，每天开了八个项目：大运动、作业、按摩、电疗、水疗、针灸、封闭针、痉挛肌，我坚持不让输液和封闭，也不想让宝做机器的那些，只做了作业和大运动（该医院的作业和运动针对性不强，宝宝大部分的手法都一样），跟医生起了些冲突。当时恰好从小好爸爸那里了解到了浙江早产儿联盟，加上家人的鼓励，便出院了。当时我想，我不信我宝是脑瘫，我也不信不做那些乱七八糟的康复项目，我宝就好不了。（该医院康复中心据说有八百个床位，基本处于爆满状态，我们当时所住的楼层所有孩子都被诊断为脑瘫，有个三岁左右运动正常不会说话的孩子每天也都在输神经节，住了六个月会简单地说爸爸妈妈。听临床的家长讲，孩子康复一天下来夜里睡得死死的，不吃不喝。我经常想，如果这个医院的医生是因为专业水平不够也就算了，那他们可以再进修提高。但是我一个没有医学背景的人，通过百度就知道一岁前一般不做脑瘫的判定，长期输液有害孩子健康，且对康复意义不大，反而积压有价值的大运动的康复时间，他们难道就不知道这些吗？）
随后，我们到杭州。去之前跟浙江早产儿联盟的林老师通电话，说了我宝的情况，说被诊断为脑瘫，他说那可能宝的情况比较严重，但是见面后，林老师只看了一眼我宝，就睁大眼睛说“反应这么好的宝宝不大可能是脑瘫啊”。联盟李医生评估，宝问题不大，就上肢肌张力高，可家庭康复，他们定期视频指导，自主运动较多，但可以再观察。在杭州待了一个周，学了手法返家（在杭州他学会了主动抓物）。（后来的经历让我觉得，这次呆的时间短了，起码要半个月，不然手法学的是皮毛，领会不了深刻的康复思想，不利于孩子康复，六个月的时候宝肩胛骨出现了后撤，我觉得是跟我在家急于求成，且片面理解康复手法有关，如果宝敏感反抗，过度牵拉只能起反作用，比较有效的是引导他主动运动，达到效果，六个月后我基本采用在玩耍中训练他的方法，他进步很快）
我永远也忘不了那天在七点八快餐店门口我打电话给家人说情况的情景，主要就是说一件事——宝不是脑瘫。为了纪念，也为了感谢，家人建议我们把名字改为杭杭。感谢杭州，感谢联盟！
回到家我早晚给他各做一个小时，每周联盟的康复师视频指导半小时（由于我时间紧张，婷婷和李医生都是下班后等我的时间给我指导，很感谢他们），半个月后他第一次主动翻身，但一直到六个月，他翻身都不是很好，偶尔翻几个。六个月的时候，李医生不放心，建议我们再到杭州看宝的情况。
这次评估，宝不自————主运动没有减少，大运动进步不大，随后在杭州做视频脑电图排除了癫痫，并在李海峰医生那里排除了徐动型脑瘫，宝的不自动运动主要是神经髓鞘化有些延迟，随着运动的发展髓鞘化会迅速完成。
在杭州待的这半个月，宝进步挺大，翻身次数多了，能坐直了，通过不断地跟康复老师、李医生和林老师的交流（他们经常下班后跟我交流，看我是否需要帮助，有什么困难，然后探讨一些康复思想），我也更加深刻地理解的主动训练的思想。因为我宝上肢紧张且超级敏感，不然碰，被动牵拉很难做，联盟李主任他们几次开会商量对策，想出了很多训练手法，基本的思想是让宝在放松的情况下不知不觉给他训练，比如他正趴着玩儿，那就稍微在两边挡下他的手臂，诱发他的肘撑，如果他正手撑俯卧玩儿，那就来回晃动他的身体诱发他从俯卧翻成仰卧，很快，宝翻身进步很大了。（期间也学到了一些认知训练的思想，我后来也一一用到了）
回到家后由于宝宝生病了，家里暖气也不足，我基本上没有给他做专门的手法训练，比如牵拉胳膊、一直让他翻身什么的，一般都是让他自己在那里玩儿，等待时机，帮他一把让他完成翻身、手撑、肘撑这些动作（八个月的时候复查，肌张力基本不高了）。
这种状态一直延续到半个月，在这期间他学会了熟练翻身，自如地坐，手撑，四点撑，开始想爬。整九个月的时候，我俩在玩我把玩具丢到远处再给他捡过来的游戏，后来我不想给他捡了，他突然自己爬过去了……这一刻，我等好久了（因为大运动一一赶上之后，离脑瘫会更远了，所以会爬对他来说意义重大）。
成长路还很长，他还要慢慢学会自己站立、走路、吃饭、穿衣……我有信心他能掌握得很好，也愿意等。
给大家的一些建议：
1.肌张力高不一定是脑瘫，切不可给宝乱戴帽子，做一些无意义的康复项目
2.每个孩子都有巨大的潜力，给他足够的时间
3.玩，让他每天都有可玩的东西和时间，在玩中教，在玩中学
4.网上有很多康复手法和视频，但不要盲目学习，每个宝宝的情况不一样，一定要经过医生评估和康复老师的指导，用最有针对性的方法给宝做康复，否则得不偿失
5.到杭州两次，前后花费不到一万，联盟在康复方面很用心，也很专业。中河路和庆春路交叉口庆春路招待所比较便宜，可以选择住宿，但设施比较陈旧。附近还有百客百家，如家、布丁酒店等可以住宿。
6.联盟视频指导的频次可以根据自己的需要进行选择，我个人觉得如果手法熟练，频次可减少些。
7.联盟还可以视频评估，但个人经验是视频评估会有点误差，视频评估适合没有条件开展发育评估的偏远地区，或者当地夸大诊断严重的可以通过视频评估来复核。
真心希望中国动不动就给宝宝下脑瘫诊断、开八九个康复项目的医生越来越少，希望所有的宝宝都能健康快乐成长！
我的联系方式：qq451132091，有需要的爸爸妈妈可以联系，我们一起探讨。
