木藤亚也的真实日记5 艾米粒日记是真实的吗

反省

  终于到了!三月二十二日这天终于来了!

  平淡的结业式结束后,我们来到了教室。

  大家写了整整半张“离别祝福”给我。

  我很想大声说:感谢大家长时间来给予亚也的帮助,我一生都不会忘记的!虽然即将进入新学校,但我还是会继续努力。也请大家不要忘记——有个身体不便、叫做亚也的女孩曾经在这里生活过!

  但是,我的泪腺故障突然再次发作,喉咙哽咽了起来,终究还是没有把想说的话说出口。

  S、Y子……

  老师告诉我,她们说有时候照顾亚也是一种负担。为什么我从没发觉这件事呢?想到这里,我不禁全身血脉紧绷。以往我总是只考虑到自己的感受,却让大家感到疲惫不堪,这一切都是我的错。

  唉,我真的没什么理由反驳。

  过去所发生的一切事情,我都应该好好反省……

  我在七夕的竹签上写下:我想变成普通的女孩。

  然而妹妹看了怒斥我:“你哪里和普通人不一样了?!”

  “我只是写下事实,难道不行吗?”我反驳道。

  冷静一想,她或许明白我的病情,但仍不认同我是残障人士这个事实吧?

  ——谢谢你,妹妹。

实话

山本纩子医生的小档案:

  她戴着细框眼镜、留着一头短发,总是穿着白衣。不管是耳环、戒指等首饰,给人的感觉都十分清爽,浑身上下散发着干净的气息。

  她是我在名大医院住院时的主治医师,后来即使转去了名古屋的藤田保健卫生大学,我们也一直保持联络,为此我还特地转院。

  她的头脑反应迅速,不管做任何事都干脆利落,也总是能准确地判断出问题。她还曾经用自己的车载我去其他大学医院检查,真是不可思议的行动力啊。

  “山本医生念哪间高中呀?”

  我问道。

  “明和呀。”

  她很简单地回答道。

  那是一间人才辈出的学校,就连视野范围这么狭小的我都听过那间学校的名字。据说山本医生之后就直升名古屋大学,但是她却一点架子都没有,态度总是相当温和,所以我很喜欢她。可是她绝不允许亚也在她面前表现出软弱的样子。

  看病、住院的治疗已将近一年半,但我的病情仍在一点一滴地恶化,这迹象明显得连我自己都能感觉得到。

  或许是小脑的细胞正逐渐被破坏,我全身各部位的功能都在退化,伸腿、屈膝之类的动作越来越困难,连翻身都很吃力。甚至连说话也只能一句一句说,不能大声。笑起来再也不像是从前一样 “哇哈哈”的声音,而是变成了“呜呜……”。吞咽困难的现象时常发生,舌头的基本功能也逐渐开始丧失,我快无法感觉到食物的美味了。

  下次去医院的时候,我想要直接问医生:亚也的病情究竟会发展到什么地步?!希望医生会如实告诉我。

  知道真相或许会很恐惧,但我终究得面对现实啊。我决定要根据医生的答案重新审视并定下自己面对未来的应变方法。

  

  (高一) (高二) (高三)

  东高 养护 养护 在家工作(看家·做家事)

  东高

  明知重返东高不可能,但为了充实度过高二生活,还是有必要定下计划的。

购物

妈妈正在打电话,然后大声从楼下向楼上喊道:“大家带亚也一起去YUNI(购物中心)吧。他们说那里能为残障人士提供轮椅,这样的话亚也就可以去了喔!”

  趁着春假期间家人都在,行动总是慢半拍的我总算也可以搭车一起去玩了,大约十五分钟后,我们抵达了YUNI。

  我把最常用的小提包挂在脖子上,让妹妹推着轮椅带我去卖服饰的地方悠哉地闲逛。

  对我而言,这些全是遥不可及的商品。

  我看见一条漂亮的裙子,好想试穿看看。因为我总是跌倒,为了防止膝盖受伤,平常只能穿裤子。对我来说——裙子只能是憧憬。

  今天我终于鼓起勇气,提出想要买它的请求。

  妈妈买给我后,说:“买一条没关系,反正天气马上就要变暖了。”

  我开心得不得了,那是件印着白色花朵的裙子,四周缝有蕾丝的花边,穿上它,感觉连站立都变得精神焕发!想必大家一定会说我很可爱吧!哪怕只是说一次也好,我好想听大家那样对我说。

  为了即将开始的寄宿生活,我们买了整整一纸袋的内衣、袜子和毛巾。

  我忽然觉得失落起来,再过几天就要去养护学校寄宿,开始和家人分离的新生活了。

  虽然早已下定决心不能哭,但一想到这里,要怎样才能控制住自己不哭呢?要坚强!不管发生什么也要心平气和去面对。情绪要做到能收放自如,将来才能成为大人物,亚也。

轮椅

“亚也,我买了一台车给你哦。”

  “啊?”

  妈妈开始缓缓地对我说道:“学校走廊虽然有扶手,但是横向移动的时候,还是很危险。因为横向移动时需要由站姿改成蹲姿移动,然后再恢复成站姿,有时候动作一急就难免会出问题,而且过程中还很容易跌倒。如果老是这样,你根本无法独自外出。但是有了电动轮椅,就算腕力不够,只要轻松按个钮就可以毫不吃力地上坡,听说时速有五公里左右,和走路速度差不多。既不危险,操作也简单,很适合你。但是你不可以因此任性,也不能光想依赖轮椅,更不可以偷懒,要尽量用自己本身的力量活动,你能答应我好好学习操作吗?”

  “我可以自由地在外面活动了吗!”因为如此单纯的喜悦,我竟一下子觉得世界变得更广大了。

  我想要一个人行动!终于可以了吗?!

  再也不用将想要的书名写在纸上,拜托人家“帮我买回来”。书店老板直接递给我这本书或那本书,这些事情简直就像梦一样。

  好!去养护学校之前我一定会认真阅读操作说明书,然后外出练习看看的。

  汽车公司的人把轮椅送到家里了。我亲眼看着他们组装,然后只要在下方并排安装两个扶手,启动电钮,轮椅就可以活动了。

  “亚也,你坐上来试试看。只要握着这根把手前后移动,想去哪里就去哪里,操作方法很简单。”

  我坐上去,稍微将把手向前推动,轮椅就开始前进了。伴随着车轮转动,轮椅会发出微小的声音,接下来再回转……我拼命练习了好一阵子,没过多久,我那令人讨厌的个性再次发作,眼泪忍不住流了下来。

  “你怎么了?”妈妈感觉奇怪地问。

  “好久没有自由活动过,好高兴……”

  我虽然这么回答,但心里复杂的感觉,却无法用语言完整表达。

  我要好好练习,早点达到能自由进出书店的目标。

  我看向窗外,下起雨了……亚也!努力啊!

  擦拭厨房、打扫厕所,我很努力在做着这些打扫工作,感觉好像身体注入了能量一样,一种新的希望给了我全新的活力!

  虽然已经没在念书了,但是,我学生本性好像仍未消失,呵呵。

  提到轮椅(译注:日文为车椅子),日文里的妹妹可称作椅子,父亲叫做车,二者合称就是轮椅。

  我的轮椅,就是我最爱的家人。

  高一的时候,妹妹在医院走廊看见并排摆放的轮椅,想要坐上去玩耍时,妈妈阻止她说:“不可以坐轮椅玩!轮椅是提供给身体不方便的人坐的。”

  迄今为止,这些话我都没有忘记。

  我不禁将《夜和雾》(德国集中营的体验记录)中奥斯维辛集中营的人们和身为残障人士的自己联想在一起,因为我们的心情都是逐渐变得麻木,很相像……

残障伙伴

 “蒲公英之会”是一个残障人士的社团,他们今天带我到一间叫做“巴洛克”的西餐厅,里面放有一架古典钢琴。当我说“下次想请你弹琴”时,山口小姐咯咯笑了起来。

  我们后来又去了纯子家,虽然她的耳朵听不见,但却可以用手语愉快地聊天。

  纯子的脸部表情总是很可爱。

  而她的妈妈,感觉也很像我自己的妈妈。

  我学会了一点手语,但还想更上一层楼,和纯子成为知心的朋友。

  和这些伙伴们愉快地待在一起让我感到很高兴,他们也教会了我很多东西:

  比如我们虽然身为残障人士,但不能总是畏缩不前,这样是永远无法改变自己的;

  我们失去了很多的东西,但那已经成为过去,我们能做的,是好好珍惜现在所拥有的事物;

  摆正自己的心态,不要总是想着自己有多聪明等等,那样只会让自己的心情更加悲惨。

转学=寄宿生活

满载着一整车的生活必需品,我正式进入养护学校就读。其他学生因为新学期刚开始,也都回来上课了。大大的房间像教室那样一字排开,屋子里的正中间有走廊,铺有榻榻米以区分左右。

  每个人都有属于自己的课桌、壁橱和台灯。距离房门最近的地方是我的城堡。

  “这些东西暂时派不上用场,所以放上面;日常生活用到的,放在身边触手能及的地方。”妈妈边说边帮我把起居用品仔细整理了一番。

  除了我之外,还有其他几个女孩子的物品也都是妈妈帮忙整理的。这里没有人在意我的存在,不知道是好事还是坏事……

  “你要尽快忘记东高,早点成为冈养(爱知县立冈崎养护学校高中部)的学生喔。”铃木老师对我说。

  为了“尽快忘记”,我将东高的校徽和年级徽章统统都取了下来,放入抽屉最深处的地方。

  向前迈腿的动作已经越来越困难了,我死命地抓住走廊上的扶手,嘴里念着:不要怕,不要怕……。

  我是不是已经不行了……?这些恐惧的事涌了上来,我的脑子又乱成一团了。

  “人类一定可以学会走路!”

  B老师的话语到现在还萦绕在我脑海里。

  这句话引起了我的共鸣!我也是这么想!我要向独自行走宣战!向新高山(译注:即台湾日据时代玉山的别名。)冲锋!

  我在去教室的途中摔倒了,正在哭泣时正好被A老师撞见,他问:“很难过吗?”

  我回答:“与其说难过,应该是说不甘心吧。”

  人类为何会用两只脚站立走路呢?

  当我看到远处的朋友快速移动脚步时,心底对这本是理所当然的事,突然产生了这样的疑问。

  走路这件事,现在对我来说真的是越来越困难了。

  我心里想:来这里的选择是正确的。

  有时看看窗外正在打棒球的孩子们……

  看看走廊上正在和老师玩相扑的小孩……

  总是这样子多愁善感真是可怕,我的心情总会处在不停浮动的状况下。

  虽然自己已 不再是东高的学生,却也没有身为冈养学生的实感。

  如果有陌生人问:“你是哪里的学生?”我应该要怎么回答才好?

苦闷

我和A老师在教室里说:“我梦见自己试着挺起腰,结果真的马上就可以走路了,而且老师看见很高兴喔。”

  老师说:“只是思考学习方面的事对你还是没有什么问题,不过自己洗衣服或者担任值日生的时候,还是会让你感觉很辛苦吧?”

  老师接着又说:“有个罹患肌肉萎缩症的孩子曾经写过一首诗:‘神赐予我残疾,为什么我还相信他,这是在考验我的忍耐力吗?’逼迫孩子到这种地步,我都感觉自己有点像希特勒了呢。”

  我回答老师:“其实老师,事实上我也曾经想过这些。自己的身体为什么突然出了问题?今天的自己还能过得很好是因为牺牲了许多人的利益,给许多人添了不少的麻烦。此外,我也试了许多方法以及各种心理暗示来安慰自己。”

  望向窗外,看见雨后的彩虹在天空漂亮地画了一条弧线,于是我急忙坐上轮椅外出。

  T同学说:“有轮椅可以坐好幸福哦。”

  什么——小心我钉你的小人喔!

  本想回敬他:“能走路反而比较幸福吧。”

  但为了不污染漂亮的彩虹,我终究把这句话吞了回去。

  每逢星期六,爸爸妈妈都会接我回家住一个晚上,等星期天晚上再送我回学校。

  看见我身上又添新伤,妈妈问:“你常跌倒吗?”

  我回答说:“这都是因为赶时间的关系,因为我的动作太慢,所以我拜托舍监阿姨凌晨四点叫我起床念书。不这样的话,一天的事就做不完……但有时候太急,动作往往突然变得僵硬,所以很容易跌倒。”

  一直以来,我都是本着尽可能“步行”的精神,只有在出校门时才乘坐轮椅。但有时事态紧急,比如去距离较远的图书馆时,为了赶时间,我也只得使用轮椅。

  每次坐轮椅的时候,我都会感觉自己已经不行了,已经无法走路了,这种想法会让心里感觉很悲伤……

  有时候我也坐轮椅去上课。

  在走廊上,我碰到了舍监阿姨。

  “早安。”

  “咦?你坐轮椅上课啊,记得要保持开朗的心情哦。”

  听到这种话,我的心里总是感觉好像有东西塞住了,简直连呼吸都要停止了。这有什么好开心的!我也想用脚行走,正因为无法走路我才那么烦恼。坐轮椅也是万不得已的办法,难道大家以为我是喜欢才坐轮椅的吗?难道以为坐轮椅会感觉很快乐吗?

  心情差到简直想把头扯下来。

  我的病情似乎更糟糕了……因为妈妈的白发不知何时突然映入我的眼帘。

  妈妈,谢谢你!妈妈,对不起!
 
所谓了解残障人士

五月的晴天让人心情舒畅。

  今天举办小型运动会,还恰好是母亲节,另外还是妹妹的生日。真是可喜可贺的日子。

  我打电话给住在冈崎的表妹惠美,希望她能来看我。

  因为想让她清楚地知道我是如何努力生存的……

  惠美和我是从小到大的好朋友,我们还睡过同一张床。暑假和寒假的时候,都会互相去对方家里玩。

  她来的那天穿着白色罩衫、荷叶裙,卷发上戴着金色的发饰,还穿着红色的高跟凉鞋。长长的睫毛、大大的眼睛,很难想像如此漂亮的她竟然只是国三的女生。她跟总是被人误认做男生的表妹——阿香一起来探望我。

  运动场的角落里,静悄悄地长着一片繁茂的三叶草。

  我们三个人围坐在一起,开始找寻四片叶子的三叶草。

  我想把它送给妈妈。

  “有四片叶子的三叶草吗?”

  惠美问道。

  于是,我把心里一直思考的话说了出来:“四片叶子就是三叶的变形,据说四叶三叶草会给人带来幸福……”

  惠美认真思考一番后问道:“因为罕见的缘故吗?”

  是呀,正因为罕见才会带给人幸福,所以没那么容易就找到的。当好不容易找到的时候,才会感动地想:太好了,然后也就有了幸福的感觉喽——是这样吧?

  今天因为摔倒受伤,我又哭了。我应该要更坚强一点,我知道。

  早上可能因为动作太急或心情太急,明明脚还没有迈出,我就以为已经迈出去了。于是,身体自然向前倾倒,本想伸出手撑住身体的,但却办不到,于是……嘭!

  被担架抬往保健室时经过走廊,我看了一眼天空。

  啊,很久没有躺着看天空了。

  躺在保健室时,隔着窗户也可以望见天空——白云飘过的蓝色的天空,这样的美景真是难以用言语表达啊。

  对了,等将来彻底瘫痪的时候,我就躺在床上看着这天空吧!

  就像坂本九在《抬头向前》里所唱的一样:“继续往上走吧!虽然眼泪快溢出来了……”

  对,就是这种感觉。我睡一个小时,醒来后心情大好,于是自己起床去了一趟洗手间。

  西式的抽水马桶很方便呢!罗丹的作品《沉思者》,难道是坐在马桶上思考的结果?这是我在入厕时领悟的新发现。哈哈……

  我感觉自己的动作变得更加迟缓了。

  昨天轮到我去图书馆值日,二楼的走廊花了我整整二十分钟,我的动作太慢了,到那里的时候一个人也没有了。我哭丧着脸,借了一本塞顿的《动物记》。虽然如果超过门禁时间来不及离开就会被关在学校里,但只要借校内电话和宿舍联系一下就可以了。尽管知道这样,但我还是忍不住哭了。

  那时才四点左右,却也被图书馆的人骂了回来。

  图书馆员斥责我:“赶快回去!想找书的话就早点来!”

  气死我了!真是冷酷无情的家伙。我的动作比别人慢一倍,根本无法操控自己的时间啊!

  而且花在日常生活上的时间太多了,像洗衣服这些事情。

  这些都是因为身体,不是花时间就能解决的问题。

  今天郊游的目的地是动物园。

  我已经厌倦去动物园之类的地方了。

  红毛猩猩一副愁眉苦脸的表情——早就听说猩猩很神经质,所以容易患神经过敏的症状。

  会扔石子的黑猩猩、不会捕鱼的鹈鹕、邋遢的鸵鸟……

  看着这些动物,让我不禁感到疲惫,心里更感哀怨。

  我很讨厌寄宿学校的值日生制度,不过为了适应现在的集体生活,这也是没办法的事……我的动作一向慢半拍,无论如何也无法和大家统一步调,总是会慢上一、两步。

  因为缓慢的动作,在广播体操之前,房间的清理打扫只进行到了一半。

  体操结束回宿舍时,舍监突然对我说:“亚也,你没打扫房间吧?赶快把厕所里的脏东西和毛巾收拾一下!”

  被冤枉为“没有打扫”,我除了生气之外却无话可说。

  “请原谅我的罪过吧,我会忍耐所有的折磨和考验……”我对自己这样说。神啊,请告诉我,我的苦难究竟要到何时为止呢?这种自我催眠的方法,却总会让我更加懦弱。

  如果我的身体能更加灵活,就算要我清理厕所,我也会高高兴兴地去做。但是由于我无法好好控制自己的身体,只能在心里暗骂“可恶”了,但嘴上却什么都不会说,大家也不发一语便散开了。

  回到房间门口,不甘心的我不禁哭出声来。

  舍监阿姨看见后告诉我:“要和大家一起生活可不能随便哭哦。”

  那到底要我怎么办才好呢?

  今天可以回家了。

  我把鹦鹉的笼子清理得干干净净。

  走路时,感觉左腿关节内侧有轻微的疼痛感。

  唉,难道……连我最宝贵的正常左脚也要不灵光了吗?!

  而且我的左手开始出现不自然的动作,总是会发出“嗖”的一声(手指伸直或者弯曲的时候,会连带五个指头跟着一起动)。

  而左胸、手臂上侧还有右侧臀部都开始感觉疼痛,难道是上次跌倒时遗留的后遗症吗?再不赶快贴上沙隆巴斯就惨了。

  右脚的膝盖嘎吱嘎吱地响,果然……该来的还是躲不掉……

  洗澡的时候,我一边感慨因为跌倒而遍体鳞伤的可怜身体,一边抚摸受伤的腰和肩膀。

  从今天开始,每天要挪出十分钟走路,一直到再也不能走为止!

  再这样下去,我高三的时候一定连一百二十公分的高度(站立时目视的高度)都无法保持了。

  我看了三年级的学生在毕业旅行时所拍的照片。

  明年这个时候,我能参加吗?

  对于残障人士,我也有了自己的一些概念:

  首先不要再做奢侈的梦想。要清楚地明了自己是残障人士,并且知道自己所残存的能力,做力所能及的努力;

  忘记从前那个健康的自己。按照弗洛伊德《梦的解析》的说法,梦到能走路的自己,是因为欲望太过强烈的缘故。

  明天要举行舞会。

  因为还没有彻底死心地认为自己是残障人士,所以我决心好好完成它。但怀着这份心情也没用,因为我再怎么努力地练习,结果还是毫无进展。

  回去的时候筋疲力尽,轮椅低速的电动声音也让我感到痛苦。

  “对不起,是我太重了吗?你要加油喔……”我对轮椅——我此时唯一的伙伴说。我仿佛感受到它承受三十五公斤的沉重了。

  今天的我,表现出精神奕奕的模样了吗?

  管他的,虽然也许毫无办法,但勉强试试吧!

  做体操、吃饭、洗衣服、打扫、去点名……

  舍监阿姨说:“你忙了一个早上呢。”

  本来想冷淡地回答她:“我的一生都很忙碌。”但最后却只是脸上抽动了一下而已。

  人之所以为人,就是人能够一边走动一边思考。

  就像老板在桌子前走来走去,思考“如何能赚钱”;情侣不也是一边走,一边计划彼此的未来吗?

  铃木老师的眼睛

  让我想起大象的眼睛

  无所不知的神象

  是印度的守护神

  温柔的双眼,我很喜欢

  我一个人在教室里发呆……

  想起国小时我还能够在走廊里乱跑,把桌子弄得嘎吱嘎吱响,还因此被老师骂;

  想起那些从教室窗户跳到走廊,冷不防恶作剧打你屁股的男生们……

  那些恶作剧我可不会,只能在一旁边笑边看。要是趁当时身体能活动时玩一次就好了……

  至少从窗户跳出去这件事,那时候应该可以……

  现在正是时候——没有人在,很安静,只有自己一个人……

木藤亚也的真实日记(5) 艾米粒日记是真实的吗
  咯当——

  “你在干什么?你不知道这样很危险吗?”

  我又来到保健室接受照顾了。

  A老师说我是“具有自残倾向的女孩”。

  虽然很痛,但是爬到窗台从那里跳下去,对我而言也很有成就感,不过我不会再尝试第二次了。

  天气变暖以后,我期待身体能稍微灵活一点——已经不再期待变好了,只要不再变坏就谢天谢地了。

  这个暑假如果有新药出现的话,我又可以带着希望住院接受治疗了。

  但结果却是残酷的……据说还没有购入新药品,因此暑假也不能住院了……

  难道连医学也抛弃我了吗?

  ……这种感觉就像从悬崖坠落。后脑勺如同被锤子打中了一样,充满了绝望。

  我想把这个只活了十六年的生命延续下去!

  

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