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迷雾下的生存：从“阴滋病人”到“未知感染者” |
原报道地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2011/5/247450.shtm
作者：吴昊
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他们认为自己被相同的“怪病”缠身，在网络空间聚集，交流病情，相互扶助，希望权威部门替他们“寻找患病真相”。依托网站和众多的QQ群，他们每天都有新的成员加入，人数不断增加。这个群体，曾被冠以“阴滋病人”，之后又被称为“恐艾症”患者，如今他们更愿意称自己为“未知病原感染者”。2011年4月6日和5月10日，卫生部和钟南山院士研究团队分别发布的最新调查结论，仍让他们感到前途迷茫。“救救中国青年”——在他们的网络家园上，用醒目的大字号写着这6个字。□吴昊“怪病”症候群北京。2011年5月17日。在通州的一家酒店里，“未知病原感染者”孙力（化名）和李飞（化名）向《科学时报》记者讲述自己的经历。“广州医学院第一附属医院的检测报告还没有出来。”孙力5月6日刚刚接受了中国工程院院士钟南山科研团队的检测，并参加了随后召开的新闻发布会。“钟南山为我们揭去了‘恐艾’的帽子。”孙力深吸了口气，试图让自己更平静一些。5月6日的新闻发布会上，钟南山公布了对60位自述感染者的诊断结论：这组病人中没有发现艾滋病病毒感染，而且被称为“阴性艾滋病”的根据也不充分。但也并不全是精神因素所致，这个群体的不少人身上都发现了一种或多种已知病原感染。“我们一开始就不接受某些部门的‘恐艾症’说。我也根本不‘恐艾’。”38岁的孙力是河北燕郊的一位家具商。在一次高危性行为发生20多天后，他身体上出现了症状，“膝关节疼得没法走路，全身一点力气也没有，舌苔发白……”从小在医生家庭长大的他，只认为是身体劳累所致。随后还去北京的大医院检查了一下，未得出什么结果。孙力起初并未十分担心。直到妻子与13岁的孩子也先后出现了类似症状，看到孩子难受得穿着棉裤吹电扇，他再也坐不住了。一位大夫建议孙力去做个HIV检测。此时，他才恍然把症状和艾滋病联系了起来。“阴性，阴性，还是阴性。”在内疚和焦虑中检测的几次结果，多少让他稍稍安心。但身上痛苦的症状却并没有减轻。面对医院检查的无果，孙力开始了在网上“自救”，并且找到了一个叫做“寻找真相”的QQ群。在这个群里，孙力发现群内成员都在讨论着与他类似的症状。之前在北京从事IT工作的李飞，同样是通过互联网加入到这个群里。只不过，他的心路历程似乎走得更艰难。出现与孙力类似的症状后，李飞确实怀疑自己得了艾滋病，把能做的检查都做遍了。“HIV就检查了不下10次。”一边说着，李飞一边递给《科学时报》记者一沓厚厚的三甲医院化验单。10余次的结果显示，HIV检测结果都是阴性。可是，症状并没有消失，已经“久病成医”的李飞后来又查阅了大量的资料，开始怀疑是国内无法检测的O型和N型，不过最后还是被排除了。接着，他辞掉了工作，跑遍了大大小小的医院，做着各种各样的检测，却查不出病因。无奈之下，他只得不断学习和分析各种医学常识，自己排除了非淋、梅毒等不同的病症。“现在，我们大部分人都认为自身感染的是未知病原。”李飞眼中闪过了一丝无奈和茫然。而在QQ群里和论坛上，还有很多像李飞一样的“自称未知病原感染者”，他们对自己的“病”都有着各自的看法。有的人怀疑病原体是肠病毒，有的人则认为是真菌……不过有一点是相同的，不少人都引述了相当多的医学文献和症状描述，并有自己的分析观点和线索关联。“这个群体中的成员都拥有较高的文化水平，能熟练应用网络。”呼吸疾病国家重点实验室研究员周荣这样评价。一位不愿透露身份的北京“病友”对各种致病观点都非常稔熟。没有任何医学教育背景的她，甚至专门研读医学教材，并且常常去国外的专业机构网站去“取经”，希望多了解点知识，增强自己的判断能力。由于一次次地去临床医院无果，有的群友更是想以自己的语言特长，将收集到的群体症状和检查清单翻译成英文，去国外寻求帮助。更有甚者，一些“自称未知病因感染者”“以身试药”，并为其他人提供借鉴。群友“云南凤凰”根据症状和分析尝试了若干种药物，而“四川圣经哥”也把前段时间使用的“六神丸”改成了“斯皮仁诺”，并及时向群友公布自己的最新感受。网络“病人”走进现实上海人林军（化名），数次组织有相同症状的“自称未知病原感染者”赴卫生部反映“病情”，希望引起有关部门的重视，尽快组织力量进行病患研究，同时“希望司法介入，如有虚假之处，愿意接受法律制裁”。事实上，林军被感染，起初源于母亲的一次输血。2008年，林母在医院输血出院后，经常盗汗。“手上长皮疹，手脚麻，身上疼，变得消瘦，关节会发出响声”。当年5月，一次意外让林军的伤口沾了母亲的血，两星期后，他出现了症状，“生不如死，短短几个月就瘦了快50斤”。3个月后，他无奈地发现同样的身体不适同时出现在妻子和孩子身上。在林军等不断反映问题的推动下，卫生部启动对59名“病人”的调查，2010年5月，又将血液标本送往美国检测。并于2011年2~3月，在北京、上海等6省（市）开展了系统流行病学调查工作。2011年4月6日，卫生部发言人称目前可排除该人群感染艾滋病病毒，且没有证据表明该人群患有某种传染病，并援引专家观点，认为可能是“恐艾症”。“如果我们没有病，谁愿意放下工作，整天集聚在网络上，或不停地花去积蓄，到全国各地就医呢。”林军有些激动，“好在钟院士肯定了我们症状的存在。”与林军“并肩作战”的，是来自广州的杨诚（化名），他是这个群体的另一位中坚，也多次组织参与了到卫生部反映情况。这个曾从事外贸的26岁的小伙子，还是钟南山征集的60名病患志愿者中第一个住院接受检测的。杨诚目前辞职在家，办起了生命之声论坛——旨在为“自称未知病原感染者”提供网络栖身地。网络，是这个群体的依托载体，发生在网络上的故事也不断上演。在个别自称感染者的QQ群里，时而有些群友情绪激动，会讲一些想去扩散的话。“我们只好轮番安慰，绝不能让他做有害社会的事情，不过他们有时只是发发牢骚而已”。“群里曾安慰过很多试图自杀的‘患者’。”林军很欣慰，“我们希望用自己的自律团结和社会各界一起解决问题。”在网络上，包括林军、杨诚在内的群主会常组织大家开会通联，听取大家的意见，决定一些事情，也有可能是为一些群友提供帮助的。对于捐助的专款，他们有专人负责，并统一安排使用事宜。和本报记者的沟通中，杨诚讲得最多的就是“相信科学”：认可卫生部为此做了些工作，但是对卫生部门的流行病学调查的方法、范围和角度颇有微词；对于钟南山团队的结论，虽然并不是心中的最满意答案，却也认为是“目前最好的方式”。对于自己的病，他某种程度上已经看得开了。只是在他心里，无法接受眼看着很多无辜家庭和小孩子被感染。这几天，杨诚正在为钟南山院士团队收集群友们的“病历表”——之前在其他医院的检查结果单据，“为流行病学的调查做些基本工作”。在这项流行病学调查中，他们的症状被初步定义为“非HIV病原体感染引起的免疫缺陷综合征”。未了的心理纠结来自深圳的高原（化名）也是第一批钟南山院士征集的志愿者之一。当浑身疼痛、淋巴肿大、关节响等这些症状来临却查不出病因的时候，高原感觉天要塌了。“当时一个群友在安慰和帮助我，我才没有选择自杀和找那个女人做出过激的行为。”讲起这些，高原难以抑制悲伤，“后来当儿子也有腹泻、皮疹等症状时，我简直要疯了，每天都是在绝望中度过的。”他最后也没敢告诉妻子自己外遇的事情，只是说了一下症状，“怕她承受不了”。高原内心备受煎熬，只想配合林军和杨诚早点弄清楚问题，早日把自己从内疚和害怕中解脱出来。“一开始是恐艾，再是恐梅毒、恐淋巴癌、恐丙肝……”同处深圳的小鹏（化名），这样描述着他的痛苦。他感到有症状的日子已经有4年了。大二那年糊里糊涂的一次高危性关系，把小鹏赶进了深渊。对自己人生的期望，对是否已经把母亲传染的猜测，让这个刚走出校园不久的小伙子有些不堪重负。而自称新近感染的一位群友告诉记者，他现在只能谎称出差住在外边，“不敢回家，最担心的就是传染给父母，并且这病也难以启齿”。5月17日通州采访结束。起身告辞之时，孙力下意识隔着桌子递过一半的手，迅速地按在了桌子上。可是他迅速扭头的眼神闪过了一丝尴尬。那一瞬，他和刚才的大大咧咧判若两人……《科学时报》 (2011-05-20 A3 科学 社会)更多阅读“阴滋病”悬疑未解特殊公共卫生事件如何实现多赢卫生部：“阴性艾滋病”系恐艾症状并无未知病毒
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