也许看到EB这两个字母,有很多妈妈和我当初的感觉一样吧,新奇、陌生。第一次听到EB病毒,是六月中旬的一天清早,钥爸的同事打来电话,说三岁的儿子确诊为EB病毒感染,大医院拒收说没有床位,向我们求助。我连忙找到了同学帮办此事,等再回过去电话后,我本想安慰那位焦急的母亲,可她哭泣的对我说,孩子的肝脾都已肿大,持续高烧,连口水都喝不进去。电话这头的我听着也急的掉了眼泪。
初识EB病毒
那个时候,钥也在发烧,就是我以前博文提到的,莫明其妙的四天高烧,不爱退,没有感冒症状。可我怎么也没有想到,我的孩子也会感染这个病毒,EB病毒。钥的那次高烧,医院诊断为病毒感染所致的感冒,烧了四天后出现咳嗽症状,和以前的慢性咳嗽一样。直到有一天,7月1号,钥爸和钥在床上玩,突然摸到钥的脖子有很多淋巴结肿大,耳后也有三四个大块,虽然很小的时候钥就有一些淋巴结肿大,但那个时候就两三块,小而软,而且看过医生说没事。可这回肿的又多又大,足够让我们有些紧张。问钥疼不疼,他说不疼。我们还是感觉不对,于是决定带钥去医院看看。
2号那天,挂了个有名的儿科特色专家门诊,主任给开了血液DNA和血常规检验,以及病原体测试,并怀疑有EB病毒感染。很快出结果的是病原体,支原体和轻度的细菌感染。又是很奇怪,发烧的时候都没有感染这些,而且支原体是头一次感染,听说很不好消的。血常规的结果也有很多变化,比如说淋巴细胞、中性细胞、血小板、单核细胞等,同时还有缺铁性贫血。但都是超出范围值不太多。血液DNA检验要等次天出结果。所以医生给开了些消炎药,并嘱咐我们,她下周要出差,孩子要是有什么状况赶紧找别的医生。
揭开病毒面纱
我和钥爸从头到尾,都没有想到钥会感染EB病毒。直到7月3日,钥满两岁半、正好也是钥姥生日那天,我们取到了化验结果,EB病毒感染,滴度已达到1.29乘以10的5次方。天啊,12万多啊,这是怎么样的概念和数量?由于是周末,钥爸只询问到了普通医生,医生给开了利巴韦林,并说观察一周来复查。钥姥的生日也因这一结果,没有过上,全家人都很担心,没了心情。
听到结果后,我的心一沉。于是开始了漫无边际的网上大搜索。真的很想在网上找到明确的解释和安慰。可是越查我的心越沉,后背直冒凉风,甚至看看就郁闷的要哭。我用了大量的时间,查看了所有相关的文献和病例报告,得到了几个铁定的事实:EB病毒是一种血液DNA病毒,由唾液和血液进行传播,会导致全身脏器尤其是肝脏损伤,此病毒临床症状多样,病程3-5周,目前没有特异性药物,只有一种叫更昔洛韦的药临床上治疗效果好,可是这种药是治疗巨细胞的,平时只用在治疗爱滋病和肿瘤病人化疗上,此药物毒性很大,对肝有很大的损害。同时EB病毒会引起传染性单核细胞增多症、淋巴瘤、鼻咽癌等疾病。每个听起来都好吓人。但EB也属于自限性病毒,自己也能好。中国3-5岁90%的孩子EBV有抗体,就是说,孩子有的是在不知不觉中感染的,或是感染时只是当上感治了。漏治误诊率很高。还看到一段文字:此病毒长期传代,机体免疫力低的时候再进行复制,青春期50%发生原发性感染,多为传单和肿瘤病。
揭开EB的面纱后,恐惧和担心占据了我的全部。偷偷给自己打气,要坚强。晚上睡觉时,给钥讲《因为我爱你》,当读到“因为我爱你,我愿为你承担所有的风雨”,泪止不住的流。我不是怕,而是真的太担心了。
首次住院输液
周末过后,周一一大早,我无心上班,和领导告了假,开始拿化验单各大医院找专家、医生看,结果他们都说,这病毒很厉害,会很快损伤全身脏器,尤其是小孩子,伤的更重,都建议住院输液治疗,要全面检查肝功和各项指标,看是否已造成损伤。可是大医院的儿科人满为患,孩子都是在大厅的椅子上睡,走廊都没有位置加床了。而且医生还明确告诉,住院的都是肺炎,造成交叉感染概不负责。当我焦急万分坐在儿科病房椅子上打手机时,旁边的小朋友妈妈告诉我,他家的孩子也是EB病毒感染,高烧不退,已经在大厅的椅子上睡一夜了。呼,可恶的EB病毒,越来越多见了吗?
左思右想,又去了离家较近的四医院,很巧的找到了主任,主任直接说是传单病,建议马上住院治疗。而且又把后果说了一下,说是血液病,以前都当白血病治,可以引起多种不良后果。吓的我体【】无完肤。我又打了电话问钥爸那个同事,她说自己的孩子刚出院,打了半个月的更昔洛韦,病毒数由原来的300多万降到正常值小于500了,孩子瘦的不行。我问她有必要去哈尔滨儿童医院看吗?她说她已经去过了,说全天下就这一种药治疗效果最好,在哪治都一样。
跑了小半天,我终于按捺不住了,和钥爸商量带钥住院。钥爸其实没我这么紧张,因为他看钥也不烧,状态还行,而且淋巴结也见小,不太担心,也不想让孩子住院遭罪。可是又看我这样焦急,而且对EB病毒也不甚了解,最终也同意住院了。于是,7月5日下午,钥住进了大庆四医院儿科。当天晚上就进行了输液,青霉素(考虑这种药伤肝小些)、多种维生素(保肝)、琰虎宁(中药抗病毒)。更昔洛韦等第二天化验肝功后才能确定药量,先没打。
这是钥第一次住院,第一次输液。可是钥并不紧张,打针的时候也不哭,知道手放平不能乱动,打上针还自言自语的说:钥钥可坚强了。还给同病房的小朋友讲故事,那时候才知道,这小子已经把《轱辘轱辘转》全背下来了,60多页的书吧,一字不差。讲完故事还给他们唱歌,自己编的,电视上学的,虽然都不在调上,但唱的津津有味。看来,住院没我想的那么恐怖。钥在第一天,就成了大家的开心果。
注射更昔洛韦
住院第二天,钥被抽了三管血,准备要做全面的大检查。结果出来是:B超肝稍大,肾略大,做B超的医生说没事,小孩子在感冒的时候也会脏器肿大,因为周围的血管原因。我不太懂。微量元素别的不缺,就是缺铁,和大医院的结果吻合,这也是EB病毒感染的并发症。大生化结果:转氨酶不高,证明肝没受损伤,心肌酶有些高,免疫Iga,Igc低出最低值。异型淋巴结果是3%,这样的结果算是EB患儿最好的结果了。在准备听取结果的路上,我好紧张,听了后,真是舒心不少。不过还有一点疑问,钥的诊断书上说是传单病,可是有文献说,异淋结果超10%才要考虑传单病,我的钥才3%,到底是不是传单病呢?
接下来,医生给钥用了更昔洛韦这个很霸道的药。并告诉我们,钥属于抵抗力好的孩子,抵过去一半的病毒,现属于恢复期,但考虑这病远期不好,怕慢性感染,还得输这个药治疗。输了两天后,我们还是担心这药毒性太强伤肝,想提出再一次化验血液DNA,看病毒数降下多少。但得到的结果却是,从医生嘴里一字一句的说出:我们医院化验不了,没有这设备。真是无语了,为什么当初住院的时候不告诉我们,那我们注射这种毒性强的药,治好治坏用什么衡量?这不是开玩笑吗?我们没有力气理论了,出院!必须的!医生二话没说,给办了出院手续。
住了四天的院,输了两天的更昔洛韦。我们突然感觉,不能再让钥的身体有新的损伤,下周再去大医院找专家复查DNA,看结果再说。出院没几天,钥的脸色明显缓过来颜色了,原本腊黄变得透亮了。不知道是药的事,还是恢复期慢慢在康复。回家后,我给钥还继续服用了利巴韦林和红霉素。
最蹊跷的复查
7月12日,出院后的第三天,我按规定回院复印了钥的病历。13号一大早,钥爸五点就去大医院挂了正主任医师专家门诊。崔大夫看看了病历,听了我详细的描述,摸了摸钥的淋巴结(又见小了),然后很正式的和我说:“请你把原来所有的对EB的认知先放下,听我说。我对这种病毒临床上视而不见,这是好事,证明你家孩子有抵抗力,淋巴系统也是免疫系统,证明在工作,你不用管,慢慢会好,这住院打针等于白打,白花钱。”听了这些话后,我整个傻那了,这个医生连复查化验都不给开,还在说我们白住院了,天啊,我耳朵不会有毛病吧??这时在一旁的钥爸已经用白眼瞅我了,让我回家写检讨,害得他宝贝儿子无辜住院输液。我四面楚歌,我还有好多的疑问,医生只甩给我一句话:没有时间给我上课。
天啊,直接把我打晕得了,为什么好多医生说有多严重,需要住院,为什么四医院直接确诊钥是传单病,为什么?我到底该听谁的?如果这病毒不消灭,以后长期传代,到了青春期该怎么办?显然,医生没时间回答我,我更是无处找寻结果,既然不用治,不是更好?做个阿Q妈妈。
对EB病毒不理会,医生又提出一个新病,钥有喘息性支气管炎,快接近小儿哮喘,得抓紧治疗。开了匹多莫德提高免疫,顺尔宁缓解复发。这两样药和上海北京的专家开出治疗支气管炎的药一样,我很认可。当然也一直在担心钥的支气管炎和慢性咳嗽,对症治疗当然也是我想要的。
就这样结束,我还是非常迷茫的。我不知道到底该信谁,我只能祈求结果越来越好,祈求钥平安无事,祈求一切如我所愿。当然,我想过一段时间,我还是要带钥去复查的,因为不放心。不过我相信钥会用抵抗力扛过这病毒,并在今后持续增加免疫力的情况下,再也不感染这病毒。我还相信,在积极的治疗和合理的饮食下,咳嗽也会慢慢见好,最后回到健康的状态。加油!
本来不想写的,但是想到面对EB病毒,也会有妈妈象我一样顾虑,还有那么多关心钥的亲们,还是写出来了,请大家放,并真心的感谢大家的爱,是你们共同为我撑起,陪我走过,谢谢亲家母时时的陪伴和安慰,夜夜的祈祷,谢谢DU妈暖心窝的安慰,谢谢辣妈团的妈妈们不断的关心,谢谢步妈的电话号码,谢谢女神的问候,谢谢鱼的祝福,谢谢嘟妈一直以来的关爱,谢谢所有所有的朋友,我会带着你们的爱,做出我最大的努力,还钥一个健康的身体。