发布时间:2022年04月15日 03:29:47分享人:永恒的希翼来源:互联网20
发作性睡病互助联盟寻找“觉主”公益行动|公益|联盟|行动|互助_新浪视频
《你看他睡着了哦》发作性睡病互助联盟寻找“觉主”公益行动(2)|公益|联盟|行动|互助|发作性_新浪视频
为一种不可抗拒的睡眠发作,大多病因未明。。除正常睡眠外,可在任何时间或场所(如行走、谈话、进食和劳动中)入睡,不可自制。每次持续数分钟至数小时,可一日数发。诊断
1.好发于青壮年男性。
2.除正常睡眠外,可在任何时间或场所(如行走、谈话、进食和劳动中)入睡,不可自制。每次持续数分钟至数小时,可一日数发。
3.常伴有
①猝倒症。突发四肢无力,不能维持正常姿势而猝然倒地,意识清楚,历时短暂,常发生于大笑、恐惧或焦虑之后。
②睡眠瘫痪症。入睡时或刚睡醒后四肢不能活动,但睁眼、呼吸甚至说话如常,历时数分钟至数小时,可有濒死感。
③入睡幻觉。入睡前可有与梦境相似的视、听幻觉,伴有恐惧感。
4.脑电图检查中可有睡眠发作和睡眠脑电图表现,REM(快速眼动)睡眠可提早出现。
5.注意排除Kleine-Levin综合征、Pickwick样胖孩综合征、丘脑及脑干上部肿瘤或炎症与癫痫失神发作等相鉴别。
临床表现
猝倒症。
突发四肢无力,不能维持正常姿势而猝然倒地,意识清楚,历时短暂,常发生于大笑、恐惧或焦虑之后。
睡眠瘫痪症。
入睡时或刚睡醒后四肢不能活动,但睁眼、呼吸甚至说话如常,历时数分钟至数小时,可有濒死感。
入睡幻觉。
入睡前可有与梦境相似的视、听幻觉,伴有恐惧感。
常规的临床检查如头颅CT及核磁共振多难有异常发现。多导生理记录仪睡眠监测及多次小睡睡眠潜伏期试验可以发现睡眠潜伏期缩短及异常的快速眼动睡眠(REM),具有较大的诊断价值。通过测定特定的人类白细胞抗原基因及脑脊液中下丘脑分泌素的水平对诊断也有帮助。
治疗方面最重要的是养成良好的生活习惯,特别是午休对减轻嗜睡症状很有帮助。由于发作性睡病可引起心理及精神改变,必要的心理治疗及避免对患者取笑、歧视十分有必要。症状较重者,建议在有效治疗前不要开车或从事危险性较高的职业。另外在洗澡、游泳时要注意避免因猝倒发作而呛水,引起意外。
发作性睡病的患病率具有较强的种族及地区差异性。日本人的患病率最高,达160个/万人,高加索人群约为5个/万人,而以色列人只有0.23个/万人。国内多家睡眠中心报告该疾患占全部就诊者的4%-5%,香港通过问卷调查及睡眠监测发现中国人的患病率为3.4个/万人,我们5年研究的结果也表明儿童患者的门诊发病率至少为2.3/万人。北京大学人民医院自1999年以来,已诊断来自全国各地的300余例患者,就诊患者占睡眠中心全部病人的4%。
发病年龄跨度较大,大多数于青春期后大约15岁左右起病,第二个高峰在35-40岁左右。尽管国外报道儿童期起病者甚少,但国内此类患者并不少见。男性稍多于女性,约为1~2:1。
发作性睡病与遗传基因的关系是近年来的研究热点,大约8%~10%的发作性睡病患者具有家族史,患者直系亲属患病的几率为对照组的10-40倍;25%-31%的单卵双生子共患发作性睡病,提示遗传因素在其起病中有重要作用。
和正常睡眠的分别
在了解发作性睡眠之前,必须先明白它和普通睡眠有何不同。当在睡眠时,那段时间便被定义为处于暂时中止及不动性的状态,而在意识知觉上则会对四周的天南地北失去反应。根据脑电波学说,睡眠是由脑部所控制。而在睡眠状态中,脑部仍会活动,身体也会动。在这段时间中,是让身体作更新和自我维持活动的重要时刻。正常睡眠基本上可分为两部份,一为REM睡眠,解作眼部快速转动,是一种活跃的睡眠状态。另一种为NERM睡眠,是一种慢电波的睡眠。
正常的睡眠是先由NERM的状态开始的,其中共有四个过程,由浅睡到熟睡,接着便到REM睡眠,再不断循环。在人来说,一个徨大约需时九十至一百分钟,而狗儿则需三十分钟。
所谓的发作性睡眠,便是受到严重干扰的正常睡眠,并且不根据正常步骤所进行的睡眠。发作性睡眠跳过了起初的NREM步骤,直接去到处于活跃状态的REM睡眠。所以,普遍上来说,它也被认为是失控了的REM睡眠。
我叫阿培,今年22岁,毕业于美国南加州大学,从小就是班里的特“困”生,白天常常会莫名其妙的睡过去,就像被“睡神”附体一样。直到上大学,我才知道自己是一名“发作性睡病”患者。为了让人们了解这种疾病,我成立了一家公益组织,希望能帮助更多和我一样的人。
发作性睡病是一种慢性中枢神经系统功能障碍性疾病,中国大约有70万患者,但像我这样确诊的却不到5000人。病人的主要表现有“白天难以抑制的发作性嗜睡、猝倒发作、睡眠瘫痪、入睡幻觉、夜间睡眠紊乱”等,总之就是给其他人“很爱睡觉”的感觉。
我入睡一般只需要几秒,不到半分钟就开始做梦。为此,我也常常因为突然睡着而自责,但慢慢地我学会了调节自己,抓住任何可以主动休息的机会,尤其是在路途上都会睡一觉为接下来的工作和学习养精蓄锐。
我在大笑的时候,特别容易身体发软,笑的太厉害了还会猝倒,但我又偏偏又笑点很低,总是别人一逗就笑得动不了。电脑里播放的是我过生日的时候,室友拍摄我摔倒瞬间的视频,我其实并不介意在好友面前摔倒,但还是会有不能敞开了笑的心酸感。
有的人会羡慕我每天能睡14个小时,但我在入睡前和睡醒后都会有生动的幻觉,经常会感觉自己身处火海、被人袭击或在空中飞行。明明是梦里发生的事情,但因为太过真实,醒来后还会觉得已经在现实中发生过了。
这是美国发作性睡病公益组织的发起人送给我的宣传册,还有一本她自己写的书《清醒着做梦》。她的经历给了我很大的鼓励,让我更坚定的想要回国成立一个公益组织,让更多人知道“发作性睡病”,帮助更多的患者以积极的心态面对它。
在车站等车时,我又犯起了困意。我爸说从我四岁开始,他每次骑车带我出门,都会用带子把我在后座上捆好,因为我总是在睡着后跌下来。我自己也试过很多方法来阻止自己睡着,比如喝咖啡、大喊大叫、甚至掐自己,但每次都还是会睡着,无论如何阻止都没用。
我的朋友常和我开玩笑说,我的生命里1/2在睡觉,剩下的1/2,一半时间在丢东西,一半时间在找东西。是的,我总是会丢三落四,想不起东西放在哪里,也常常忘记约了谁。我只好把要做的事情都记在本子上,防止自己忘记。
韩芳大夫是这次节目请来的治疗发作性睡病的专家,也是我在国内唯一信任的大夫。我从国外回来后,了解了一些自称能治好发作性睡病的医生,但是我觉得这些人都不靠谱,因为在国外有专业团队在研发治疗方法,但现在也只能通过药物控制病情,并没有根治的办法。
在相对安静的环境下,我常常更容易犯困睡着。所以录制电台节目前,主播开玩笑地说担心我录着录着睡着了咋办。其实在我比较紧张,尤其是一直讲话的情况下,不会那么夸张地说睡就睡着,只是高度集中精力之后很可能需要补一觉。
虽然白天经常睡着,但我每天晚上却都休息不好,脸色常常看上去气血不足。时间久了,我便习惯于用唇彩让自己显得更加精神,哪怕白天睡着了,也不会睡得太“沧桑”。
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