临终关怀调研报告 宋丹丹母亲临终关怀

临终关怀调研课题报告

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一、临终关怀的概念 1.1临终关怀的定义

“Hospice”一词有很多种译法,在中国大陆常被译为“临终关怀”,也可以译成“安息所”;而在香港被译为“善终服务”,“宁养服务”;在我国台湾被称为“安宁照护”。

自从临终关怀引入中国,许多学者都对其概念进行了界定。其中影响较大的是2000年出版的由李义庭、李伟、刘芳等人编著的《临终关怀学》一书中对临终关怀的定义:临终关怀的本质是对无望救治病人的临终照护,它不以延长临终病人生存时间为目的,而是以提高病人临终生命质量为宗旨;对临终病人采取生活照顾、心理疏导、姑息治疗,着重于控制病人的疼痛,缓解病人痛苦,消除病人及家属对死亡的焦虑和恐惧,使临终病人活得尊严,死时安逸。还应为家属提供包括居丧期在内的心理、生理关怀,咨询及其他项目服务。孟宪武在2002年出版的《临终关怀》一书中的定义为:临终关怀是一种特殊的卫生保健服务,指由多学科、多方面的从业人员组成的临终关怀团队,为当前医疗条件下尚无治愈希望的临终病人及其家属提供全面的舒缓疗护,以使临终病人缓解极端的病痛,维护临终病人的尊严,得以舒适安宁地度过人生最后旅程。

1990年,世界卫生组织的一个专家委员会曾给临终关怀下了一个定义:临终关怀是对身患绝症病人及家属提供积极的、全方位的治疗。”临终服务的内涵为:死为生命的一过程,也是生活的一部分,每个人即使身体或思想上功能降到最低仍应得到应有的尊严及照顾,垂死患者的意愿应受到照顾及有选择的权利,在最后的日子里,生活质量远比生命长短更重要。

香港与内地“临终关怀”提法不同,他们的提法为“善终服务”、“宁养服务”、“舒缓治疗服务”、“安宁照护”等。善终服务,即当疾病无法治愈、死亡为不可避免的末期阶段时,由一群多层面的专业与非专业人员组成的团队为病人提供的服务。善终服务作为医院服务体系中的一个重要组成部分,有3个服务宗旨:①帮助病人在生命最后阶段生活的安详;②使病人平静地走完人生旅途;③为家属提供心理、社会援助。台湾在2000年6月公布施行的《安宁缓和医疗条例》里对“安宁缓和医疗”的定义为:指为减轻或免除末期病人之痛苦,施予缓解性、支持性之医疗照护,或不施行心肺复苏术。由于其中指称“医疗照护”,实际涉及“医疗”与“照护”两种专业,但名词上却仅见“医疗”二字,不免以偏概全,护理界遂另提出较为精准的“安宁与缓和疗护”说法,以区别两部分来定义:“缓和疗护”包含缓和医学(palliativemedieine)、缓和护理(palliativenursing)与其它致力于末期病患及其家属的健康照护工作,范围较广;“安宁疗护”则较着重于疾病末期阶段的照护,可谓缓和疗护的一部分,多针对临终病患在其家中或安宁机构中提供照护。安宁或缓和疗护致力于缓解各种身、心、社会与灵性上的痛苦,其目的在提升生活品质与平安而宁静的死亡。

实际上,香港和台湾地区的对临终关怀的提法比较人性化,因为可以减轻病人及家属对“临终”字眼产生的心理压力,体现了以病人为中心的实实在在的服务内涵。因此国内的临终关怀科研和临床机构可以借鉴香港、台湾的做法,尽量把临终二字换成“宁养”、“安宁”等字眼。鉴于国内的习惯,本文中仍使用“临终关怀”一词表述。以上关于各种“临终关怀”概念的界定,各有其精彩与不足之处。本文认为一个精确的概念应该具有高度的概括性、严谨性和科学性。因此,本文试做出以下描述:临终关怀是由临终关怀团队为临终病人及家属提供包括生理、心理、社会、精神、宗教等全方位的身心舒缓照护,以提升病人的生活质量,使其安详地、无憾地走完人生旅程。它是一种特殊照护,是医生、护士、心理医生、社会志愿人员等共同参与,为临终病人及家属提供旨在提高生命质量、减轻临终者痛苦,使之安详辞世的特殊服务的过程。

1.2临终的时间范围

临终的时间范围,目前世界上尚无统一的界定标准,各个国家都有不同的看法。在美国,将临终定为病人己无治疗意义,估计只能存活6个月以内;在日本,以病人只有2个月到6个月的存活时间为终末阶段;在英国,以预后l年或不到l年为临终期;还有不少国家倾向于以垂危病人住院治疗至死亡平均17.5天为标准,而昏迷无法交谈者及生命维持不到24小时均非临终关怀的合适对象;在我国,不少学者指出,当病人处于疾病末期、死亡在短期内(估计存活时间为2至3个月)不可避免地发生时即属于临终阶段,并指出对完全癌症病人,只要出现生命体征和代谢方面紊乱即可开始实施临终护理。北京松堂关怀医院通过对近8000个病历的观察分析,有7200人(90%左右)从其生命本质发生无法复原的退化至死亡的时间为10个月左右,故认定临终期应为10个月左右。他们提出了所谓的“社会沃母”理论。

1.3社会沃母理论

社会沃母是临终关怀学科理论探索的一种新的尝试。医学通常将人的一生划分为围产期、婴幼儿期、儿童期、少年期、青壮年期、中年期、老年期、围终期几个阶段。围终期即临终期,与围产期遥相呼应,也与围产期有许多相似之处。围终期是指生命本质不可逆转的退化到临床死亡,并可以延伸至安葬这一期间。在此之前,世界各国的医学家把临终期定为6个月。北京松堂关怀医院通过对8246例临终者的调查,证明衰老或各种晚期癌症、慢性疾病及意外事故造成的生命垂危而导致主要脏器衰竭、肢体致残、使部分或全部丧失自理能力,部分或全部丧失意识直至死亡的临终期是10个月。人生命的诞生必须在母体子宫经过10个月围产期的母体呵护。当生命即将终结的时候,同样需要在社会子宫(womb)内经过10个月围终期的社会关怀。

二、临终关怀的国内外现状及发展趋势2.1国外临终关怀的发展及现状

自20世纪70年代起,美国、加拿大、日本、澳大利亚、法国、荷兰、挪威、以色列,甚至南非等许多国家都相继开展了临终关怀的工作,一度形成了一种运动。资料表明,至20世纪80年代末,国外登载有关临终关怀和死亡问题的研究报告、学术论文、文献等的期刊就有300余种。目前世界上己有60多个国家和地区开展了临终关怀服务项目和研究项目,并取得了许多成功的经验和具有指导价值的科研成果,这一切确实给临终病人及其家属带来了极大的福音。

美国临终关怀现状:美国从1973年起临终关怀就受到国家重视,成为联邦政府研究的课题;到1980年10月临终关怀便已纳入国家医疗保险法案。1978年全国统一的非盈利性的临终关怀组织成立。到目前为止,美国的临终关怀机构已达到1800多所,分布在全美50个州,每年有14万余人接受临终照护。

加拿大临终关怀现状:1975年在蒙特利尔创办第一个临终关怀院—加拿大皇家维多利亚临终关怀院,现在己发展到116个不同类型的临终关怀机构。

2.2我国临终关怀的发展及现状2.2.1早期临终关怀在中国

敬老爱老的传统在我国有着悠久的历史。据史料记载,我国两千年前就出现了专门的养老场所,到唐朝(618一907年)基本形成了较完整的养老制度。到了宋代(960一1127年),北宋政府曾在汁京(今开封)设有两个“福田院”,专门供养孤独有病的老年乞丐。到元代(1206一1368年),元世祖忽必烈曾于1271年下令各路设立“济众院”,专门收留鳃寡孤独、残疾不能自养的老人,供给一定的口粮和柴薪。明代(1368一1644年),政府曾颁布了收养孤老的法律,明初就诏令各府县设置“养济院”。清代(1616一1911年)康熙首先在北京设立“普济堂”,并要求地方政府仿效。这些机构就是现代临终关怀院的雏形,事实上就是我国社会早期的临终关怀阶段。

2.2.2中国当代临终关怀的兴起

中国临终关怀运动的开展是近几十年的事情,首先是对国外的临终关怀理论文献资料的引进介绍开始的。台湾谢美娥首先于1982年撰文介绍“Hospice”。香港九龙圣母院于1982年首先提出了“善终服务”,于1986年成立了“善终服务会”。大陆学者张樊泉1986年首先在《医学与哲学》杂志上刊登译文“垂危病人医院”,介绍“Hospice”。孟宪武在《国外医学·护理学分册》介绍“终末护理的概念”。此后,我国医学伦理学界从生命伦理学角度,开始对安乐死及临终病人所引发的种种问题给予关注,展开热烈讨论。1988年10月天津医学院在美藉华人黄天中博士的资助下,成立了中国第一个临终关怀研究中心,它标志着中国开始了临终关怀的研究与实践。

2.2.3当代中国临终关怀现状

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中国大陆临终关怀现状:在天津医科大学临终关怀研究中心的带动下,天津、北京、上海、广州等全国各大城市及地区纷纷因地制宜地创办临终关怀服务机构。其中天津医科大学第二医院、上海市南汇护理院、北京朝阳门医院关怀病区、北京松堂关怀院等都是比较著名的临终关怀机构。值得一提的是,从2001年开始,由李嘉诚基金会捐资的专门对晚期癌症病人施以“临终关怀”的全国20家宁养院相继成立。广州地区首家宁养院—暨南大学第一附属医院宁养院于2001年4月成立。迄今,李嘉诚基金会捐资2000万人民币用于贫穷的晚期癌症患者,以减轻他们的痛苦,提高他们的生活质量,赢得了社会的广泛赞誉。

香港临终关怀现状:香港的圣母医院首先于1982年成立关怀小组,为晚期癌症病人及家属提供善终服务。其后基督教联合医院、南朗医院等许多医院也陆续提供临终关怀服务。1987年,香港的善终服务会成立,极大地促进了临终关怀事业的发展。台湾临终关怀现状:和香港形成鲜明的对比,台湾的临终关怀是以实践起步的。他们首先建立了临终关怀病房或相应的临终关怀服务单位,随后成立台湾安宁照护协会,出版《安宁疗护》杂志,有力地推动了临终关怀发展。现比较有名的机构有马偕医院安宁病房和忠孝医院的临终关怀服务项目。

三、开展临终关怀的必要性及意义3.1临终关怀的必要性

目前,临终关怀在中国的本土化进程受很多因素的制约,但是它的出现对于我们来说是必然的。它的出现和发展一方面是随着社会物质文明与精神文明的进而自然提出的需求,另一方面更是出于中国现实国情的各种需要。

3.1.1人口“老龄化”的压力

按国际通行的标准,一个国家或地区60岁以上的人口占总人口的10%以上或65岁以上的人口占总人口的7%以上时,就成为老年型的地区或国家。1991年1月,我国开始进入老年型社会。之后,老龄化速度越来越快。当前,60岁以上的老年人口已经超过1.3亿,约占总人口的10.2%。据专家预测,到2050年,我国60岁以上的老年人口将达到4.3亿左右,占到总人口的四分之一以上。闭西方社会的人口老龄化是在经济发展到一定条件下产生的,中国则是在经济欠发达的背景下发生的,这也是中国人口“老龄化”的基本国情。人口老龄化的提前出现,会影响到中国综合国力的积累和发展,使老年人对社会的需求与依赖性增强,使医疗保健、临终关怀的任务加重。

3.1.2家庭结构的变化

随着我国工业化、城市化进程的加大,以及对人口数量、质量的控制,家庭中的子女数量的急骤减少,现在独生子女家庭的比例越来越大,最直接的结果是引起家庭结构的变化,现在已经形成了许多“四二一”或“四二二”的家庭模式,也就是说,一对夫妇赡养4个老人正日益成为普遍现象,这在城镇更为突出。由于时间和精力等多方面的限制,在家人进入临终期时,亲人不能投入百分百的精力去照顾他们。这不但给子女本身带来了极大的压力,也使得老人的护理照顾、医疗保障等问题面临严峻考验。

3.1.3死因顺位的挑战

据1998年全国卫生事业发展统计公报表明:“1998年城市地区居民死亡率为6.17%,居民病伤死亡原因中前四位死因顺位为:恶性肿瘤、脑血管病、心脏病、呼吸系统疾病;农村地区前五位死因顺位为:呼吸系统疾病、脑血管病、恶性肿瘤、心脏病。”无论是城市、还是农村地区的死因中,前四种死因均与年龄相关。可以预测,到2020年,中国将有3/4的死亡与老年病有关,死因的顺位变化对临终关怀事业也是一个巨大的挑战。值得一提的是,恶性肿瘤作为中国城市居民的首位死亡原因,预测今后20年其发病率和死亡率呈明显上升趋势。据统计,目前我国每年新发癌症病例160一200万,现有癌症病人300多万,并以每年3%的速度递增且呈年轻化趋势。我国每年癌症病人的死亡数约为140万。而对这些癌症病人大多数都需要姑息治疗,这对临终关怀事业既是一个巨大的挑战,也是一种迫切的需要。

3.2临终关怀的意义

临终关怀是一项符合人类利益的崇高事业,对人类社会的进步具有重要的意义:

1、临终关怀符合人类追求高生命质量的客观要求。随着人类社会文明的进步,人们对生命的生存质量和死亡质量提出了更高的要求,向迎接新生命、翻开人生历程的第一页一样;送走、合上人生历程的最后一页,划上一个完美的句号。以便让患者在死亡时获得安宁、平静、舒适,让家属在病人死亡后没有留下任何遗憾和阴影。

2、临终关怀是社会文明的标志。每一个人都希望生的顺利,死的安详。临终关怀正是为让患者尊严、舒适到达人生彼岸而开展的一项社会公共事业,它是社会文明的标志。

  3、临终关怀体现了医护职业道德的崇高。医护职业道德的核心内容就是尊重患者的价值,包括生命价值和人格尊严;临终关怀则通过对患者实施整体护理,用科学的心理关怀方法、高超精湛的临床护理手段,以及姑息、支持疗法最大限度地帮助患者减轻躯体和精神上的痛苦,提高生命质量,平静地走完生命的最后阶段。医护人员作为具体实施者,充分体现了以提高生命价值和生命质量为服务宗旨的高尚医护职业道德。

四、临终关怀的特点 4.1临终关怀对象(临终病人)的特点 4.1.1生理特点

由于每个人死亡的原因不同,临终病人在生理上会有很多不同,但是临终病人的症状与体征是随着病情的发展而逐步增加的。一般来说,临终病人有以下几个方面的生理变化:

1、肌肉失去张力。表现为大小便失禁,吞咽困难;无法维持良好、舒适的功能体位,肢体软弱无力,不能进行自主躯体活动,脸部外观改变(面肌消瘦,嘴唇、面颊松弛,下领下垂,眼眶凹陷,双眼半睁半滞)。

2、胃肠蠕动减弱。表现为食欲不振、恶心、呕吐、腹胀、脱水、口干。

3、循环功能减退。表现为皮肤苍白、湿冷、大量出汗,四肢发组、发硬,出现斑点,然后向中央发展,脉搏快而弱,不规则甚至测不出,血压逐渐降低甚至测不出,心尖搏动减弱。

4、呼吸功能减弱。表现为呼吸频率由快变慢,呼吸深度由深变浅,出现鼻翼呼吸、张口呼吸等,由于分泌物在支气管内储留,出现痰鸣音及粼声呼吸,最终呼吸停止。

5、意识的改变。未侵犯神经系统的疾病,病人直到死亡神志仍可清醒。病变在脑部的疾病,则很早就会出现意识障碍。一般临终前病人的意识状态分为三期:(l)昏睡对周围事物无反应,处于睡眠状态,强烈刺激可暂时转醒;(2)木僵是一种可以唤醒的无意识状态;(3)昏迷是一种唤不醒的无意识状态,意识完全丧失。

6、感觉、知觉改变。表现为视觉逐渐减退,由视觉模糊只能看清近物,发展到只有光感,最后视力消失,分泌物增多。听觉是最后消失的感觉功能。疼痛是临终病人临终前最严重的症状,也是最痛苦的。表现为烦躁不安,血压及心率改变,呼吸变快或减慢,瞳孔放大,不寻常的姿势,疼痛面容(五官扭曲、眉头紧锁、眼睛睁大或紧闭、双眼无神、咬牙)。

7、临近死亡的体征。各种反射逐渐消失,肌力减退、丧失,脉搏快而弱,血压降低,呼吸急促、困难,出现潮式呼吸,皮肤湿冷。通常呼吸先停止,随后心跳停止。

4.1.2心理特点

很多国内外学者对临终病人的心理发展进行深入研究,提出了不同的理论,总结来说普遍认为临终心理发展会经历五阶段

1、否认阶段。多数病人在开始得知自己患了不治之症时,最初的反应多为持否认的态度。他们会说:“不,这不是我的诊断,这一切不会是真的。”认为是医生把诊断弄错了。既便经过复查证明最初的诊断是对的,仍希望找到更有力的证据来否定最初的诊断。这一阶段常较为短暂,是一个应付时期,是一种暂时的心理防卫反应。

2、愤怒阶段。临终病人对死亡的否定无法保持下去,有关自身疾病的坏消息被证实时,代之而来的心理反应是气愤、暴怒和嫉妒。这一阶段的病人往往怨天尤人,想不通为什么会是自己而不是别人得这种绝症。病人的气愤情绪常常迁怒于家属和医护人员,经常无缘无故地摔打东西,抱怨饭菜不好,人们对他照顾不周,甚至无端地指责或辱骂别人。

3、协议阶段。又称为讨价还价阶段。这一阶段持续时间很短,而且不如前两个阶段明显。所谓的“讨价还价”或“协议”,可能是临终病人与上帝、与神佛进行“讨价还价”。例如,到寺庙去烧香许愿,说如果菩萨保佑自己早日康复,将来一定给菩萨重塑金身等;也可能是指临终病人与自己的命运“讨价还价”,乞求命运之神给自己一个好运气,能够出现绝症消失自愈的奇迹;也可能是临终病人与医护人员等“讨价还价”,乞求医护人员给自己用“好药”,请权威专家给自己治疗,目的在于能够延长自己的生命,使其完成未尽的事业。协议阶段的心理反应,实际上是一种延缓死亡的企图,是人的生命本能和生存欲望的体现。

4、抑郁阶段。经历了前三个阶段之后,临终病人的身体更加虚弱,疾病更加恶化,这时他的气愤或暴怒都会被一种巨大的失落感所取代。疾病的恶化、身体功能的丧失、频繁的治疗、经济负担的加重、地位的失去、亲人的厌烦等,都会造成失落感的原因。处于抑郁阶段的病人主要表现为对周围事物的淡漠,语言减少,对他们实现在安详和宁静中死去是需要的,也是有益的。因为只有经历过内心的剧痛和抑郁的人,刁’能达到“接纳”死亡的境界。

5、接纳阶段。经过上述四个阶段之后,病人的愤怒、讨价还价、沉闷不语等均不能发挥作用,疾病仍在恶化,身体状况每况愈下,他们失去了一切希望与挣扎二的力量,于是不得不接受死亡即将到来的现实。在这一阶段中,病人往往表现出惊人的坦然,他们不再抱怨命运,也不现实淡漠的情绪。病人通常表现为疲倦和虚弱,喜欢休息和睡眠,并希望一个人悄悄地离开这个世界。这种“接纳”与“无可奈何”的无助心理,具有本质的区别,因为它代表了人的心理发展过程最后一次对自我的超越,是生命阶段的升华。

当然,临终病人心理发展的个体差异很大,并不是所有的临终病人的心理发展都表现为上述的五个阶段,即使有些病人五种心理表现都存在,但其表现顺序也不一定是按照上述顺序进行的,前后可能有所颠倒。另外,这五个阶段的过渡转变,有的可能只需要几分钟,有的也可能需要数个月,视病人过去的生活经验及个性而定。在运用该理论观察和照护临终病人的时候,不要忽视临终病人的个体差异。如性别差异、个性差异、认知差异和文化环境差异等。不同的个体在不同的阶段有不同的体验,即使在同一阶段也有不同的体验。对各种不同情况,护理时应予以充分关注。

4.1.3杜会特点

人是不能一个人单独生存的,他与周围的人形成一个复杂的网络。一位健康成人的社会网达25一40人左右。但是从被确诊为不治之症,住院接受治疗起,临终病人的社会网便相应地大大缩小了。不仅如此,由于疾病的原因,很多的社会角色也开始渐渐衰退甚至是消失,这都会让临终病人产生极大的自卑感和孤独感。而在患病后离患者最近的“社会”就是自己的家庭,家庭因素是影响临终病人的一个最为重要的社会因素。家庭因素主要表现在家庭成员的关系和家庭经济状况上,临终病人家庭成员的反应会直接影响患者的心理活动。比如,某中年男子是家庭的主要支柱,被确诊为癌症后,家属即陷入绝望的境地,对生活失去信心,其感情波动直接影响患者的健康,再加上经济困难,如患者得知自己的病情,便可能会拒绝治疗,失去生活的信念。部分患者随着时间的延长和经济困难的加重,使家庭对患者的治疗失去信心,甚至冷淡、漠不关心。有调查资料显示,57%的癌症患者觉得自己妨碍了家庭生活,成了家庭的累赘,这些都会大大降低临终病人的生活质量和生存信念。值得注意的是,由于多数癌症的预后较差,患者一旦确诊患癌,部分患者本人及家庭成员不可避免地产生消极悲观情绪,但外表又要保持乐观,形成一种十分矛盾的心理,此时社会关系不但不能帮助患者缓解精神压力、打消恐惧和焦虑心理,反而形成额外负担。因此,在护理临终病人的过程中,应该详细了解病人的社会学特征,给予病人最大的社会支持。家庭中的每一个成员很难面对其中一个成员濒临死亡的事实,从病人生病到死亡甚至是死后,不只病人本身,对家属而言,也是一连串的哀伤过程,正如库布勒。罗斯(KublerRoss)所说:“亲属往往比病人本身更难以接受死亡的事实。”

一些学者的研究显示,家属会经历一系列的悲痛心理过程:

1、震惊。当家属获知病人患绝症或病情已到无法医治时,表现出不理解、不知所措和惊恐,难以承受既成的事实,甚至痛不欲生。这种震惊也会发生在病人故去后的最初阶段。家属的举止和谈吐可能会出现一些反常现象,以拒绝自己亲人己经死亡的事实。

2、否认。当病人经过一段时间的治疗,病情暂有缓解,家属可能会怀疑医生的诊断是错的,并幻想病人的病能治好,四处奔波打听,试图否定医生的诊断和证明。

3、愤怒怨恨。当病人的治疗不见好转,病情日益恶化,确认医治无望时,家属就会产生愤怒、怨恨自己的情绪,行为上表现出烦躁不安,照顾病人不耐烦。但是,他们同时也在开始逐渐接受病人即将死亡的事实,情绪有可能变得平稳些。

4、悲伤忧郁。这是家属从确认病人已治疗无望到病人故去后1一2年间的主要心理反应。他们常有罪责感、失落与孤独感,陷入往日与病人相处的痛苦回忆中,故对亲人留下的任何遗言、遗物都会引起他们的悲伤。

5、理智复原。家属己接受亲人去世的事实,逐步从精神的痛苦中解脱出来,开始变得理智并重新寻找新的生活方向和方式,如重组家庭等。

4.2临终关怀活动本身的特点 4.2.1服务宗旨淡化“治疗”强调“护理”

“治疗”一词在《辞海》中是这样被界定的:“消除疾病,减少病人痛苦,促使恢复健康的医疗措施。主要包括祛除病因,消除症状,改善功能的不平衡状态,恢复机体的生理功能,增强病人的一般健康等。”由此看来,“治疗”这种医疗措施具有明确的目的性,主要是去除引起疾病的原因,其次需要消除症状、改善功能,最后是恢复功能、增强健康。依照这一界定,在临床上医护人员采取的一系列医疗措施,都应以实现上述目的而为之。

当一个病人处于不可逆转的临终状态,当他真正面对死亡的时候,一般意义上的任何“治疗”措施对他来说已经毫无作用了,此时所有的积极治疗都不能挽救或者延长他的生命,而只能带给他更多的痛苦。我们应该认识到,临终关怀中几乎一切针对病人的操作只有“照护”、“关怀”上的意义,并无一般的“治疗”意义可言。这样,在临终关怀过程中的一切操作措施,尽管与一般治疗有相同之处,例如控制疼痛等症状的药物使用,或者为了缓解症状而使用的手术、化疗等,这一切都不能归于一般“治疗”的范畴,只能归于“照护”的范畴。因为它们对于病因的祛除,功能的改善和健康的恢复已毫无意义。所以对绝大多数的临终病人而一言,他们可能更需要的是家人的陪护,心灵的“关怀”与身体的“舒适”,而不是再忍受各种侵入性治疗带来的痛苦。

4.2.2服务对象包括临终病人和病人家属

在一般的医疗服务中,家属往往是和医护人员一起,都是为病人服务的。而在临终关怀中,家属不仅为病人服务,而且也成为医护人员或说临终关怀团队服务的对象。因为家属往往比病人本身更难接受死亡的事实,痛不欲生,往往会产生相应的悲观情绪。帮助家属重新建立新的生活勇气是关怀的重要部分。团队的医护人员在关怀临终病人的同时,也要做好对临终病人家属的关怀照顾工作。特别是在病人死亡前后,要使家属能够加强自我调适,承受“丧失”的打击,以适应新的生活,这对保护和增进家属的身心健康具有重要意义。

4.2.3服务内容是以临终病人为中心的“全人照护”

临终关怀不仅治疗病人躯体的不适,还关心病人情感和精神需要。临终关怀的首要任务是减轻病人的痛苦,其实病人的疼痛产生于躯体和精神的相互影响。如果持续的精神紧张和恐惧不能解决,单靠药物或姑息治疗来缓解疼痛和不适是很难做到的。如果精神平和、愉快、姑息治疗的收效就非常显著。

“全人照护”的概念首先是由台湾学者提出的,指的是对临终病人实施“身、心、灵”的全面护理,即实施以临终病人为中心的全面照护,心理疏导是其重要内容。它包括使用缓和医学技术控制和缓解病人的临终症状;使用各种沟通技巧对临终病人和家属进行心理辅导,消除各种不良的情绪;对病人进行死亡教育或灵性照护(宗教),让他能够正确地面对死亡,使心灵得到安抚。一般病人有康复的希望,生活中充满了阳光,而临终关怀的对象是处在绝望之中,死亡心理占主导地位,这类人因此会出现临终期各种不同的复杂心理,如怀旧心理、遗憾心理、嫉妒心理、复仇心理,还有些人在临终期还有追求心理、豁达心理等。这些临终心理源于他们生前的社会地位、经济条件、社会环境、文化素养、性格气质、年龄性别以及宗教信仰等。他们的身心备受病痛折磨,比一般病人更需要关怀与心身照护。

4.2.4服务需要全社会的参与

临终关怀是一种团体性服务,是由一个团队为临终患者及家属提供的全面照护。团队的成员包括社会各层次人士,有医生、护士、社会工作者、宗教人士、志愿者、政府和慈善团体人士等。所以说,这不但是一种医疗卫生事业,更是一种社会公益事业,需要全社会的共同参与。特别是志愿者,可以帮助医院做一些搬运、清扫房间之类的事,带着病人去餐馆吃饭,或带着病人到外面走一走,到病人向往的地方看一看。这些事对病人来说就像一缕明媚的阳光。有时候,生活中的一些小事对于病人来说却意义重大,志愿者可从中找到自己的合适位置,并发挥很大的作用。

4.2.5服务形式多样化、本土化

临终关怀的服务形式具有多元化、本土化的特点。英国的临终关怀服务以住院照护的方式为主,即注重建立临终关怀院;美国则以家庭临终关怀服务为主,即开展社区服务;我国的临终关怀工作者正在探索符合我国国情的临终关怀服务方式。从目前发展状况来看,以临终关怀病房(安宁病房、宁养病房)的形式比较普遍,因为这种形式不需很大的投资,利用医院病房的原有人员和设备,经过培训,能较快地开展工作。此外,在社区医疗的支持下,家庭临终关怀形式也是具有发展前景的形式

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五、中国当代临终关怀发展中存在的现实问题

临终关怀是一种特殊的卫生保健服务。其工作内容是为临终病人及家属提供生理、心理、社会、精神等方面的全面支持与照护,其目的是追求生命品质,提高生活质量,提供安适、有意义、有希望的生活。这不仅是一种医疗卫生事业,更是一种社会公益事业。随着人类社会的进步和医学科学的迅速发展,临终关怀越来越得到社会的重视。我国于1988年成立第一个临终关怀研究中心,它的出现曾一度给中国的医学界乃至整个社会带来了不小的轰动,甚至出现过几年的“hospice热”,但是临终关怀在中国的发展却没有象人们期望的那样一帆风顺。

临终关怀在我国起步较晚,发展相对缓慢,粗略统计国内目前各种类型的临终关怀服务机构尚不足百所,且相对集中在北京、上海、天津等一些百万人口以上的大城市。现存的临终关怀机构服务和研究范围狭窄,服务质量不高。机构内部的管理运行混乱,资金来源不足,特别是临终关怀的社会化延伸更不容乐观。就目前来看,要满足我国社会现存的和潜在的需求,加快临终关怀的发展是很有必要的。而临终关怀在我国起步晚,发展缓慢,很多问题有待于进一步研究解决。

5.1传统观念禁锢,文化环境限制

中国的传统文化特别是儒家文化在中国几千年的积淀对国人产生了巨大的影响。传统文化中的死亡观、“孝道”观仍然根深蒂固于人们的思想中,加之目前中国的大众教育和社会舆论导向不力,均限制了临终关怀的发展。

5.1.1传统死亡观的影响

在中国文化史中,儒家文化始终是中国传统文化的核心,儒家文化是一种入世文化,他所深切关注的是人的现世生活,而不是人死后的世界。也正是因为受它的影响,中国人对死亡始终是采取否定、蒙蔽的负面态度,甚至在语一言中都有所忌讳。这一方面可能是出于对死者的尊重,而另一方面也更加说明了国人对于死亡的恐惧。这种对待死亡的负面态度就在某种程度上阻碍和制约了临终关怀事业的发展。

5.1.2传统孝道的影响

“孝道”的观念在中华民族文化中一直有着极其重要的地位。自汉代以来,“孝”被提到与天等同的高度,“百行孝为先”,“孝”是行为最高准则。民谚云:“养儿防老”,所以古来皆强调子女尽心竭力送终为尽孝道。曾经有一位临终病人的家属,他是这样解释自己为什么不会选择送自己的家人去接受临终关怀的:“无论如何,不能让老人独自面对死亡。父母临终时子女守在身边,是几千年传下来的,对此我们必须遵守”。该女士的回答具有代表性,中国人的传统观念总是把父母临终时子女是否亲自服侍在侧直至送终作为人们评价子女是否孝敬的一个标准。在很多人看来,要是把病人送到临终关怀医院,一方面会妨碍儿女尽孝道;另一方面是无异于是放弃治疗,“宣判”病人死刑,感情上很难接受。这种传统的伦理道德观念经过几千年的沉淀,己经深深地印在了中国人的心里。这也是很多人都不接受临终关怀的原因。

5.1.3大众教育和社会舆论导向不力

专业教育仍很匾乏,尚没有临终关怀专科医生训练和认证。临终关怀在我国十多年发展史中,前三年可以说形势很好,国内国际学术会议、政府参与、社会宣传等方面都使人感到振奋不己,大有推波助澜向前发展之势。但是之后便日趋淡化,以至出现停滞局面。现如今政府对临终关怀的关注很少,对社会公众生死观的教育远远不够,各种传媒报道的也只是一些负面新闻,而对临终关怀的正面宣传和引导却少的可怜,临终关怀只停留在专业人员学术范围内。目前临终关怀在我国尚属一种新生事物,必须借助于强大的社会宣传力量大力支持,否则堰旗息鼓,就可能使其处于冰冻状态。

5.2无适合国情的临终关怀护理模式

现在欧美和我国港台地区的临终关怀事业发展很快,并且越来越成熟,原因之一是他们都有一个因地制宜而建立起的临终关怀运行模式。这样就使得这项社会工程得以有序、有效地开展起来。而我国的临终关怀从出现至今还没有建立起一套适合自己的具有中国特色的行之有效的运行模式。这就使我们在具体的操作和发展中遇到了很多障碍和困惑。

我国自成立第一个临终关怀研究中心以来,有些学者也试着提出过几种临终关怀模式,比较公认的有李义庭的PDS(one一Pointthree一DireCtionnine一subjeet)模式,和施榕的“施氏模式”。李义庭的“Pos模式”全面构建了“l个中心,3个方位,9个结合体系”,即以解除患者的病痛为中心:在服务层面上,坚持临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀相结合;在服务主体上,坚持国家、集体、民营相结合:在费用上,坚持国家、集体、社会相结合。“施氏模式”主要着眼点在乡村,其核心是家庭临终照护,他认为21世纪中国临终关怀事业在乡村将大有发展。上述两者的共同核心是将家庭临终照护与社区临终关怀相结合作为临终关怀的主要形式。PDS模式与“施氏模式”在实施时与我国国情有较大冲突:PDS模式涉及面极广,是趋于理想化的模式,然而在具体实施上参与机构和人员却有限,使之过于简单化。这种运行模式明显存在着收治对象标准不合理、护理工作程序未系统化、工作程序散乱、没有确定的护理目标、护理工作内容单一等缺陷。且PDS模式也未能合理利用现有人力资源和动员社会力量的参与,未能最大限度地减少经济因素对临终关怀效果的影响;“施氏模式”将重点放在农村的家庭病房的建立上,只看到了在农村建立家庭临终照护的有利条件,而没有考虑到诸如传统观念、经济投入、支付能力等重要因素的制约。总之,这两种模式在理论上是“完美”的,但是,这两种完美的模式与中国当前的国情并不完全相适应,他们的实效性大打折扣。

5.3资金不足,卫生资源分配不合理

从国内的很多案例来看,资金的匾乏首先就严重地制约了临终关怀事业的发展。首先,政府财政支出对医疗卫生和社会公益项目相对较少;其次,随着我国老龄化速度的加快,老年人的医疗、保健的需求快速增长,对社会的压力加大;再次,临终关怀这项服务本身也具有特殊性,医院不可能靠临终关怀科赚钱。因为接受临终关怀的病人采取姑息治疗,用的都是一些相对便宜的缓解病症的药物,算上每天十几块钱的床位费,每天住院的花销在30到50元之间,比在普通病房低的多,而且医院不仅不赚钱,还要拿出钱来给予补贴。因为病房的医护人员要接受很多岗前培训,病房设施也要比普通病房投入大,所以,从医院本身的利益出发,如果没有额外的资金支持,设立临终关怀这个项目的必要性就大打折扣。这都会给临终关怀的开展带来许多难以克服的困难。

5.4医疗体制和保障制度不健全

临终关怀是一个社会化的系统工程,需要全社会的共同参与和支持。而在我国,临终关怀的各种社会支持系统尚未完全建立。目前我国的医疗体制还不健全,对临终关怀的发展规划及卫生政策更是一项空白。另外,我国的保障制度不健全也是阻碍临终关怀发展的一项重要因素。值得一提的是国外的两种做法,或许可以给我们一些启示。一是长期护理保险的建立。护理保险在20世纪70年代首先在美国出现,它是将护理的费用由社会保险系统来支付的一种保险制度,它承保被保险人在医院、宁养中心或家中因接受个人护理服务而支付的相关护理费用,从而为不断增长的老年群体、残疾患者及各种慢性病患者需要护理人群的巨额经济支出提供经济保障。经过20余年的发展,长期护理在西方己经由商业性质的保险产品发展成为一种全新形式的社会保障制度,它在解决长期护理问题、缓解人口老龄化带给社会的保障压力等方面起到了显著的作用。此外,“时间储蓄”(timebank)的实践为我们提供了另一种思路。“时间储蓄”是一种“劳务储蓄”,一般是指低龄老人为高龄老人提供护理服务,组织机构记录存盘后,等低龄老人需要时可以享受同样长时间的服务。中国农村有丰富的低龄老人资源,为开办“时间储蓄”提供了良好的条件,这可在很大程度上解决临终老人护理问题,促进老年人的健康保障和生活质量的改善。

5.5慈善组织和义工服务不能满足需要

国外的临终关怀机构,他们的运行经费很多都来源于慈善机构的捐赠。而在中国除了李嘉诚基金捐助的20所宁养院外,其余的临终关怀机构大多依靠自身医疗的业务收入来维持,政府投入也只有很少的一部分。这样就大大制约了它的发展,并且中国的慈善组织本身发展也很不完善,存在着许多问题。首先,由于中国涉及慈善机构的法律法规还很不完善,专业化人员匾乏:组织机构内部管理不规范,使机构效率偏低,在捐赠日益减少的今天,慈善组织的发展受到巨大障碍。2001年3月8日财政部、国家税务总局联合下发财税〔2001〕9号文件,对向慈善机构、基金会等非盈利性机构的公益、救济性捐赠的优惠政策作出明确的规定,但到底如何操作却没有更加具体的依据。其次,慈善组织运行还缺乏透明度和社会的监督,系统的自律机制尚未建立起来。第三,各地的慈善机构个体互相分割,使组织间缺乏专业化分工协作,无形中提高了社会总慈善资源的运作成本,造成慈善资源的浪费。另外,在国外的临终关怀机构中,很多工作都是由义工来承担的,甚至在英国的某些临终关怀机构,它的所有的照护和日常事务性工作全部由训练有素的义工来承担。可以说,国外临终关怀机构的运行,义务服务起到了举足轻重的作用。并且他们都已经建立起了完善的义工制度,更加促进了它的发展。而义工服务在我国的发展相当缓慢。参与服务的义工数量非常少,且义工的来源阶层尚不广泛,目前多来源于学生和病人家属。无论参与人数还是服务质量都还远远不能满足需要。

5.6医护人员总体素质不高

临终关怀是一种新型的服务模式,它对从业人员的素质要求特别高。从事临终关怀的医护人员需要有高度熟练的操作技能,需要有广博的医学和人文科学知识,需要有崇高的职业道德,还需要有正确的死亡观。所有的这些要求都必须经过专业学习和训练才能达到。而在我国,临终关怀从业人员普遍存在着专业知识匾乏,工作态度差,工作主动性欠缺等一系列问题。这就使得临终关怀服务总体质量大大降低。而引起这种现象的其中一个重要原因,是因为机构内部没有成熟的临终关怀护理模式作为指导,因此从业人员在工作过程中有很大的盲目性。并且,国内的医学院校都还没有设置临终关怀(宁养医学)的相关课程,既没有专科教育,也无专科医生,现有的宁养院人员均需从其他科转来,理论和技术水平偏低,一定程度上影响到宁养服务的质量。综上所述,临终关怀在中国的发展受到了很多因素的影响,要全面加快其发展进程,必须对所有问题各个击破,一一解决。但是,社会体制、法律制度和大众文化等问题的解决是个社会的系统工程,需要长期的全社会的共同努力,不能一蹴而就。而提高临终照顾的护理质量却是现实可行的,是临终关怀机构自身可以控制和实施的。

六、临终关怀的实践方式

实施临终关怀可以通过多种方式相结合。临终关怀医院、普通医院临终关怀病房、社区卫生服务站、家庭病房等,这些都是我国目前可行的临终关怀服务模式。

6.1组建临终关怀医院

组建临终关怀医院是开展临终关怀的一种重要实践方式,它可以集中配备专业的设施设备和医护人员,通过为临终病人提供专业的硬软件设施来提供最专业的临终护理。目前,北京、上海、广州、天津都已创建了专门的临终关怀机构。广州已建成国内首个临终关怀大楼并投入使用,取名为慈爱楼,对象主要是针对60岁以上受疾病困扰需要临终关怀的孤寡老人植物人以及癌症晚期患者。慈爱大楼坐落在市老人院内,共五层,占地面积3550平方米,内设床位200张,目前已经有90余名老人入住。除了为临终老人提供专业化的医疗服务外,临终关怀大楼还将推出家人团聚的温馨套间服务。在人员配置上,医生、护士、护工等人员都是经过心理培训,还配置了一定数量的社工。据2009年1月14日《京华时报》报道,今后,北京市将把部分社区二级医院逐步改建成临终关怀医院,以便服务老年人。通过建设社区的临终关怀医院,可以让那些无人照顾的老人申请到社区临终关怀医院住院,让其可以在医院安享天年。如果政府有资金投入,可以建设一所专业的临终关怀医院,集中提供临终关怀服务。

临终关怀虽然也属于医疗卫生工作,但又有别于一般的临床防治工作,不宜照搬普通医院管理的一套常规办法,不应把它单纯地理解为提高服务质量,改善服务态度的优质服务。因其公益性要求奉献精神突出,从业人员除应具有高超的医术、医德之外,还应掌握处理有关本专业事务的知识和能力,还应了解一些哲学、宗教、民俗、人文等社会科学知识。因此在开创之初即应重视从业人员的业务能力培养。同时要注意医院的名称最好不要使用“临终关怀”的字眼,另起他名。由于传统观念根深蒂固,临终关怀的字眼让所有的老人都对其敬而远之,在广州就出现了这种情况。虽然慈爱楼的设施配套齐备、环境一流、服务周到,但无一老人愿意主动入住这里,他们认为“进了这楼就等于等死”。因此,建议临终关怀大楼尽量淡化临终关怀的提法,尽量使用“安宁”、“宁养”、“康宁”等字眼,以适应现当今多数病人的传统观念。

6.2开设临终关怀病区或病房

在现有的一般综合医院、养老院,特别是老年医院和肿瘤医院开设临终关怀病区或病房是非常可行的临终关怀实践方式。这种实践方式有如下几点优势:

1、可以充分利用医院现有的病房、病区、医护人员等硬软件资源,开设临终病房或病区不需太多额外的投入。

2、虽然多数老人愿意在家里养老,但一旦病人病情不稳,绝大多数病人都会被家人送往医院抢救,若抢救无效,多数病人会在医院走完自己生命的最后历程,因此在医院设立临终病区或病房非常有必要。

与一般病房和病区所不同的是,临终关怀病房或病区在装修和硬件配备方面,以及专业医护人员的配备方面都有所特殊。首先,在病房和病区的装修和硬件设施配备方面,要注意区别于一般病房的白色,尽量采用绿色、黄色等温馨的颜色;还可以根据病人的信仰,选择挂佛教、基督教或山水画的挂图。尽可能根据病人病情的需要配备相关医疗设备,如心电图机气管插管、吸痰器等,如经济允许还可以配备一些病人需要的生活娱乐电器,如电视、影碟机等等。尽量使得病房环境适应临终病人,允许病人保留个人生活习惯,允许病人在房间内布置自己喜欢的物品,如书、画、照片等,使病人在舒适的、温馨的环境中度过有限的时光。其次在专业医护人员的配备方面,要配备一批经过临终关怀护理培训的医护人员和志愿者,至少保证病区有一名专职医生和护工,他们应有专业的管理方式、护理方法,具备专业素质,能够为临终病人实施生理、心理等各方面的护理。

6.3社区卫生服务站临终关怀

社区服务网络的形成是现代城市发展的必然趋势。从近年来我国社区服务的发展来看,依靠社会力量,在社区兴办老年服务设施,既可以借助社会资源,又可以节省人力、财力和物力,而且服务效果较好,既经济又实惠。近年来,随着我国的医疗结构改革的稳步推进,以综合性医院为中心,社区卫生服务站为依托的医疗卫生服务网络基本形成。作为城市社区卫生服务网络的网底,社区卫生服务站为社区居民提供了方便的卫生医疗服务,在社区卫生服务站开展临终关怀符合我国老年服务社区化的大方向,具有如下优势:

1、资源使用效率高,能充分发挥社区的卫生资源优势,为其他综合性医院减轻了负担;

2、服务贴近老年人生活需求,具有就近、方便、灵活的特点,并能满足老人不脱离原来环境的心理需要;

3、服务可以通过整合居委会的资源,对该区的居民及家庭情况有比较详细的了解,对个别病人的脾气、秉性、经历也有许多了解,这给临终关怀这项特殊的工作带来了诸多便利;

4、覆盖面大,受益面广,社区老年人都有可以得到服务的机会;

5、服务收费低,适合于普通老年人的经济承受能力。

社区卫生服务站作为离病人最近的医疗资源,既可以开设临终关怀病区或病房,又可以通过与临终病人家庭建立固定联系,开展上门医疗服务,建立上门访问制度。在当前医疗资源相对紧缺、多数老人愿意生活在家中的现实条件下,可以说,利用社区卫生服务站的资源实施临终关怀是可以两全其美的实践方式。

6.4家庭病床临终关怀

在家庭中照顾临终病人,这种方式是一种古老的关怀形式。在今天,现代家庭病床与现代医疗模式相结合,使临终关怀的实践方式有了长足的发展。家庭病床临终关怀是指在临终病人家中,通过家庭成员(或护理员)与医疗机构医护人员的共同合作,对临终病人进行临终医疗、护理的一种临终关怀形式。根据北京市“9064”养老方案(即90%的人希望家庭养老,6%希望社区养老,4%希望集中养老)得知90%的人希望家庭养老,因此开设家庭病床临终关怀是一种非常可行的临终关怀实践方式。家庭病床临终关怀主要有以下几个方面的好处。

1、让病人得到更好照顾和帮助。有的病人除需要药物维持外,还需要有人在生活上给予照顾。有的病人身上带着导尿管等多种器械,一些常年卧床、生活不能自理的人就更需要有人给予照顾。

2、节省病人经济开支。有绝大部分家庭难以承受长年住在医院的医疗费用,同时病人的病情又比较稳定,这种情况下,病人及家属都希望建立家庭病房。

3、保证病人处于熟悉、舒适的环境。有的病人不喜欢医院的环境,在医院感到沉闷、孤独,喜欢住在自己家里,吃穿住用都很方便。有的临终病人知道自己或者的日子有限,特别渴望能在家中度过生命的最后阶段,不愿死在医院。

4、节省医院资源。普通医院为增加病床周转率,提高工作效率,常把那些需长年给予治疗、护理、且病情稳定的病人置于家庭病房的管理范围内。建立每个人的健康档案,由社区卫生服务机构和全科医师协助完成治疗和护理工作。

七、实施临终关怀的条件

加快我国临终关怀事业的发展进程,就要集中经济与卫生资源,提供政策和支撑条件。制定临终关怀机构的规范化建设标准和制度,强化培训和管理;加强对临终关怀伦理的研究,将关怀生命、维护尊严、尊重临终者权利、满足临终者意愿和全人关怀的伦理原则落实在临终关怀的实践中。就临终关怀的服务模式而言,目前国内数李义庭教授在《临终关怀学》一书中提出了临终关怀的“一、三、九——PSD”服务模式最为成熟。“一、三、九——PSD”即“一个中心、三个方位、九个结合”。“一个中心”即以解除临终患者的病痛为中心。“三个方位、九个结合”即在服务层面上,坚持临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀病房相结合。在服务主体上,坚持国家、集体、民营相结合,共办临终关怀事业。在服务费用上,坚持国家、集体和社会(团体或个人捐助)投入相结合。结合李义庭教授的“一、三、九——PSD”服务模式和我国临终关怀发展的现实情况,总结来说,临终关怀的实践还需在以下几个方面进行努力和改进。

1、宣传教育正确的死亡观。传统文化中的死亡观、“孝道”观仍然根深蒂固于人们的思想中,人们一直对死亡有所避讳,加之目前中国的大众教育和社会舆论导向不力,很少有对国人进行正确死亡观方面的引导,这些直接限制了临终关怀事业在中国的发展。因此,在中国从事临终关怀事业,首要的工作就是让人们认识了解临终关怀的工作理念、工作方法等方面,教育国人树立正确的死亡观,让人们正面地看待死亡,慢慢接受对临终病人进行临终关怀的护理模式,甚至参与和推广这项事业。

2、完备的制度和资金支持。加快我国临终关怀事业的发展进程,就要集中经济与卫生资源,提供政策和支撑条件。首先,要保证充足的资金。临终关怀的实施需要软硬件各方面的支撑,也因此会涉及很多费用。另外,由于临终关怀工作人员工作性质特殊,还需要安排部分资金提高从事此项工作的医护人员的待遇,使临终护理医疗化、正规化、有序化。因此应得到政府的重视和支持,建议临终关怀护士的收入由保险机构及政府共同支付。其次,需要完善医疗保险体制。实施临终关怀,需要众多的社会资源和资金,对医院和被关怀的病人来说都是一笔不小的负担。所以,应该力争把正规的临终关怀服务机构纳入医疗服务体系,采用政府支付一部分、家庭支付一部分、社会各界支持一部分的方法,保证财力。具体来说,可以探索在医疗收费系统中建立临终护理收费标准,同时将临终护理收费纳入医保报销体系,从而直接及间接地推动临终关怀护理体系的发展。这样既能适应我国未来老龄化社会的需要,也让我国在完善护理措施中尽早与国际体系接轨。

3、志愿者和社会工作者的参与。医护人员能为临终病人提供的服务是有限的,而且大多局限于卫生护理方面,而临终病人除了医护的需要外,更多的是需要心理上、精神上的照护和抚慰,而这些就需要社会志愿者和社会工作者的帮助。所以说,志愿者是临终关怀护理团队中非常重要的一员。但是,目前志愿者和社会工作者在我国的发展相当缓慢,存在数量少、来源阶层不广泛等问题(目前这方面的志愿者多来源于学生和病人家属),无论参与人数还是服务质量都还远远不能满足需要,而愿意从事临终关怀这种特殊服务的志愿者更是少之又少。对于临终病人来说,像聊天唠家常等一些生活中的小事对于病人来说却意义重大,让他们如沐春光,所以,临终关怀事业的开展需要越来越多的志愿者和社会工作者的参与,他们可以从中找到自己的合适位置,并发挥很大的作用。

4、对临终护理团队进行专业培训。临终关怀是一种团体性服务,是由一个团队为临终患者及家属提供的全面照护。团队的成员包括社会各层次人士,有医生、护士、社会工作者、宗教人士、志愿者、政府和慈善团体人士等。首先,需要对这个团队进行临终关怀相关的专业知识培训。临终关怀是一项特殊的工作,从工作理念到工作方法都有一整套特殊的规范,因此需要对临终护理团队成员进行全方位的专业培训。其次,需要对这个团队的成员进行心理干预和辅导,特别是对整天接触临终病人的医护人员和志愿者。由于这项临终关怀工作的特殊性,整天面对临终病人的医护人员和志愿者长期在生与死之间承受着巨大的心理压力,不可避免的会有很多负面情绪,因此需要针对他们进行专业的心理干预和辅导。

  

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