多发性硬化症国内外情况简介 多发性硬化之家

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多发性硬化症主要危害年轻人 堪比神经肿瘤闽西新闻网http://www.mxrb.cn2011-05-2516:35来源:新华网

人民网5月25日电(记者刘婧婷)今天是第三个世界多发性硬化日。在昨日举行的座谈会上,卫生部北京医院神经内科张华教授介绍,多发性硬化症是神经科疾病的一种,主要危害风华正茂的年轻人群,确切病因未明,国际认为与自身免疫相关。多发性硬化临床表现为感觉异常如肢体麻木、视神经炎导致的视力下降,复视甚至失明、运动异常如行走困难甚至瘫痪、性功能障碍、极度的疲劳感等;与其它神经科疾病最大区别表现为临床症状反复“复发-缓解”。如果未规范诊治大多逐步加重最终导致残废、失明、甚至死亡。由于严重危害青壮年人口生产力,此疾病的恶性程度堪比神经肿瘤。

长久以来,有观点认为中国黄种人发病率较低,但根据北京医院多发性硬化诊疗中心的统计,此种疾病临床并不少见,而且随着诊疗水平的提高比如磁共振等技术的普及及完善,越来越多的未明确诊断的患者被确诊为此种疾病。多发性硬化不是遗传性疾病但具有遗传易感性,亲属中有多发性硬化患者的人群发生该病的几率明显高于普通人群。多发性硬化平均发病年龄30岁,具有两个发病高峰:21-25岁以及41-45岁。21-25岁发病者更为常见。女性多发性硬化患者大约是男性患者的1.5-2倍。在中国尚无准确的发病情况数据,据估计亚洲多发性硬化患病率大约为十万分之五。我国多发性硬化患者至少超过2万人。

张华教授介绍,目前,医学上尚不能彻底治愈多发性硬化,但规范的治疗可以控制疾病的发展。此类疾病的治疗一般分为两个时期,一是急性期治疗,大多使用激素等药物,国内经验相对丰富。但激素并不能延缓残疾进展。在疾病缓解期仍需要规范治疗,从而改变多发性硬化病情进展,延缓残疾发生。国际上最为通用的缓解期治疗药物是β-干扰素。

多发性硬化诊疗的关键在于早期诊断及早期规范治疗,但在我国,大多数患者、亲属甚至部分医务工作者对多发性硬化及其治疗缺乏足够的认识,专科诊治多发性硬化的诊疗中心及专家国内数量还不多,加之此病初期不容易与其它神经科疾病鉴别,相当多的患者贻误了治疗的良机。另外,能够延缓残疾进展的有效治疗药品如β-干扰素依赖进口,价格较高并且没有被医疗保险覆盖,使中国的多发性硬化患者较国外患者发展为残疾的比例要高。有的患者可能还会受到一定程度来自家庭、社会的歧视,甚至因此失去工作、家庭,进而对其的生活造成了更大影响。因此,让患者、亲属、医务工作者以及公众认识了解多发性硬化疾病,对多发性硬化患者的治疗给予关注,积极研发和探索有效的治疗手段,呼吁将多发性硬化的诊治纳入国家医疗保障系统,是关爱多发性硬化患者的关键。

会上多发性硬化患者从自己的亲身体会介绍了作为多发性硬化病人的经历及心路历程,从最初的恐惧绝望,到在医生及家人的关怀帮助下树立治疗信心,与疾病斗争的过程。提出亲人及社会各界的关爱对于患者是多么重要。

关于多发性硬化

多发性硬化(MultipleSclerosis,简称MS)是一种慢性的中枢性神经系统(脑和脊髓)疾病,多发于20-40岁的人群,而且以女性居多。比例大约是男性病例的2倍多,在人种上,白种人多见。此外多发性硬化的发病也与地域有关。我国目前还缺乏这方面的流行病学数据,特点尚不明确。全球有超过2,500,000名MS患 者,MS是中青年致残常见原因之一, 在美国,是第二位原因,仅次于车祸。

关于世界多发性硬化日

2011年5月25日为第三个世界多发性硬化日。2009年5月27日,多发性硬化国际联盟发起了世界首个多发性硬化日。为在全球范围内唤起对此严重疾病及其治疗的重视,该组织倡议从2009年起每年5月最后一周星期三为世界多发性硬化日。旨在引起全球对于这一疾病的关注,呼吁社会对多发性硬化患者这一群体的援助和关爱,使更多的多发性硬化患者得到帮助。仅在首届世界多发性硬化日中,全世界就有47个国家或组织参与和举行了各种相关活动。

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