孤独症儿童家长必读 孤独症儿童训练

马安迪文

(一)什么是孤独症?

孤独症,同名自闭症,医学界称之为一种由于神经系统失调导致的发展障碍,主要是从被定义者的社交能力,语言沟通能力,行为方式和兴趣爱好等角度观察所得出的。

孤独症的病因虽然不为所知,但大多数科究人员都从现代科学理论的角度推论它是由于环境因素触发基因缺陷所致。孤独症的成因除基因说之外还有疫苗说、营养不足说、消化功能不足说、早产说等等诸种。

美国疾病防控中心最新报告指出,孤独症现在影响到每一百一十个美国儿童中就有一个发病,男孩的发病率更是达到每七十个儿童中就有一个。这是一个令人震惊的数据,孤独症患病率从2002年至2006年增长了的百分之五十七,在短短二十年来增长了百分之六百。该报告使用相同的方法在2007年有关患病率的调查结果还为一百五十比一。男性患孤独症的比率大概是女性的三至四倍。这使得孤独症成为目前世界上最为人所关注的儿童问题之一。

根据精神疾病诊断与统计手册定义,儿童被诊断为孤独症需要在三岁前出现言语及社交沟通发育迟缓的特征。

根据精神疾病诊断与统计手册第四版,诊断孤独症须符合以下三项中至少六个特征。
1.社交能力受损,表现于以下最少两项
(A).多种非言语行为有显著缺失;

(B).不能发展出同辈关系;

(C).缺少自发性地与其他人分享快乐和兴趣的动机;

(D).缺少社交及情感的互动能力。
2.沟通能力缺失,表现于以下最少一项
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(A).语言发展迟缓,甚至完全没有语言能力;

(B).虽有足够的语言能力,却不能与人主动交谈或持续谈话;

(C).刻板和使用重复难懂的语言;

(D).缺少与其发展程度相适应的、自发性的假装或模仿行为。
3.有限、重复以及刻板的行为、兴趣以及活动,表现于以下最少一项
(A). 过分专注于一个或多个刻板及有限的兴趣;

(B).固执于一些特别的、非功能性的行为及仪式;

(C).刻板而且重复的动作,例如转手指、旋转等;

(D).持久地沉湎于物件的某部分。

孤独症目前被定义为一个谱系性障碍,因为谱系内的儿童,从他们的能力特征,智力水平来看也跟一般儿童一样也有高有低,并不完全相同。从功能上把孤独症人为地划分为所谓低功能和高功能不仅不科学,反而会影响孩子的发展。

(二)应该看待诊断?
不管有没有诊断和定义,孩子首先是孩子。所观察到的所谓孤独症的一些特征仅仅只是他们生活中的一个部分,并不会判定他们是什么样的人或者将会成为什么样的人。很多家长对于诊断之所以往往很难接受,很大的程度上是他们不愿意看到孤独症的某些特点保留在自己的孩子身上,并认为这些特点将严重损害孩子的未来。家长们往往忽略了不管有什么样的特点,孩子就是孩子。

不管有没有某些特征,其实每个人都很独特。我们每个人都有自己独特的性格特征。我们都有七情六欲,喜怒哀乐。我们都会有选择性地喜欢一些人和事而不太喜欢另一些人和事。当然,一些儿童的行为方式有时会和大多数人的行为方式有所不同。虽然从表面上看,他们和其他人一样,没有任何体征方面的不同。然而,他们认识事物、处理信息和学习的方式往往反应出自己所独有的特点。他们常常以一个从我们看来更表面,更刻板的方式看待和理解我们身处的世界,世界上的事物在他们头脑中似乎都应该按他们所理解的另一种方式运行。他们往往表现出对事物之间所存在的细微差别和事物之间经常发生的微妙变化难于理解;不太理解他人的假装、故意和欺骗等意图;也很难听懂那些冷嘲热讽、幽默笑话、象征性的比喻和成语所表达的真实寓意。

(三)每个孩子都不一样吗?
因为孤独症谱系的范围定义得很宽,所以一个儿童所表现出来的行为特征可能跟其他儿童很不相同。他们在能力上的各有长短,也各有自己的性格特征。也就是说,在谱系的一端的孩子有可能表现出精神发育迟缓、没有语言能力、甚至带有自伤或侵略性的行为,而在谱系另一端的孩子则极有可能表现出学习成绩优秀、语言极为流利,而仅仅在社交性思维和社交技巧上有一些局限。在这个庞大而复杂的谱系之中,就某个儿童而言,他有可能处在谱系之中的任何一个位置。

(四)何时可发现孩子有此特征?
儿童发育的快慢程度各有不同。虽然在孩子十二到十八个月大的时候可能表现出孤独症一些特点,但是大部分的孩子直到他们二至三岁才会被正式确诊。这是因为在二至三岁以前,孤独症儿童和其他儿童通常都共同具有一些典型的发展特征,尤其是对那些有语言能力的孩子,确诊时间会晚得多。有些家长甚至反映,他们的孩子发展的时间全部都符合大多数孩子发展的标准。

(五)是生理障碍,还是心理障碍?
孤独症被认为是一种影响大脑发展的神经性障碍。它在一定程度上影响了儿童的行为能力、社会互动、和沟通技巧。一些研究表明,孤独症儿童大脑中信息通路不像其他儿童那样的连接方式。这造成了孤独症儿童不太像其他的孩子那样接收集和处理信息。有些家长因为不了解这个事实,所以认为孩子心理上不愿意学习或主观上不愿意其他的孩子一样付出努力。有些孤独症儿童也同时受到其他损害大脑功能的疾病影响,如癫痫或精神发展迟滞、或遗传性疾病。估计有百分之二十五左右的孤独症人士在一生中可能发生癫痫。一些被诊断出孤独症的儿童也被测试出精神发展迟滞。虽然我们对于孤独症的了解得比以前更多了,但是由于这些儿童的思维方式和学习方式显然与我们有异,目前的测试方法可能并不完全可靠。虽然孤独症并非是心理障碍,但绝不能忽视自闭症儿童的心理障碍。而且在对孩子进行引导教育时,也必须考虑到他们的实际心理特征。因为他们的沟通、行为和社会交往能力异与常人,加上不当的干预都很容易导致心理障碍,而在人际交往中表现出退缩、害怕失败等等。

(六)为什么孩子会有孤独症?

仍然不知道为何孤独症会在某些孩子而不是另一些孩子中产生,但我们的确实知道一点,那就是这并不是由于家长的主观过失所造成的。目前的一些研究表明,遗传基因可能造成了一些孩子的孤独症,而且可能还不只是由一个基因或两个基因,也许是可能多达十个以上的基因共同作用造成的。还有一些研究人员也正在研究环境因素对于本来已经脆弱的免疫系统可能造成的影响。虽然弄清楚为什么孩子患孤独症的原因是对于家长来说十分重要,但是了解和接受你的孩子,并且针对孩子的具体情况及时地进行教育和引导,则会对孩子产生长远的、甚至是终身的影响。

(七)孤独症是天生的吗?

关于这一点到现在为止还没有标准的解答,因为我们还不知道到底是什么原因导致了孤独症。因此,你可能会听到或读到一些所谓“典型孤独症”和“倒退型孤独症”的说法。
典型孤独症是指儿童从出生或婴幼儿时就在某种程度上存在先天的发展障碍。很多家长也都承认他们的孩子可能存在某些方面发展的问题。随着儿童成长,问题变得越来越明显。一些孩子的语言能力从来就没有真正地发展起来,或者从来没有取得过实质上的进步,只能说个别单词或进行简单的指认(例如,杯、勺等)。很多家长都反映他们的孩子从来就没有跟其他孩子建立起真正意义上的情感和社交互动。有的孤独症儿童甚至既不喜欢被父母拥抱,也不理睬和回答别人叫他的名字。
另一方面,倒退型的孤独症儿童似乎开始一切发育都非常正常,与其他孩子没有什么两样,而且这些孩子的发育水平在其发展的每一个时期都符合相应发展水平的标准。这些儿童在应该学会走路的时间里学会了走路,在应该学会说话的时间里学会了说话,他们甚至可以像其他孩子一样会互动地游戏玩耍。但是突然从某一天起,他们开始逐渐丧失这些他们原本已经掌握的能力。家长慢慢发现孩子不再想说话,对事情也无法专注,甚至对他喜欢的游戏也完全失去兴趣。以前许多人都认为这是由于家长不完全明白一般儿童发展情况,误认为孩子发展正常。但是通过摄录像的记录让专业人士意识到倒退型孤独症的确是一个事实。

因此,导致孤独症可能会有几种不同的因素,其中包括遗传的先天因素,以及由环境和生理共同作用的因素。

(八)是否应该区分高功能,低功能?
这取决于如何区分以及为什么要这样做。做这种区分的结果更可能对儿童很不好。大多数人习惯把儿童的语言能力作为这种分类的基础,当孩子还很小时,这样做可能会存在很大的风险。实际上,即使是那些没有语言能力的、进攻性非常强、很少或根本不愿与人接触的孩子,经过早期教育以后也能够取得明显地进步,能够说话,控制他们自己的行为,甚至寻求社会性的互动。

大多数家长和专业人士都不希望把孤独症儿童分为高功能和低功能来看待。仅仅依靠语言能力的高低分类很有可能造成教育方面的误导,影响到孩子的未来。对于每一个儿童,我们都应该具体问题具体分析,了解孩子的长处和不足之处,避免简单地按照语言能力发展快慢来划分孩子在认知能力、交流沟通能力、行为能力、社会交流等能力方面的高低。实际上,一些具有相当语言能力的孤独症儿童也还是不知道如何表达自己的需求,他们讲话在相当程度上仍然与大多数人不同。他们也不一定了解交谈对方的真实意图,而只是对他自己感兴趣的话题滔滔不绝。另一方面,有些没有言语能力的孩子却有很强的语言理解能力和认知能力,与人交流的障碍可能反而较有语言能力的孩子小。

武断地把孩子划分为高功能高低功能也很有可能误导家长及专业人士,要么对孩子失去信心,要么报有不切实际的期望。不管家长对孩子的期望过高,还是对孩子的期望过低,都会导致恶性循环。要么使家长感到灰心和失败,要么严重挫伤孩子的自信心。因此,根据每一个孩子的优势和不足,把孩子自身所具有的潜能充分地发挥出来,才真正具有现实的和长远的意义。

(九)孩子在生活中怎样表现呢?
大多数孩子通常在说话、非言语交流、社会性互动、娱乐和游戏活动方面有特殊表现。当把一个孤独症儿童放在其他小孩子中间玩耍,他最有可能是单独自己玩自己的。有的孩子会在其他孩子旁边玩耍,而有的孩子因为无法忍受别人在他旁边,而独自呆在一边单独玩耍。有的孩子也可能会跟其他的孩子一起游戏,但他们似乎只是机械地把同样的一个游戏活动一次又一次的刻板重复,而其他同龄的儿童则很少会这样做。

因为在思维方式和处理信息的方式上与一般人不同,这就使孩子难以与他人和外界进行有效地沟通。他们的想法常常非常细微而具体,只能从字面上理解别人所说的话,难以理解别人的真实意图和言外之意。他们对别人在说话时所提供的非言语提示,如抑扬顿挫语调、面部传达的表情、肢体的动作、语言暗示都较难于理解。而这些恰好是其他儿童每天在与人沟通和互动中所学到的,这有可能是他们神经系统障碍所导致的。我们这个世界的高度社会化往往是建立在沟通中细微暗示(潜规则)而非明确界定的社会规范之上。幸运的是,应对这些在不同情况和环境中所需要的社交技能可以通过有针对性的个性化教育来教会他们。
很多家长和老师非常关注孩子的行为问题,尤其是当孩子有自伤或者进攻性行为的时候。大多数孩子都可能会表现出重复性动作,如扇手、比划手指、摇摆身体等等;在待人方面表现出不同寻常的行为,比如,去拥抱他喜欢的每一个人或拒绝被别人拥抱;过分沉溺于一些他最喜爱的东西,如他睡觉的被子或路边的石子等。孤独症孩子往往对日常生活中常规的变化高度敏感,即使发生很小的改变也可能诱发一场没完没了的哭闹。他们也可能伴有感觉统合失调,在视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉等五感的感觉方面过分敏感或者过分迟钝。

孤独症儿童在现实生活中的其他的一些典型特征还有:

在生活中坚持一层不变,抗拒任何形式的改变。比如把他的所以玩具都排成一排;从幼儿园回家的路径不能变更;他的东西必须要放在固定的位置或者他只能坐固定的座位。

(十)人们对孤独症有哪些误区?

(1)认为孤独症就是性格孤僻。

不了解孤独症的人很容易联想到性格孤僻或内向,即把孤独症与心理障碍联系起来,认为孤独症儿童是受到某种来自外界环境的刺激产生孤僻性格的。研究表明孤独症是神经系统方面不同所致,而非为单纯心理方面的障碍。

(2)认为孩子认知能力低下,很难教会。
绝大多数研究和经验显示,到现在为止教育仍然是最有效的一种干预手段。孤独症儿童不仅跟一般儿童一样可以通过教育获得知识和技能,也可以掌握独立生活的能力,提高认知,增强自信并且最终融入社会。教育是一种帮助孤独症儿童融入和回归社会最有效的方式之一。

(3)认为是由于父母不称职造成的。
孤独症曾经被认为是由所谓“冰箱妈妈”造成的。这种理论把儿童孤独症的责任归咎于母亲给子女们的关心和爱太少。这种理论虽然早已被推翻而且没有任何依据,但它似乎仍然时不时地以各种形式出现来宣泄情绪和归咎责任。事实上,孤独症是一种大脑神经系统发展的特殊性造成的,而非父母教养方式所产生的结果。
(4)认为孩子长大以后就不会自闭了。
你可能经常会听别人,“孩子长大就会好的”。这样的话如果是出于安慰尚可以理解,但这样轻率的判断可能不够负责任。事实上,很少有人比你更了解你的孩子,如果你对他的发展状况非常担心,你最好立即寻求相关人士的咨询和帮助。观望和等待可能使你失去对孩子及时进行帮助和治疗宝贵的时间。
(5)认为孩子没有同情心,也不关心别人的感受。
孤独症儿童和一般儿童一样都有情感,但他们的问题是不太明白他人的感受,或者无法把自己的情感用恰当的方式表达出来。

在许多情况下,他们的情绪以一种与其年龄不相称的、不恰当的行为方式表达出来,而不是真正缺乏感情。他们的问题不是缺乏感情,而是他们分不清楚人们之间的社会关系,不知道怎样用适当地的方式在不同的场合表达自己的感情。

(6)认为孤独症儿童都是“爱因斯坦”。
虽然一些天才有可能表现出孤独症或者亚斯伯格症的某些特点。但在现实中,只有很小一部分孤独症儿童在数学、音乐、记忆、日历、或科技领域有超越常人的表现,绝大多数孤独症儿童并不具有这些能力,他们和正常人一样,更需要后天的教育和引导。
(7)认为孤独症儿童不会说话。
孤独症是一个谱系。这个谱系包括了从完全没有语言能力到具有相当复杂的语言能力。一些儿童不仅语言发育没有滞后,有些还可以使用超过他们年龄阶段的学究式语言。即使很多没有语言的儿童在经过干预训练后也可以学会说话。即使有些孩子经过干预后仍然语言滞后,他们也完全可以通过学习如手语、图片交流系统、对话板等功能性沟通方式来掌握沟通技巧。

(8)认为经过药物医治,孤独症儿童能够成为正常儿童。

孤独症儿童的思维方式和信息处理方式与一般儿童很不一样。到目前为止还没有办法让孤独症儿童从根本上彻底地康复。我们现在真正可以做的就是了解每一个孩子的特点和长处,根据孩子自身的特长,鼓励孩子充分地发挥好自己的能力和长处,并帮助他克服困难和挑战,扬长而避短。

很多家长寄希望通过某种疗法或者药物可以立即完全治愈孤独症,他们不放过任何一个可能的疗法和每一个新的和时髦的疗法,希望速战速决从此彻底地治愈孩子的孤独症。这种想法可以理解,但不一定非常现实。其实,孤独症更像是孩子身上独特的一部分,你所需要的首先是了解和接受他,根据孩子的特长找出一些方法积极地加以引导,尽可能地给他们创造一个宽松和爱的环境。这并非是要你放弃给孩子寻找医治和治疗的努力,而是让你正确地看待孤独症。

挑战孤独症更像一个马拉松长跑,我们在起跑以前首先要调整好我们的状态和心态,而不是急着要立即结束它。

(9)认为一旦孤独症儿童超过一定年龄,再进行教育意义就不大了。
难想象一个人超过一定年龄学习能力就丧失了。实际上对于任何人来说,学习都是一个终身的过程,任何时候开始学习都是有益的。诚然,当孩子小的时候,他们的大脑吸收和记忆新的知识和新经验都相对容易,学习和积累的速度都是非常快的。但是随着儿童年龄的增长,学习并没有停止,只是学习的行为方式和性情变化以一个较为稳健的步伐推进。很多情况下,这是由于我们为儿童所提供的教学环境所导致的,而非他们学习能力下降或放缓。早期教育的确十分重要,但即使错过了早期教育阶段,我们也没有任何理由去放弃孩子的整个人生。事实证明,一些在七八岁之前还没有开始讲话的孩子,通过干预以后仍然可以开口讲话。有时候孩子的进步不太明显,有时候孩子甚至还可能出现倒退,但是只要坚持不懈,他们都可以不断地超越自己。任何时候都没有放弃的理由!
(10)认为孤独症儿童的所有行为问题都是由孤独症所导致的。
不管有没有孤独症,我们每个人都从我们的父母身上继承独特的性格特质。每个人都是一个独特而复杂综合体,都有他自己特有的性格、情绪、喜好和行为。孤独症可能影响孩子思维方式和对周围世界的认识能力,影响孩子的某些行为。而孩子的大多数行为则是他们自己性格特质的一部分。有些家长把孩子所有行为问题的原因归咎于孩子的孤独症,即便是孩子有孤独症,他们的大多数行为也会跟其他同龄儿童相似。比如,不肯分享玩具和抢玩具都是三四岁孩子在这个年龄段的典型表现。你了解孩子越多,你就能越好地理解孩子的行为、态度和看法。把每个孩子都看成是一个独特的人,他们有自身的长处和社会价值,也应该同样得到平等、尊重和关爱。

(十一)儿童正常发展的过程是怎样的?

大多数孩子发展的里程碑
为了帮助你了解孤独症有可能影响到你的孩子,我们把大多数孩子在每一个阶段的发展标志列出,以便引起你的重视。

从出生到八个月
行为

用嘴吸吮东西。

能意识自己的手脚。

知道用哭来得到东西和寻求安全感。

能够做出反应。

情绪

可以用许多不同的方式表达感情。

在感到害怕或需要注意的时候会哭喊。

当你靠近他时会微笑。

期待和你在一起。

关系

认识谁是妈妈,谁是爸爸,谁是陌生人。

学会向周围看,对新的东西感到好奇,喜欢和熟悉的人玩游戏。

身体

可以抬起自己的头。

可以打滚。

可以坐下来。

可以爬行,甚至在帮助下走路。

交流

可以用哭喊引起你注意他的需要和想法。

可以发出代表不同情绪的声音,如高兴、困倦、饥饿、尿湿 。

用手势表达要求,像出张开手臂表示要求抱他。

八至十八个月
行为

认识自己的肢体。

可以说“不” 。

答应自己的名字。

情绪

可以表现出非常高兴(例如,大声地笑) 。

可以表现出非常不高兴(例如,打、推、或咬)

在感到不确定的时候喜欢靠着大人。
关系

有最喜爱的食品、玩具,并且喜欢挑衣服穿。

喜欢与相同年龄或者年纪大一点的其他小朋友一起。

身体

可以自己吃东西(如,用手、杯子、或汤匙或叉子)。

开始模仿爸爸妈妈做的事情。

开始懂得因果关系。当火车从山洞一边进去,他会把注意力转移到另一边,等它开出来。
交流

用目光接触来吸引你的注意。

用手指他想要的东西。

能懂得你的语调。

可以组合两三个以上的字词构成一个句子。

用手势表达想得到什么东西,像伸出手臂要求拥抱。
十八个月至三年
行为

能够遵守明确的和一贯的界限,即使他有时会试图打破它。

懂得表达对他的赞同或者否认的语调。

学习自我控制。

情绪

当他表现自己的时候,希望得到你的回应和认同。

当害怕或沮丧的时候,仍然会发脾气。

通过你的榜样作用,他能控制他想做什么和如何反应。

能够辨认和了解你的感情。
关系

开始注意别的同龄孩子。

可以告诉你谁今天没来上幼儿园。

开始玩假装的象征性游戏,例如,开火车、过家家。

尽管有时很难,开始学习轮流和分享。

知道爸爸妈妈什么时候对他很高兴或很失望。
身体

可以翻书上的书页,可以用蜡笔乱画。

可以上楼梯,单脚站立,可以踢球或扔球。

可以倒水,虽然有时不准确。

可以用勺子吃饭。
交流
掌握超过两百字,并可以在句子中使用它们。

可以正确使用有关过去与将来的表达。

喜欢读和听的有关他知道的事情的故事。

具备想象力游戏技能,比如把勺子和锅当鼓来打。

(十二)孤独症儿童在发展过程中可能出现哪些特征?

孤独症儿童可能表现出的一些的特征有:

在六个月大或以上还不会大笑或没有其他高兴的表情

在九个月大或以上还没有表达双向交流的声音微笑,或其他面部表情

在十二个月大还不会呀呀学语

在十二个月大还不会用手势来指示和表达

在十二个月大还不会说话

在二十四个月大还没有掌握两个单词构成的词组,即使是模仿或重复

在任何年龄丧失呀呀学语、说话或者社会交流等能力

即使你的孩子显示以上任何这些征兆,也并不一定表示他有孤独症,但你应该带他去看医生,以便确定你是否需要进一步关注这些的问题。

(十三)孤独症诊断可能会对家庭产生什么影响?
通常情况下,大多数家长以及其他家庭成员都不太了解孤独症以及它可能给孩子和家庭所造成的影响。特别孤独症这个令人感到陌生和不安的标签,很可能使家长和其他家庭成员感到恐惧,甚至完全不能接受这个事实。这都是我们大多数人的自然反应,我们是想尽量回避的让我们感到陌生的事情。不过,从长远意义上来讲,这肯定不是最有效的处理方式。家长和其他家庭成员之间应该诚实,开放地就此事进行沟通和交流,分享彼此之间的感受,积极寻求帮助,为孩子一生的着想和负责。

(十四) 被诊断是孤独症后家长通常会有哪些感受?

1.拒绝

大多数家长通常会试图从其他可能的原因去解释或者干脆拒绝相信这是真的。有些家长甚至会对诊断结果置之不理或者低估孤独症可能给孩子造成的影响。这种家长最主要的说法之一就是孩子其实没有什么不同,他只是发育上比其他孩子晚一点,随着孩子长大他就会越来越好,根本没有什么可以值得担心的,也用不着医治。

2.愤怒

在经历了拒绝接受以后,大多数家长通常会对为什么自己的孩子被诊断为孤独症而感到气愤。特别是加上导致孤独症的原因尚且不明的情况下,家长非常容易受到情绪的支配,去有意识地责怪某些因素或人造成了孩子的孤独症。一些夫妻往往通过找对方的错来发泄自己的愤怒,指责是对方的责任造成了孩子的孤独症。有些家长甚至把愤怒转向医生,社会和其他人。

3.抑郁

如果说当家长觉得他们在感情上无法接受却又无能为力时选择逃避是因为他们感到无路可走的话,那么家长感到难过和沮丧,不仅因为他们眼前所必须面临的困难局面,而是对孩子未来的生活和前途以及整个家庭所寄予希望的破灭。一些家长觉得前途黯淡,精神萎靡不振,甚至产生结束生命的想法。

4.接受

不管情愿不情愿,事实终究是事实。即使并不完全情愿,生活也总得继续下去,大多数家长在经历了前面的某些阶段的情绪以后还是会主动接受现实。当然,并非所有家长都同样经历前面的过程。有些人从拒绝到接受只需要经历一个很短的时间,另一些人得在其中某一两个阶段里停留一段时间,还有的人会跳过中间所有的阶段。接受孩子的诊断结果对每一个孩子的父母来说都是一个令人非常难受而复杂的个人经历,它可以引起很多的感受和思考。家长和夫妻应该知道即使在家庭内部也并不是每一个人的看法和接受程度都一样。家庭中间经常出现的情况是在这个过程中因为理解和接受的不一致而导致夫妻之间的冲突和纷争。比如,有的父亲干脆不承认儿子有孤独症,而作母亲的则对此感到愤怒和无助。这些不健康的情绪会严重影响一个家庭之间正常的交流,致使难以对孩子采取什么治疗方式达成共识。因此,建议有类似经历的家庭主动寻求来自家庭外面的心理辅导,帮助家庭从失望和难受的情绪中尽快走出来,积极面对现实,面对人生。

(十五)配偶间对待诊断结果的态度是否不同?
作父亲的和作母亲的在这个问题上所扮演的性别角色是不同的。作母亲的通常所扮演照顾,料理的家庭,负责教育,在感情上支持家庭的角色,而作父亲的则扮演的是养家糊口的角色。对于诊断结果,这些性别差异往往以其相应的方式表现出来。作母亲的喜欢到处收集信息,经常在互联网上搜索到深夜,下载并打印出各种文章和治疗方法,阅读她可以买到的每一本相关的书籍,制定出一整套针对孩子的所谓“游戏计划”。她把治疗孩子的事当作一个全家需要共同努力的工作。她非常愿意听取专家的建议,搜集信息,把所有必要的治疗方法结合在一起使用。
在另一方面,作父亲的则扮演的是解决问题者的角色。他更想尽快地“ 解决”问题,而且越快越好。当作父亲的认识到这是一个问题,他所想到的就是去寻找所需的工具和办法,来纠正这个错误。对于作父亲的来说,任何情况下他不能解决的问题都可能是因为他的个人能力不足。真正的问题是,孤独症是不能被“解决 ”的。目前还有没有任何方法可以彻底地医治它。对于许多作父亲的,每天面对孩子的孤独症,都会不断地让他产生失败的感觉。
作父亲的和作母亲的虽然都是衷心希望帮助他们的孩子,但是由于他们所站的角度不同,其做法也很不一样,有时,甚至相互对立。认识到这些由于性别角色的不同所导致看法差异,可以有效地帮助家长接受现实和度过挣扎的阶段。不幸的是,许多家长既不肯承认,也不意愿接受这些分歧,结果是双方感情上产生了距离。在大多数情况下,孩子的教育责任由作母亲的承担,她负责寻找治疗办法并决定于如何治疗,而作父亲的则主要承担的家庭的经济责任。

夫妻之间可以轻易地因此发生矛盾和分歧。丈夫每天工作上班,而妻子的开始抱怨他太自由。他不需要去应对孩子的脾气和哭闹,不需要跟在孩子屁股后面收拾残局。对于妻子来说,孤独症是一个永无休止的工作,她常常觉得也很孤独并且被忽视。在另一方面,丈夫开始感觉到被疏远。因为没有经常,直接接触孩子,他并不了解如何应对出现的问题。而每当他去尝试面对孩子,他就发觉自己的不足。妻子往往对丈夫对待孩子的方法不满意而不让他有机会去带孩子。这样,妻子会把所有时间都用在孩子身上,丈夫因此而常常感觉到无奈和无助。
(十六)家庭成员应该怎样做?

接受这不是由于你自己的错。作母亲的妈妈们尤其有这种感觉,但作父亲的爸爸们也会有同感,不要为此而责备自己。尽快地接受事实,积极地去面对,才是对孩子负责。
让家庭里每一个人参与,分担对孩子治疗问题上的决策和责任。负责照顾你的孩子不应该仅仅是家庭某一方的责任,不管你有多忙或者你的工作有多大压力。想一想你可以怎样去帮助照顾另一方和分担另一方担子,这并不是意味着你必须牺牲其他的一切,你只需要尽你自己的责任去帮助你的配偶,有时一件举手之劳的事情也可以改变整个家庭关系。一个家庭需要丈夫和妻子一起分享的挑战、乐趣、决定和责任。愿意打破传统的夫妻的角色和责任可以让你认识到什么样的关系最适合你们,从而真正的帮助这个家庭。

另外,为你的配偶留下一些时间,跟你的配偶保持经常沟通。你需要跟你的配偶保持融洽而亲密的关系,为孩子创造一个正常发展的家庭环境。任何家庭成员都不应该把自己的思想和感情封闭起来,因为那样只能产生不满、抱怨和疏远。尽量为沟通做出努力,哪怕有时你可能感觉得很困难。

防止孤独症主宰家庭的生活是一个重大的家庭问题。很多时候,儿童孤独症的睡眠问题,行为问题,肠胃或其他的生理问题和挑战使家庭很难保持正常地运转。睡眠问题可能变得非常突出,尤其是当父母连续几星期,甚至几个月没有睡上一个完整的好觉时。家长往往觉得他们自己好像家庭的囚徒。因为担心发生问题,他们害怕带孩子去商场、娱乐中心、餐厅、或其他公共场所。即使有可能会出现问题,家长仍然要创造机会让孤独症儿童慢慢地参与正常的社会活动。不但要参与到活动中去,而且还要全家都积极地投入到这些活动中,在活动中给孩子创造学习的机会和乐趣。

跟其他孤独症孩子的家长保持经常的联络。定期参加家长的聚会去放松和交流一下,你会了解其他家庭和你们一样都面对着同样的挑战,也可以从中学到很多别的家长的经验,启发你的思路,增添你对生活的相信。

最重要的一点是欣赏你的孩子。孤独症只是你的孩子的一部分特征,而不是孩子的全部。你的孩子往往有他独特的幽默和有趣的一面。你需要发现孩子在某些方面的特长,鼓励孩子积极的一面,欣赏孩子的独特个性。最终,你会发现你对孩子看法的转变不仅可以改变孩子的生活,它也会改变你对人生和家庭的看法,让你的人生更加充实。

在所有这些建议中,同你的配偶、孩子、亲戚和家里其他人保持密切沟通是最为重要的。要记住构筑你的家庭不能只靠你自己或者是你的配偶,它靠的是所有家庭成员的共同努力。
(十七)家庭沟通有那些重要性?
庭沟通对于所有家庭来讲都非常重要,你需要知道:

家庭沟通是你连接你另一半的纽带。

家庭沟通可以让我们的感受和想法得到对方的倾听和尊重。

家庭沟通可以让我们学到新的东西。

家庭沟通可以让我们理清问题和困难。

家庭沟通可以让我们探讨解决的办法。
沟通让夫妻双方都体会到自己的价值感,促使夫妻共同经历和体验生活,从而取得真正意义上的家庭成功。

你可以参照下面的方法把家庭沟通付诸实践:

始终留出一些时间进行交流,包括具体在什么时间和什么地点需要沟通。

真诚地把你的需要告诉对方。分清话题的轻重缓急,每次最好只谈论一个话题,轮流讲话。

让你的配偶把你所说的意思反馈给你,以防止误解。它将帮助你更好地了解对方的想法和感受。

如果你的配偶准确地理解了你的话,你要感谢她的倾听。如果出现误解,试着再解释一遍,直到对方理解你的意思。

如果有可能,试着达成共识。放弃或者妥协那些你可以放弃或者妥协的,并表明哪些东西你为什么不能放弃。
老实说,夫妻之间心灵的沟通是维护你们稳定的家庭关系和保证孩子能够得到应有的治疗的关键。这些简单的方法可以帮助你,但只有你真正去做才会有用。

(十八)怎样处理和老人的关系?

爷爷奶奶往往非常愿意帮助孩子。让老人们知道你理解他们的心情,也要给他们解释娇惯孩子并不符合孩子的最佳利益。让老人们知道,什么时候应该奖励孩子,什么时候应该坚持,教他们如何识别的孩子因感觉问题所引起的行为问题,当孩子发脾气或哭闹的时候他们应该怎么做。做爷爷奶奶的在对待有孩子的时候可以借鉴以下的一些做法:
每天对你的孙子表达你们对他的爱。

认真倾听孩子的父母想给你们说的话。

并且支持他们的决定,即使有时你并不同意他们所有决定。

意愿了解他们为孩子所选择的教育方式并协助他们实施。

帮助做一些家务。

(十九)怎样保持家庭的良性循环?
一 . 全家定期外出游玩。

挑选那些每个人都可以玩的地方。一开始外出时最好避开高峰时间,如果你的孩子有感觉方面的问题最好避开人多和吵杂的环境。可以试着从打保龄球、钓鱼、散步、爬山或野餐等简单的活动开始,经常坚持同样的活动可以让你的孩子适应和习惯周围的环境。当孩子适应和熟悉这种户外活动之后,再尝试其他活动需要更大耐心或技巧的活动。
二. 列出家庭优先考虑的需要并留出时间加以解决。
作为家长,你不需要随时都保持忙碌的状态。挑选出的那些对家庭可能产生最直接影响的事情并且依照它们的轻重缓急及时处理。例如:如果孩子有如厕的问题,你就应该专门留出一些时间训练他相关行为技能。确保你一次只集中时间和精力去做一件事情。

三. 全家共同参与娱乐和游戏。
比如,在每天晚饭过后,可以带着全家一起参加一些可以共同参与娱乐和游戏。这不仅是一个教会孩子重要的社交技能的有效方式,而且还可以给全家提供一个修整和娱乐身心的机会。
四. 全家一起吃饭。
尽可能地全家一起吃饭。特别是晚餐时间可以让家庭成员相互了解对方的一天并且分享在家里发生的事情,也是对孩子进行日常生活和社交技能训练的绝好机会。
五. 定期给自己安排休息和放松的时间。
夫妻一起或者单独走出去或做一些自己感兴趣的事情,在身心上放松自己。比如,可以弹唱一曲,读一本你喜欢书,画一张画,锻炼一下或者外出旅游。通过调节身心和满足你自己的需要可以重整你自己,而不至于被消耗得身心疲惫。

(二十)怎样才能在孤独症这一漫长的马拉松比赛中跑到终点?
你多快才能从痛苦中解脱出来取决于你怎样认识孤独症,你的态度决定了你如何接受孩子的现实和对待自己的生活。
你的态度可能从很多方面表现出来。你的孩子很可能听到你所说的一切,包括你的语气,无论你的反应是正面的还是负面的。你可能会认为孩子并不明白了他周围所发生的事,但是其实他完全能够感受到你的态度。孤独症孩子跟其他孩子一样,同样也知道:你什么时候相信他们;你什么时候不信任他们;你什么时候以他们自己的样式无条件的接纳他们;或者什么时候你只是为了指责他们的过错。不管你是否理解和承认,你对孩子的看法都在相当大的程度上决定了你的孩子最终能够发展到什么程度,你应该了解你自己对孩子的影响可能会有多么大。你对孩子的态度和对孩子的反应直接影响他以后的生活和他的成功。试着想一想,你怎么可能让孩子理解你只是对他的孤独症而感到沮丧,而非对他这个人而感到沮丧呢?你又是怎样看待他的孤独症呢?你是把它看作一个不可克服的障碍,还是在进行尝试之前便承认失败了呢?你是否可以更正面,更积极的态度来看待呢?其实,每个人都是独一无二的,每个人在人生中都会面临很多挑战,你和孩子的关系是否会因他的孤独症而变得暗淡呢?你每天到底给孩子传达着什么样的信息,到底你是很高兴地接受他,还是勉强而为,不得已才接受呢?你言谈举止之间的态度,是否表现了相信孩子能够做得到的信心和态度呢?
态度是我们如何面对诊断结果一个最关键的因素。那些谁相信自己可以做得到而且积极去做的人通常能够做到,即使有时会非常困难。不要用你的情绪去支配你的行动。只要你的态度是积极的,你一定会取得成功。你的家庭将注定不会仅仅是苟且偷生,而将是兴旺发达。如果无论遇到什么样的挑战,你都可以看成是一种机会的话,你就肯定能够战胜它。

孤独症孩子跟普通的孩子一样有自己的性格、自己的能力、自己的学习和思维方式、自己处理问题的方式。无论对任何一个孩子来说,都首先应该成为他自己。孤独症也许将会伴随孩子的生活和整个生命,他需要充分调动和发挥他的学习潜能去适应环境并学会接受他自己,这也正是你的态度可以真正影响了孩子的生命和生活的地方。小孩子往往以他们所看到的人作为自己的榜样。如果你爱你的孩子,就应该接受他的孤独症,只有这样你才能让他感受到信任和接受,让他在遇到困难和挑战的时候发现他的自我价值和能力。如果你不肯接受他的孤独症,并且总是不断试图通过某些疗法让他完全摆脱孤独症的困扰,或者在有意无意之间给孩子传达你认为他些点不足的看法,都只会降低孩子的自信心,让孩子重蹈失败的怪圈。

要想在跑赢孤独症这一漫长的马拉松比赛,你必须做到:相信自己,相信孩子!
(二十一)家长的哪些做法需要注意?

(1) 愤怒
有些家长一碰到困难就停留在气愤中不能自拔。他们对自己,对配偶,对他人,对世界常常感到愤怒,任何导致孩子问题的可能都是他们指责的对象。他们的愤怒阻止他们看到任何正面的因素,他们对孩子的进步丧失希望,也无法敞开自己心扉去展现无条件的爱,并且完全接纳孩子。对于这些愤怒的家长来说,孩子的进步是永远来得太迟而且微不足道。孩子进展缓慢始终都是别人的过错--错误的方法,错误的教师,错误的项目。因为他们经常停留在愤怒中不能自拔,这些家长往往成为大家都不愿意打交道的对象。家长的愤怒不仅消耗了本可以利用得更好的精力,而且很可能因此给孩子造成长期的负面影响。

(2) 自责
有些家长通常会把孤独症等同于绝症或被判处死刑,他们很容易陷入抑郁或者自我怜悯。在他们的生活中每一个富有挑战性的事情都可以被他们看作是对自己的惩罚,自己是生活的受害者,无力改变现状。这些家长通常过分注重孤独症带来的问题和挑战,以至于他们忘记了其实是孩子,而不是自己有孤独症。作为家长,不管我们的生活有多么困难,只要我们仍然能够继续生活下去,就没有任何可以放弃的理由。我们只是更加需要理解和接受孩子独特的语言、思想和学习方式,更好地帮助孩子。自责常常使家长忘记了孩子所面临困难其实要比他们自己大得多,我们应该把注意力更多地放在孩子身上。
(3) 尝试一切
一直停留在拒绝或讨价还价阶段的家长常常迫不及待地要尝试一切治疗方法,他们急于寻找一种灵丹妙药来一举治愈孤独症。然而尽一切努力尝试每一种新疗法可能并不一定符合孩子的最佳利益。其实,新的治疗孤独症的方法一直层出不穷,屡见不鲜。但是它们之中真正有效的不多,有的只对很少的一部分孩子有用,有的甚至可能存在相当高的风险。诚然,家长关注新的疗法、业界新的进展,积极寻找可以帮助孩子发挥潜力的新方法的出发点是好的,但付出努力最好建立在现实的了解和认识到孤独症的基础之上。虽然孩子的某些行为特征可以通过育疗来改变和减少,他们甚至可能完美地融入我们的世界,但是不管怎样,他们的某些特征肯定将伴随他们的一生。喜欢尝试一切的家长至今仍不能完全接受孤独症其实就是孩子的一部分,他们试图通过不断寻找和尝试将孤独症完全治愈。大量宝贵的时间,精力和财力都不断地被浪费在去寻找一个所谓完全彻底的治疗方法上,事实证明这种做法没有意义。
(4) 医治孩子
有些家长对孤独症及其对孩子的影响不报任何积极的态度。他们视孤独症为一种疾病或者是一种让他们无法接受的现实。他们所想的就是如何医治孩子的孤独症。急于医治孩子的家长把孩子和孤独症看成是两个孤立不相干的东西,而忽略了孤独症其实也是孩子的一部分。他们找言语治疗师去治疗语言问题,找职业治疗师去治疗感官的问题,找行为治疗师去治疗问题行为与社交方式。这些家长往往把专业人士看作是医生,他们把学校看成是进行教育的唯一来源,自己很少学习和真正参与对孩子的教育干预。当孩子的训练进展不顺利,达不到他们期望的时候,他们就责怪专家和老师。医治孩子的家长通常追求速战决速的治疗方式,他们希望通过别人帮助来迅速达到自己的目的。
(5) 眼花缭乱
有些家长花了大量的时间在互联网上去搜寻任何可能的资料,完全把自己淹没在孤独症信息的海洋里。他们从不放过任何一则有可能帮助孩子的信息。结果是他们被资信的浪潮所淹没,不知道究竟什么是对的选择,或者对所有疗法都浅尝辄止。虽然他们知道很多不同的疗法,但是缺乏深入的了解和体验。他们的治疗方法就像抓中药,东抓一点ABA,西抓一点地板时光,再把职业治疗、言语治疗、行为治疗一起加上。虽然一个综合的、个性化治疗方案对孩子并非坏事,但是这可能导致没有给孩子留下足够的治疗时间去发现孩子的进步。结果往往是,一旦孩子没有达到他们预期的进步就立即转移去尝试另一种治疗方法。

很明显,你知道最好的家长是那些能够平静地对待和处理问题的家长。你可能感到愤怒,但你知道如何控制;你可能感到难过,但你没有被它所吓到;你可能也尝试了很多不同的疗法,但你更多地是去系统了解和客观的评估它们,明白到底哪些对孩子有用;你可能也尽力治疗,但你力争孩子发挥出他自己的潜能,而非盲目追求所谓彻底治愈或者“摘帽”;你可能为了做出正确的选择而不断提高自己的知识水平,但你更注重耐心体验和完全接纳孩子。你并不担心你不能把所有最好的东西给你的孩子,但你知道你完全能够给孩子一个最好的你。面对你的生活、家庭和孩子,你充满自信和乐观。所有这些你都完全能够做到,相信你自己就是孩子人生中最好的老师。

(二十二)什么是早期教育?
所谓早期教育是指从孩子出生到三十六个月大的这段时间里,通过改变孩子的行为来缩小孩子的发育差距。早期教育的目的是通过教给孩子与他们年龄相称的技能来提高他们的整体发展水平。早期教育通过提供有针对性的服务来来促进家长和孩子之间建立有效沟通。让家长懂得如何看待和有效处理孩子的问题行为,并鼓励孩子进行沟通是早期教育中一项非常重要的内容。
早期教育程序具体包括:识别和诊断孤独症儿童;评估和结论,包括使用评估工具来确定提供专门服务的范围和程度;建立团队,计划服务项目和程序,协调服务,监控更新;制定和审查的个性化家庭服务计划;从程序上确保教育干预的一致性。服务着重于孤独症儿童生理、认知、交流、社交、情绪、以及自理能力等五个发展方面。
(二十三)什么是早期教育的“自然环境” ?
所谓早期教育的“自然环境”是指早期教育应以家庭为中心开展对儿童的服务,在家庭及社区里充分利用自然学习的机会。也就是说你应该尽可能多地利用家庭内部的日常生活活动给孩子提供学习的机会,而非简单地把孩子放在所谓治疗训练中心去教育孩子,除非在自然环境中孩子不能得到有效的干预服务。虽然家庭是最好最常见的环境,但是早期教育并不一定非要局限在家中,也可以在各种不同的社会环境下进行。比如,可以在幼儿园或者其它儿童活动场所发展孩子的游戏技能、社会技能、和沟通技巧,把教育融合在自然的社会生活环境之中。

(二十四)什么是个性化的早期教育计划?
早期教育计划为早期教育服务提供指导和依据。家长是参与制定这一计划的决策人员之一,家长的想法、要求、建议、家庭的风格和文化因素都应该在计划被考虑并体现。计划需要纪录和描述干预服务目标和程度,并把它作为干预团队如何进行服务的指导。个性化的早期教育计划包括以下关键的组成部分:

干预的强度

个性化的服务

家庭参与方式

系统的教学计划

专门的课程

客观的衡量标准

干预的时间周期

在自然环境中接触同龄孩子的机会

(二十五)早期教育有哪些服务项目呢?

诊断或评估服务

辅助技术设备和服务

听觉和视觉服务

语言服务

职业治疗和物理治疗

心理辅导服务,包括父母和家庭辅导

社会工作服务,其中包括社会技能发展

卫生、护理和医疗服务

家庭培训、辅导和协调服务
(二十六)为什么要强调早期教育呢?
(1)孩子的年龄越小,就越容易缩小孩子发展的差距。

即使孤独症儿童的年龄已经届满三岁,他的学习能力仍然不会减缓。研究表明如果儿童脑神经仍然处于成长时期,脑神经修复或形成新的通路的可能性就要大得多。在关键时期扩展孩子的学习能力就可能为他以后的成长发展提供了更大的机会和空间。
(2)孩子的年龄越小,根深蒂固的习惯行为越少。

幼儿对他们的环境天然感到好奇。这是一个他们形成良好习惯的最佳时间。孩子的年龄越小,他们的负面行为也越没有形成生活中根深蒂固的习惯,有时甚至不需要进行强化去改正他们的行为。
(3) 孩子的年龄越小,就越容易以自然地方式学习技能。

幼儿大部分的学习都是通过游戏和玩耍,他们可以自然地从日常生活和游戏中学习新技能,比如,在家里和妈妈,爸爸或兄弟姊妹,在公园或者社区跟小朋友一起游戏和玩耍等等。
(4) 孩子的年龄越小,就越容易对孩子进行个性化的干预。

幼儿时期进行干预容易进行一对一的个性化的教育,让家长及干预人员及时回应孩子的需要。举例来说,在进行早期教育之前,每个人对孩子的反应都可能不一样,因为没有人知道应该怎样帮助孩子。这种不一致往往会使孩子感到困扰,增加他学习的障碍。实施一致干预计划,加上专业人士和训练有素的家长之间的合作,孩子有更大的机会在较短的时间里掌握新技能。集中、突出重点的教学,是早期教育项目的重要标志。
(5) 孩子的年龄越小,就越容易进行集中干预,重点突破。

幼儿时期,孩子跟同龄的其他小朋友在能力上的差别不大,干预的内容和任务相对较简单一些。另外幼儿几乎没有来自学校学习知识方面的任务。有时间集中精力对他们进行语言,行为和社交能力方面的训练。
(6) 孩子的年龄越小,就越容易控制干预的环境。

孩子在熟悉,舒适的环境里更容易学习。没有什么环境比在家里更利于学习了,而且孩子所学到的技能也最容易得到泛化。儿童在家庭环境中更容易熟悉新方法,更易熟练所学到的新技能,建立学习和成长的良性循环,从而使他有更大的动机把他学到的新技能运用到其他环境中去。
(二十七)早期教育需要注意哪些方面?

1.干预的强度。

一些研究表明,每周25到40小时的干预强度最好。也有一些建议使用较少的时间,但需要提供了一些其他综合而平衡的干预办法。

2.家长跟孩子的互动最重要。

除了作为家长的你,没有人可以每周七天,每天二十四小时跟孩子在一起;除了你,几乎没有其他人能够真正改变孩子。

3.教师跟孩子的比例。

各种迹象均显示,教师对孩子的比例最好是一对一。这其实是配合度最佳的搭配。一对一的教学是指对孩子进行个别的关注,及时回应的教学和指导。早期教育计划为孤独症儿童在自然环境中通过大量重复练习去掌握新技能提供了可能。

4.新技能在不同环境之中的泛化。

家长可以结合自己的生活方式和家庭情况以自然的方式提供泛化的环境和机会,从而增强孩子掌握新技能的能力。
(二十八)家长在早期教育中的作用?
家庭是早期教育和干预中最主要的部分。对于你的孩子来说,你是无可替代的。不论是从拟定计划、实施干预和泛化,还是收集数据和反馈,早期的干预中几乎所有的训练都要求家长的积极参与和紧密的配合。由家长参与的早期教育促使孩子和家庭一起共同学习和成长,帮助孩子走向成功。对于一些家庭而言,这有时可能意味着父母中的一人需要暂时放弃工作,腾出必要时间和精力去帮助孩子学会基本的社会认知和沟通技巧。你需要了解,即使你聘请外界的专业精英也不能代替你跟孩子之间的接触和沟通。
家庭在早期的干预中发挥着迄今为止最重要的作用。对父母进行孤独症教育和早期教育的培训是最有效的做法之一。可惜的是,只有很少的家长实际受到了这类教育和培训。你必须明白一点,你今天的知识将成为改变孩子人生未来的力量。

(二十九)在家庭以外给孩子安排哪些活动最好?

为孩子在家庭以外的环境和社区里创造跟普通发展的儿童互动的机会是非常重要的。孩子的社交技巧不是仅仅待在家里就能够发展起来的。虽然你可以教他一些基本的技巧,但孩子之间的游戏往往是高度自发,灵活而变化的。另外,你也无法扮演和取代孩子的玩伴跟孩子互动。你的孩子需要不断地有充分的机会在实践中跟同伴一起来学习和练习他的社交技能。你可以参考以下一些方法:

(1) 约孩子一起游戏
约定时间让你的孩子跟其他一个或两个年龄跟他相差不大的孩子在大人的监督下一起游戏玩耍。约孩子们一起游戏不是单纯地让孩子们呆在一起,家长需要事先精心的准备和计划,才能确保游戏获得成功。应该把游戏时间作为一个常规的教育干预内容之一。如果孩子无法跟邻居的小朋友一起玩耍,可以尝试让他跟亲戚朋友孩子一起玩。有时这需要一定的机遇,你需要一定的耐心去帮助孩子寻找适合他的玩伴,说不定因此帮助孩子建立起长期的友谊。
(2) 参与社区活动
在孩子能力可及的情况下,尽可能多地让孩子参与社区活动。你可以选择符合他身体能力的健身,体育活动。社区活动通常不是由父母所带领的,这有利于他学习新的技能。比如,孩子需要请求帮助,集中注意力去听其他人的指令,或者遵守指令等等。参与社区活动也为孩子在家庭环境中所学习到的技能提供了泛化的环境和机会。
(3) 户外活动
带着孩子定期到户外去活动。比如去公园或社区游泳、游乐场、动物园或儿童的博物馆。练习孩子在家庭里学习到的技能。尽可能地表扬和鼓励孩子,使他们获得更多的自然和社会性的强化,让孩子有更多的机会去练习和掌握他们的新技能。

(三十)早期教育中其他应该注意的事项?
(1) 孤独症儿童首先是儿童。

尽管我们重视早期教育,但请记住,你的孩子首先是一个“孩子”,孤独症只是他的一部分,而非全部。他的一些行为可能只是他那个年龄孩子的典型行为,与孤独症无关。幼儿在成长发育的过程中的变化很快,应该以发展的眼光看问题。尽量从孩子的独特个性的角度来看待你的孩子,不要让孤独症的标签蒙蔽了你首先应该把他当成一个孩子来看待,去发现他的闪光点。
(2) 孤独症是一场持久战。

孤独症犹如一场马拉松长跑,是一项长期任务,因此你需要不断地调整自己的步伐。你应该在身体、情感、和精神方面照顾好你自己和家庭的需要。只有这样,你才能更有效地把时间和精力集中在你的孩子的身上,而不是被因此被拖垮。
(3) 孤独症干预需要有计划。

制定一项计划,并坚持下去。一致性对孤独症儿童非常重要。不要让计划流于形式,如果计划不可行,你可以重新制定新的计划。

(4) 孤独症干预应该以家庭为中心。

坚持以家庭为中心的和从家庭出发的教育干预。这意味着在教育干预中必须考虑儿童的需要。如果一个早期教育项目要求你大幅改变你正常的生活方式,它最终只会让你和孩子感觉很差并且难以接受。训练应该尽量遵守你家庭的正常作息时间和日常生活方式。
(5) 态度是开启孤独症的万能钥匙。

挑战你自己和孩子。应该对孩子保持期望高,但也应该合理。早期教育是一种通过家庭直接参与而取得成功的个性化教育服务。你的态度对孩子的影响是至关重要的,作为家长你首先需要挑战你自己,要坚信你不仅能做到,而且完全可以取得成功。

(6) 孤独症教育也是一个学习的过程。

即便有专业治疗师帮助,家长仍然需要仔细观察和不断学习。在治疗师在跟你的孩子一起训练游戏的时候,你应该仔细观察,学习治疗师是如何跟你的孩子进行沟通和互动的。家长应该尽量跟治疗师在一起,这样既可以支持治疗师,也可以向他学习,让他帮助你。保持好奇心和创造性,尽量发问。不管问题重要不重要,问得越多,你就会学得越多越好。

(7) 孤独症干预也需要团队合作。

尽量多地让对孩子有帮助的人都参与进来。训练孩子不仅是你一个人的事情,尽量发动你的全家都参与。在社会上,应该尽可能的利用一切机会,让孩子参与到各种各样丰富多彩的活动中去。还应该尽量调动亲友、邻居、学校老师和小朋友的积极性,让他们在自己不同的场合和环境中配合帮助孩子的教育和游戏,让孩子真正融入到社会中。

(三十一)早期教育团队由哪些类型的专业人士组成?
早期教育团队应该包括孤独症方面的专家和为孩子提供特殊的需要相关人士。团队人员可以包括人员:早教专家,行为专家,职业治疗师,语言治疗师,学校教师,社会工作者,医疗专业人员,心理学家,家长或监护人。

专业人员的选择和组成完全取决于对孩子具体的情况和需要。在大多数情况下,团队将不会由上述所有人员组成。有时团队规模可以很小,仅由儿童的家长,早期教育专家组成。大多数孩子在语言和交流、行为、感觉和社会技能方面都需要帮助,至少部分需要上述这些专业人士的相关服务。
(三十二)专业人士或团队应该具备哪些素质?

(1)专业素质

这是一个专业人士或团队必须具备的。孤独症是一种发育性残障,所以制定的干预孤独症计划和方案必须建立在知识和经验的基础之上,才能够保证干预的有效性。

(2) 认真敬业

必须具备相关干预的技术能力和专业态度,尊重和理解客户的需要,并且按照计划进度组织和持续地实施干预。

(3) 有效沟通
能够耐心地听取他人的意见,公开坦诚地讨论问题,能够并且愿意以简洁的方式进行沟通。着重于解决问题,而不是责怪和指责。

(4) 态度积极
不管干预过程的难易如何,总是能够保持积极和正面的态度。乐意跟家长、孩子和团队中其他人员合作。

(5) 灵活开放
能够在家庭需要时提供及时的服务,能够提出具有建设性的意见和建议,并且根据具体情况采取的灵活的干预方法。
(三十三)评估和诊断有什么区别?
诊断一般发生在当一个儿童被怀疑有健康问题的过程中。受过训练的专业人员通过观察儿童,进行测验等,来确定孩子的特征是否符合特定疾病的症状,最后得出具体的医疗判断和结论。比如,做出孩子是否有孤独症或亚斯伯格综合征。诊断通常是从医学角度出发的,它的目的是为下一阶段进行治疗提供依据。
评估则是孩子需要接受哪些方面的具体服务而进行的测评。评估是根据标准评价孩子的强项和不足之处,目的是确定孩子的状况是否应该接受某些的服务。评估的结果提供了孩子在某一特定的时间阶段在某些功能方面的程度和水平状况的信息。我们可以用来决定孩子需要接受的服务项目和所需要的这些服务频度。
评估的重要性在于它为以儿童为中心的早期教育服务提供了依据,因为每个孤独症儿童的特点和症状都是不一样的。专业人士和家长可以根据评估的结果来制定和实施针对每个儿童的因人而异的个体治疗计划和方案。
(三十四)是否只需要作一次评估呢?
有些家长误解评估仅仅是一次性的程序。其实,评估是一个持续的过程。它不仅仅是一次或两次的事情,而是一个持续不断的收集资料的工具。初步评估是专业人士对儿童在可能出现问题各方面进行评估所搜集的原始数据。当儿童出现新的问题或者开始学习和提高技能以后,都需要定期重新做评估。
(三十五)哪些方面的评估最重要呢?
沟通能力应该是评估最重要的方面。绝大部分孤独症儿童都或多或少的在沟通方面遇到挑战,因此沟通始终应该是第一加以解决问题,因为它会影响如行为和社会技能等所有其他有方面的技能。很多孤独症儿童的行为问题也都是由于孩子沟通可能有困难所造成的。有些家长常常认为孩子的交流能力没有问题,只是在社交能力是不足。其实交流和沟通并不一定就是单指语言。交流和沟通的涉及面远远超过说话。我们所使用的非言语方式的交流往往比我们所使用的语言交流方式更多、更广泛。我们除用说话以外还大量使用手势、图片、语气、身体言语等方式来表达我们的愿望和要求,分享我们的想法和感受。

(三十六)常用的评估工具有哪些?

评估工具通常分为正式评估工具和非评估工具。正式评估是专业评估人员使用专业评估手段直接针对孩子进行的测试和评估,正式评估有很多,目前使用最为广泛的有两种,PEP- R和ABLLS。

PEP - R

PEP - R的是一个很好的针对学龄前孤独症儿童的评估工具,它有助于我们更清楚地了解孩子技能水平。PEP -R以正常儿童的典型发展为基础,并且成功地划分了孤独症儿童的技能。PEP -R评估具体包括模仿、感知、精细动作、粗大动作、手眼协调、认知表现、认知口头表达等方面。孤独症儿童往往在一些技能方面分数非常高,而在其他方面则非常低。例如,孩子在精细动作技能和认知能力方面的分数可能高于相同年龄阶段的儿童,但在粗大动作技能和社交技巧方面的分数则很低。PEP- R帮助我们更加准确地了解孩子在不同方面技能的长处和弱点。PEP -R的大多数的答案都是非言语的,从而使得有表达和沟通障碍的孤独症儿童可以使用他们的接受性语言技能来增加测试的准确性。
ABLLS

ABLLS ( 基本语言和学习技巧评估 )的好处在于它不仅是一个评估工具,而且还是一套课程指南和监测儿童技能进展情况的跟踪系统。ABLLS有利于让专业人员通过跟踪收集的数据,掌握儿童在技能发展方面进步的动态,从而更加有效地帮助儿童学习他们所需要的技能,增进与他人之间的沟通。

ABLLS评估的具体包括:强化物;视觉表现;接受性语言;模仿;声音模仿;要求;标记;内在语言;自发的声音;语法;娱乐和休闲;社会互动;团体指令;遵守课堂例程;泛化技巧;阅读技巧;数学技能;写作技巧;拼写;穿着技能;饮食技巧;如厕技能;粗大运动技能;精细动作技能。

由于大部分孤独症儿童在测试中并不配合,尤其是很小的孩子在陌生的情况下,很难真正衡量他们的整体能力的运作水平,所以仅仅作正式的评估很可能低估或者得出错误的评估结果。因此在评估过程中,还必须结合家长访谈、家庭和学校问卷等非正式评估工具。家长访谈是整体的评估过程另一个非常重要的一部分,它有助于修正在正式评估中的不准确性和遗漏。家长访谈的主要内容通常包括:

你的孩子有哪些长处?

你的孩子在家中经常表现出哪些行为?有哪些特殊的行为?

你的孩子在家中最喜欢做哪些事?

你的孩子对日常生活中常规的变化如何反应?

你的孩子的沟通能力如何,如何表达他的情绪?

你的孩子在家中如何与他人互动?

你的孩子在家中是如何玩耍的?

你最想看到孩子在哪方面有更大的进步?

(三十七)什么样的早期教育计划最适合于孤独症儿童?
对于这个问题,不同的家长和专业人士肯定会有不同的回答。事实上孤独症是一种谱系性的障碍,孩子在他们人生中的每年,每月,甚至每一天的需要都可能会发生变化。你想要为孩子找到或设计出一个完美的计划几乎是不可能的事。因此,在选择何种形式的治疗或精心编制的早期教育计划的时候都应该考虑如何使它符合孩子自己的特点,以及考虑怎样让它可以随着孩子的成长发展而不断的改进。从这个角度看,评估工具也许可以在一定程度上帮助你选择适合孩子自身特点的早期教育计划。
(三十八)家长应该怎样选择早期教育计划呢?
因为孤独症本身所涉及的问题,大多数的早期教育计划在孩子的沟通、行为和社交技巧等核心技能方面都会有很多相似之处,你所要选择的早期教育计划必须能够解决这些核心问题。针对每个孩子具体情况,早期教育计划所不同部分是针对不同的孩子所制定的目标和要求不同,干预计划在每个核心技能方面所分配的时间和强度不同,在每个核心技能训练时所运用的教学方法也不相同。
(三十九)早期教育计划中应该注意哪些方面问题?
(1) 沟通
沟通是所有核心技能之中最为关键的技能,因为它不仅决定了孤独症儿童能否正常发展,也会影响所有其他相关核心技能的发挥,所以对孩子进行沟通的训练应该越早越好。孩子最重要的沟通技能是看他能否用恰当的方式表达他自己的需求、情感和想法,而不是仅仅看他有没有说话的能力。这就是所谓功能性的沟通训练的意义之所在。不是所有会说话的孩子都能进行功能性的沟通,相反,即使非常小,还不具备说话能力的孩子也可以通过他们的功能性的沟通行为让别人了解到他们自己的需求、情感和想法,从而进行有效的沟通。

因此,不管你的孩子目前是否具备口头或语言的表达能力,沟通训练都应该是孩子早期教育计划中最重要的一个目标。功能性的沟通训练除语言训练外,还可以使用一些相关的手语、手势、图片和实物。举例来说,孩子牵着你的手把你到拉进厨房,然后把你的手放在糖果盒子上。很明显,他想要盒子里面的糖吃。在这个时候,你需要抓住孩子的手来帮助他进行功能性的沟通。即帮助他把自己的手放在糖果盒子上或辅助他用自己的手指向糖果盒,接着告诉他说:“你真是太棒了!你告诉我你想要的东西”。然后你打开糖果盒并且帮助他指向他想吃的那种糖果。你还可以给孩子准备一些他最喜爱的糖果的图片,让他在想吃糖的时候把糖果的图片交给你,从而帮助他使用功能性的沟通。随着孩子的进步,他可能会开始指向他想要东西。每当这个时候,你就应该抓住机会开始训练他使用口头语言来表达他自己的需求。比如上面的例子,你应该立即说“糖果”,然后随即告诉他“现在你说‘糖果’”来训练他使用自己口头语言进行功能性的沟通。
(2) 感觉统合
感官的挑战是大多数孤独症儿童都遇到的。五感的感觉,包括视觉、听觉、嗅觉、味觉、触觉和其他两个感觉 -协调平衡感觉的前庭感觉和反馈关节以及肌肉运动的本体感觉,都可能受不同程度的影响。孩子的感官可能出现过度敏感或过度迟钝的现象,从而在很大的程度上影响儿童的学习和参与日常活动的能力。家长应该了解这些感官的挑战是一种神经性的问题,而且对孩子来说常常是不由自主的。我们一般很难查觉到那些由于感官的挑战而产生的巨大的焦虑和压力。例如一些孩子对吸尘器的声音,闹市区吵杂的声音感到难以忍受,甚至可能非常痛苦。由此而产生感觉超载(难以选择性地屏蔽环境中的部分的感觉输入),触发他们的行为问题,导致他们大发脾气或十分沮丧。好的早期教育计划也应该包括一个长期的感觉统合训练,因为它可以非常有效地减轻一些儿童的感官的挑战,促进核心技能训练的效果。

(3) 行为
行为通常是儿童和他处的环境相互影响的结果。而且所有的行为发生都有一个原因。要明白为什么儿童表现出有问题的行为,就必须先弄清楚这种行为是什么原因引起的,以及这种功能性的行为是怎样对孩子起作用的。只有当我们明白了行为的原因和功能,我们才能够设计一个有效的行为管理策略,用一个符合相同需要的适当性的行为来取代这种有问题的行为。因此,积极和支持性的行为的管理策略应该成为任何一个早期教育计划重要组成部分。

不了解行为的原因,就不可能制定有效的行为策略。行为管理的第一步是找出为什么儿童会有这种行为的原因。行为也是一种沟通需要的反应。我们的目标是帮助孩子找到一个更适当、更有效、更为社会所接受的行为方式来达到他们沟通目的。为了避免猜测,我们可以运用功能性行为分析的方法去发现行为背后的原因。功能性行为分析可以作为一个经常性的工具来收集我们所需要的信息,在此基础上做出有关如何更改行为的建议,从而帮助孩子使用社会适当性的行为。

行为管理策略也应该是积极正面的。早期教育计划能够给孩子应该提供表扬和强化从而鼓励他们社会适当性行为。我们通常过分注意孩子的有问题行为而忽视了他们值得表扬和强化的好行为。家长尤其需要留意自己的行为和态度。如果对孩子的有问题行为表现出负面的态度或者进行处罚,很可能会强化孩子的问题行为本身。孤独症儿童的行为问题是他们缺乏沟通和社交技能造成的,并非他们不想遵守适当的社会行为规则,而是不知道如何去遵守。积极的行为管理策略承认孩子的差异,让孩子能够更加自信,主动地调整自己的行为。
(4) 游戏
游戏是孩子的天性,孩子们通过玩游戏来认识和了解世界。孩子们通过与其他儿童之间的互动,如模仿、轮流、合作、谈判、遵守规则等来了解和学习社会交流的关键技能。但是,孤独症儿童在游戏方面却面临着很大的挑战。他们的僵化的思维模式和独特的情绪表达方式却常常使他们被排除在同伴游戏之外。孤独症儿童要想真正地融入和回归社会必须把游戏,特别是与同伴之间的游戏纳入孩子早期教育计划中的重中之重。

游戏是一个比大部分家长所理解的更为复杂的活动。它涉及到一系列看似直觉的行为技能,人们很容易错误地假设孤独症孩子应该知道如何去玩,但事实却并非如此简单。一个好的早期教育计划将教导参与游戏所需要的最基本的要素,以及如何培养和发展孩子的游戏技巧。

最初,可能要通过观察和动手来提示孩子怎样去游戏。很多孤独症孩子都有自己特殊的方式去玩玩具。比如只喜欢转玩具汽车的车轮,而不像普通孩子那样把玩具汽车放在地上推来推去。他们还可能固执地以完全相同的方式不断重复地玩同样的游戏。家长应该尽早给孩子准备各种玩具并且手把手教会孩子如何去玩这些玩具。你可以从坐在地板上推玩具汽车开始,逐步引导你的孩子照着你的样子去做。
如果孩子模仿你,就马上强化他的行为。如果他过了一段时间并没有学你,立即手把手教他像你那么做,而非仅仅在告诉他应该这样做,然后马上强化他的行为。在开始阶段,尽量想出的新方法去玩孩子喜爱的玩具,以便让孩子有参与的动机和兴趣。根据孩子完成模仿的情况逐步地扩大游戏的内容,比如在游戏中引入其他玩具从而使孩子的游戏方式更加灵活。一旦孩子取得进步,就可以鼓励孩子走到其他小朋友的旁边玩玩具(平行游戏)。然后,引导孩子和其他小朋友玩一些简单有趣的互动性游戏。
一个好的早期教育计划必须在同伴之间的游戏之中加入适当的社交技巧,也应该教会家长如何帮助和鼓励孩子发展这些社交技巧。要知道:孤独症儿童需要大量地训练才能便获得跟同侪共同玩耍所必须具备的游戏能力和社交技巧,所以你要尽早、尽快、尽可能利用一切机会开展游戏。

(5) 模仿

模仿是一项基础技能。它影响到所有孩子未来的学习。没有模仿能力将会导致孩子学习社交技巧和沟通困难。模仿是孤独症儿童必须学会的最基本的技巧。可喜的是,模仿也可以通过游戏很容易学会。训练孩子模仿能力通常可以从模仿粗大动作开始,如鼓掌、跺脚、举手等等,也可以通过加入音乐疗法,比如教儿歌等来配合教导简单的动作模仿技能。当孩子变得非常熟练以后,可以逐渐把技能推广到其他的方面,并最终发展到玩假想性的游戏和模仿社交技巧上面去。
(6) 观察
普通孩子天生就对其他小朋友感兴趣。他们把观察其他的小朋友作为一种模仿和学习的手段。但孤独症儿童却没有通过这种认知模式来学习,他们一般并不观察他人。他们也不明白爸爸妈妈,兄弟姊妹或者其他小朋友是通过相互的观察来学习和认识世界的。所以他们既不观察其他小朋友也不把其他的孩子当成榜样去学。我们需要一步一步地去培养孤独症孩子对他周围的其他小朋友观察能力。

(7) 运动技能

运动技能分为精细动作技能和粗大运动技能。粗大运动技能是指我们使用我们的大肌肉运动,如走、跳、跑、推拉、坐站等动作以及以保持身体的平衡和变换身体姿势的能力。而精细动作技能则是指我们使用较小的肌肉比如我们用手和手指来从事画画、写字、串珠、扣扣子、拉拉链等各种活动的能力。
在游戏和每天的日常生活活动中都有很多机会来训练粗大和精细动作技能。许多孤独症儿童在精细和粗大运动技能方面都感到困难,因此他们常常回避要求这些方面运动技能的游戏和活动,有的孩子甚至缺乏自理所要求基本运动能力。职业理疗师可以通过把特殊的训练和活动融入日常生活和游戏中来增强孩子的这些技能。总的来说,运动技能训练游戏活动应始终充满着乐趣、互动、鼓励和参与,游戏应该适合孩子的能力水平和符合干预的目标。
(8) 强化
与一般孩子不同,很多孤独症儿童缺乏在环境中学习和探索的内在动机,即使对于游戏也是如此。有一些孤独症儿童喜欢被拥抱和拥抱人,并喜欢接触他人。周围的环境对他们有天然地吸引,他们也有社会性接触的愿望。另一些孤独症孩子则因为自身感觉的问题拒绝身体接触并且逃避他人。他们都显得非常孤单,始终只跟自己玩,把他们隔绝自己小世界里,对周围的环境中发生的事情视而不见。有些孤独症儿童也想参与跟其他儿童的游戏,但是往往最后不得不放弃,因为他们不恰当的行为方式往往导致被排斥在外。

一个好的教育计划将识别孩子的动机并且使用强化作为一种手段来鼓励孩子参与和学习。简而言之,强化,是给孩子想要的东西来鼓励他一定的语言、动作、或者行为。在教育中可以采取多种多样的强化形式,比如孩子最喜爱的玩具或活动、活动的时间、他喜爱影片、食物和口头表扬等。由于孤独症孩子的兴趣不同,所以他们对强化的要求往往跟一般孩子不同。家长不要想当然的认为其他孩子特别喜欢的东西,你的孩子就一定会感兴趣。在事前应该认真了解孩子喜欢东西来并确保它对孩子有足够的吸引力。孩子越喜欢它,他就越有可能一而再,再而三地努力尝试达到我们的要求。在孩子熟练掌握技巧后,应该逐步淡出强化。定期重新评估强化物对孩子的效用,并及时更新。

(9) 社交技巧
我们的世界是一个社会性的世界,社交技巧是孤独症儿童在这个世界上赖以生存所必不可少的技能。人们在社会中的位置往往是由他们在社会中如何交往和互动来定义的。一个人是否被社会所接纳在很大程度上取决与他与其他人合作的行为是否符合可以接受的社交规则。

孤独症儿童由于特殊的思维方式导致他们的社交障碍。他们跟他人很难建立社会关系的原因是为他们缺乏一系列的行为、沟通和认知能力。家长需要了解他们并非像其他儿童一样生来就具有这些方面的能力,他们只有被教会如何与人交往。在孩子还很小的时候,训练社交技巧需要采用非常具体的方式。不要过分高估你的孩子能够理解而且可以在适当时候能够以适当的方式进行社会性沟通的能力。甚至一些最简单的任务,好比恰当地表达说“不”的愿意或寻求帮助,都需要明确教导孤独症儿童。训练社交技巧应该尽早开始,因为只有这样做才能为孤独症儿童以后的社交能力发展打下最好的基础。
正如改变行为需要不断地训练,训练,再训练,教导社交技巧也需要大量反复训练。尤其是在教他们新的社交技能时,可能比你想象还要更多。家长应该尽可能地为孩子做好示范并且让孩子在社会环境中进行模仿,反复训练他们的新的社交技能,让他们慢慢习惯在社会环境中学习正确地使用社会互动的方式。这不仅会增强他们的自信心,提高他们积极性,也会促进孩子最终走向独立并且融入社会。

(四十)什么是沟通系统?
当大多数人谈到沟通技巧的时候,他们首先想到的是口头语言。正如我们已经讨论以前,沟通技巧是孩子一系列的表达他需要和想法的沟通方式。它不单单依赖于口头语言能力,它还包括的手语、图片交换系统、符号,有时甚至可能是计算机语音输出辅助装置。熟练掌握一个功能的沟通系统是孩子未来学习和成功的关键因素。
沟通系统必须具有非常强的功能性并且可以给孩子提供多种沟通的选择性。使用该系统也必须在孩子的家庭中和家庭以外的社会环境中保持一致。功能性的沟通系统必须至少满足以下的几个目标:

可以利用沟通系统来表达对想要的东西的需要

可以利用沟通系统与一个大人/同侪进行社会交流的互动

可以利用的沟通系统来表达情绪和想法

可以使用模仿

可以标签对象
当然我们希望儿童使用口头语言时,我们应该尽量鼓励他们使用口头语言。然而,教会孩子多种方式的沟通,意味着他可以在不同情绪状态的条件下恰当地表达他自己的需要,而非只是在他感觉很好的时候。研究表明,鼓励使用非言语交流和沟通系统并不会阻碍发展的口头语言能力,相反,它有助于发展孩子的口头语言能力。

(四十一)什么是共同关注力?
共同关注力是指在社会交流中孩子能够利用目光接触和身体姿势跟他人保持沟通和联系的能力。比如你和儿子在公园里散步。你看见天上飞过一架飞机,就立即指着飞机对孩子大声说,“你看,一架飞机”!儿子听见过后,马上转过头来,先看了你一下,然后便顺着你手指方向往飞机望去。普通儿童在九个月大的时候开始具有共同关注力,在十八个月大的时候可以跟周围的大人保持共同关注力,随后可以跟同龄的小朋友之间保持共同关注力。然而绝大多数孤独症儿童这并没有发展出这一技能,因此必须教会他们如何与人保持共同关注力。
共同关注力的也是换位思考的早期表现一种方式,也就是懂得在特定的情况下,他人可以就某事来分享自己的兴趣或感情。我看到一架飞机在天上飞,我猜你可能也想看,因此我想指给你看。跟他人保持共同关注力表现和鼓励了与他人之间的社会联系,向别人传达你关心他们并且愿意欢迎他们参与到你的活动中来。这是一个应该尽早教给孤独症儿童的关键技巧。

教授共同关注力的一个较为重要环节是培养孩子观察周围的其他小朋友,看他们之间怎样玩耍和互动。孩子跟大人不同,他们往往是自然地和自发地跟其他小朋友游戏和玩耍。这种共同关注力的缺失让孤独症儿童常常感到十分困惑和沮丧,避免跟他们的同龄小朋友一起玩耍。因此,在早期教育过程中,应该尽量让孩子跟其他小朋友游戏,使孩子之间建立某种程度的接触和互动,培养他们与同侪之间的共同关注力。
(四十二)应该教孩子哪些游戏技能?
儿童通过游戏玩耍来了解世界,提高社会理解力。在他们的世界里,他们把玩具当作与他人互动的工具。孤独症儿童并不总是能够掌握游戏技能,即使他们具备一定的游戏技能,他们通常并不把玩游戏作为一种社会沟通手段,反而可能成为他们逃避周围环境的手段。孤独症儿童倾向于把同样的玩具以完全相同的方式一次又一次的翻来覆去地玩耍。有些孩子喜欢翻来覆去地玩模仿从图书,影片或电视节目中看到的一个片段,从来没有邀请他人一起参与游戏的意愿。对于孤独症儿童来说,不管是简单还是复杂的游戏都需要加以教授。特别是认知型游戏和社交型游戏还应该列入早期教育计划中。认知型游戏主要包括:

功能型游戏: 也就是以一个恰当的功能性方式玩玩具的游戏。

建设型游戏: 能够用玩具搭建东西的游戏。

戏剧型游戏: 模仿扮演人物及其性格,象征性的游戏。

规则型游戏: 须要遵循的游戏规则,由多人参加的游戏。
社交型游戏的形式多种多样,包括单独游戏,跟他人一起玩结构化和非结构化的游戏。随着游戏技能提高,孩子逐渐容忍可以和多个小伙伴共同游戏,也就需要引导孩子玩越来越多的互动性的社交型游戏。

单独游戏: 自己一个人玩的游戏。

在旁边观察: 看其他人玩的游戏。

并行游戏: 在其他人旁边玩,但没有直接互动的游戏。

配合: 响应他人或与他人互动的游戏。

协调: 是能够预测他人的行为,并与其互动的游戏。

玩社交型游戏应该从非常简单的开始,随着时间的推移逐渐提高儿童的游戏技能。根据对每个孩子具体的特点,在一段时间内适当的教导孩子一些基本的游戏技巧。当孩子成功地掌握必要技能过后再进行如行为,沟通和共同关注力等综合技能训练。家长应该明白综合技能是建立在简单技能的基础之上,简单技能是先决条件,必须在掌握之后,才能发展新的技能。例如,如果儿童不会玩玩具,他必须首先学习如何正确玩玩具,这样他处在一个有其他小朋友的环境中玩才会真正有意义。
不要忘了孤独症孩子需要大量的实践才能掌握的游戏技能,只有这样才能让他们在不同场合之中再次运用。我们有时往往在孩子作好准备以前急于让他们跟其他孩子一起玩,或者我们没有给他们足够的时间掌握这些基本的游戏技能,而过于匆忙地把他们放在有很多其他儿童环境之中。家长需要有耐心,慢慢来。否则只能让大家灰心丧气,妨碍每个人参与的积极性,让未来潜在的玩伴过分轻易地流失。
(四十三)如何教授社交技巧
对孤独症儿童来说,教授社交技巧可以说是最难的。大多数孤独症孩子是规则约束型的,他们的思维是按照一种可预测的和惯例的模式来运行的,这就使他们难以适应不断变化的社会交流和互动,因为社交技巧并非是是按照规则来执行的。其实,我们每教给孩子为一个规则,就有一个,甚至是数个例外。让我们举一个我们教导孩子社会的规则的例子,如,要求一定要讲真话。我们是否真的意味着永远要讲真话呢?不,我们从来也没有这样的意思。因为这不是一条真理,至少不是在所有情况下,特别是讲真话有可能伤害别人的感情的时候。比如,对身患绝症的人讲真话有时会严重影响他们的情绪。又比如,我们问候他人,这听起来应该相当容易。但是打招呼的同时须要以一种特定声调,伴随着恰当的目光接触或者一定手势,并且要合适的时间,合适的距离,以令人接受的次数恰到好处地说出可能就并不那么容易了。

社交技巧绝不简单。从理论上来讲,对于特定的一种社交技巧可能有数以百计的不同的处理技能和更复杂而具体的变化技能。性别、年龄、文化、距离和关系都同时在社会的互动中发挥作用并且决定我们如何运用特定社会技能来适应具体的形势。然而是否学习社交技巧,不是我们生活中一个可以选择的问题。孤独症儿童也不应该和社会绝缘,不论是在学校,家庭还是社会,他们都必须学会什么是适当的社会行为,以及如何与人进行互动。与其他技能一样,社交技巧也有一些基本的,应该首先教导的社交技巧。他们是进行简单的社会互动和进一步在更高层次取得社会交往成功的关键。

1. 能跟他人保持共同关注力
为了使互动真正有意义,必须首先具有关注他人的能力。我们往往通过多种多样的方式来表明我们与人互动的愿望。我们大多数人认为保持注意力意味着目光接触,但其实不仅如此。我们还可以通过我们的身体姿势,比如面向别人来表达我们的关注。有时还可以运用一些关注他人的动作,比如点头表示我们同意,表明我们在与人互动过程中保持关注。
2. 具备一个可以和他人交流的沟通手段
这并不意味着必须是口头语言。但是,孩子的确需要以一个共同一致的方式和他人进行沟通。如果你仔细观察母亲和年幼的孩子一起玩耍,你就会发现其实他们之间所使用的口头语言很少。更多的是非言语对视,模仿性的玩耍和简单的声音。
3. 有一定的空间概念
孤独症儿童往往会在个人距离上过分靠近而考虑不到侵犯了他人的个人空间。但是,社会互动中的确存在着个人空间这个“潜规则”。太接近别人就可能冒犯别人,而离别人太远就无法引起别人的注意。到底跟他人保持多远的距离是社会互动中一个比较含糊不清的问题,而且在不同的文化和环境中还可能很不一样。幸运的是空间概念的问题相比其他的社交技巧更明确,更容易定义。它也给孤独症儿童在什么距离的时候才可以与其他人建立互动关系提供了相应的参照。比如通常应该跟别人保持一个手臂的长度左右的距离去交谈,或者当别人走近的时候跟他招手打招呼。
(四十四)是否有一个“最好”的干预计划?
不同的治疗方案对于治疗儿童孤独症都可能有效,但是没有任何一种单一的模式是完美的。这常常使得孤独症儿童的家长在进行选择和做决定时感到十分困惑。新近被诊断出的孤独症孩子的父母们非常希望得到清晰而简要的答案,有一些甚至热衷于找到一把“万能钥匙”,将所有的问题一并解决。家长想要找到一个完美的治疗方式的想法是可以理解的。但是在现实中,由于孩子的特点和学习方式不同,他们对治疗的反应也就因人而异。就长远而言,根据孩子的具体情况选择治疗最佳搭配方案的家长要比那些为孩子寻找“灵丹妙药”的家长更为实际,孩子的进步也更显著。
许多方法都自称它们对于所有的孤独症儿童是最好的,有的甚至自称可以完全治愈孤独症。在选择治疗方法时你应该非常谨慎。特别是新家长很容易受到误导,家长也应该明白,并非所有自称为专业人士的人都把你和孩子的利益作为医治的标准。

从严格的意义上来讲,迄今为止尚缺乏已经治愈孤独症的案例。孤独症仍被定义为一种终身性障碍。虽然孤独症孩子经过干预治疗都可以在成长过程中取得很大的进步,可以自理和自立,甚至过上正常人的生活,有的还能在他们的事业上取得成功。但这并非一种治愈,而是一种“功能性”的康复。一些儿童在功能上恢复得很好,他们的孤独症也只是轻微损害他们在功能的运作能力,以至于他们通过干预而不再满足孤独症的诊断标准。这些儿童通常被称为或看作所谓“治愈”,其实他们在一定程度上仍然保留着某些孤独症的痕迹。孤独症并不会因为一次或几次治疗就完全自动消失,只是通过干预以让它不再妨碍孩子的正常生活。

(四十五)家长如何判断哪种育疗方法更好?
家长需要了解哪些方法是被证明有效的。首先要了解这些方法是否包括了常规性的数据收集,是否以收集到数据来分析并做出实施相关育疗的决策。事实上,并非所有的育疗方法都包括数据统计、分析和决策的过程。一些方法声称它们有效是基于个人的观察和对于疗效的主观解释,由于它们的描述笼统而不明确,很可能让家长误解成跟他们自己的看法一样。方法的有效性应该建立在事实的基础上,客观的数据收集是成功干预的一个重要组成部分。你可以明确知道当一种方法对于你的孩子是否真正有用,你的孩子具体取得了哪些方面的进步,哪些技能仍需要进一步提高。
另外,根据孩子的进展情况和现实的需要可以相应地对干预方式重新做出选择和调整。任何干预方式要取得成功都需要一定的时间,特别是一旦做出选择过后,在一个治疗的周期内你不应该过于草率,过于频繁地变换治疗方法。即使重新选择也应该考虑客观的评估数据,更改的目的应该是让治疗方法更加符合孩子的个性和需要,更适合你的家庭生活方式。

(四十六)育疗方法有哪些种类?
现存的育疗方法有几十种之多。有些育疗方法仅涉及孤独症某些方面的技能问题,比如语言或沟通,或感觉统合的问题。而另外一些方法则强调孤独症儿童整体功能运作和综合能力,比如行为、社会技能、语言、沟通等。虽然现存的方法名目繁多,但大体上可归为三类,即以技能为基础的干预方法,也称行为疗法;以关系基础的干预方法;以生物学和医学为基础的治疗方法,也称生物医学疗法。

以技能为基础的干预方法强调所有儿童可以通过系统性的奖励和强化学到适当的社会性行为方式,并且认为发展在各方面的行为能力是进一步发展儿童社会性能力的基础。这些方法主要致力于以更适当的社会功能和技能来取代和纠正孩子的不当行为。
以关系基础的干预方法强调通过建立师生之间,家长与子女的关系为前提来促进孩子的社会性发展和学习,首先根据孩子独特的兴趣和能力建立融洽和信任关系,在孩子的日常生活中营造一个自然的学习环境。“走进入孤独症儿童的世界”是这种治疗方法的核心理念。
以生物医学为基础的治疗方法认为孤独症从生理层面实质上损害了儿童的学习能力,通过解决孤独症的这些生理内部问题,可以使孤独症儿童的生理状况得以改善,从而使孩子技能和社会性学习的潜力充分发挥出最佳的水平。

目前,国际上治疗孤独症所广泛使用的主要方法有:
(1) 应用行为分析(简称: ABA )
首先,ABA不是一个干预方法,它是一个用来观察行为,使用科学的原则去观察,重复和测试对象的系统性程序。ABA内容包括教导儿童恰当的行为,用积极的强化去调控儿童所处的环境。在ABA的定义中,行为是从功能角度来看待的,也就是我们通常所普遍使用普遍“ABC”的行为分析,即每个行为的发生之前都有一个前因(Antecedent),由这个前因所导致的行为(Behavior)以及行为发生所导致的后果(Consequence)。通过对这三个组成部分的分析,我们就可以有针对性地使用的替代性的策略,教导恰当的社会性行为和新的技能,从而从功能上使孩子达到与他人沟通的需要。

ABA强调恰当社会性的行为,也就是那些让儿童可以跟他周围的世界进行功能性沟通的行为。ABA行为的定义清楚而明确,可以准确地估量,具有很强的可操作性。该方法采用行为科学的原理,在程序上运用数据收集和分析,注重行为的泛化,有充分的数据证实其有效性。
目前,很多早期教育计划都是以ABA基础的,不管它们是以每星期四十个小时非常密集、高度结构化的方式,还是以间歇性的和更多的在日常生活环境的自然方式,它们都属于ABA。

应用行为分析根植于斯金纳行为理论的基础上,被广泛地运用于行为的改变。它的流行是由于洛瓦斯把它用于干预孤独症儿童的行为所取得的成功。洛瓦斯在教学中使用一种高度结构化,高度密集(每星期四十小时左右)的行为矫正教学方法-回合试验教学(DDT)来训练一些年龄很小的孤独症儿童。洛瓦斯行为矫正教学方法从属于应用行为分析的大框架范围之内。今天,仍然有很多家长往往把洛瓦斯的行为矫正教学方法错误地等同于ABA。DDT只是ABA的方法和程序中一个部分,如果完全依靠DDT来训练则有可能失去ABA的精髓之所在,尤其是ABA在泛化中的作用。只有把DDT有效地与ABA的各种其他教学策略以及其他ABA为基础的技术,如塑造、链条、强化,由儿童发起的随机教学和嵌入泛化的机会结合起来才能算是真正意义上的ABA。真正的ABA并不只是让孩子坐在一张小桌子边被动地等待老师的提示和奖励,而是把行为的原理和技术融入孩子的日常生活和学习中,寓教于乐。

有的批评者往往指责ABA教学不利于孩子与他人建立关系,所学的技能得不到泛化,孩子在社交中看上去似乎是非常机械的“机器人”。但这种情况的出现其实并不是由于ABA所造成的,而是由于干预人员没有掌握ABA的精髓和教学技巧,缺乏专业培训和全面系统的了解ABA所致。

基于对ABA的原则的干预方法多种多样,目前家长可能遇到的包括回合试验教学、洛瓦斯项目、加州大学洛杉矶分校模式、密集的行为干预法、核心反应训练、言语行为、随机教学法,以及自然环境法。虽然所有这些方法都运用了ABA的原则,但它们的具体做法可能非常不同。
(2) 回合试验教学(DTT)
回合试验教学又称桌面教学法,是一种以系统的教导孤独症儿童有针对性的具体的技能的方法,其内容涵盖从目光接触、使用语言和社交技巧。它通过把行为分解成为一些基本功能单元,然后把每一个基本功能单元作为一个相应的教学回合来教学。它包括三个组成部分,即提示,比如摸自己的脸;反应,比如孩子也摸他自己的脸;和强化物,可以是物质或口头奖励。在教学中还使用提示、后果和评估的方法。教导技能主要是通过一次又一次的重复,直到孩子达到某种程度的掌握(通常能够至少连续两天以上正确回应百分之八十以上的提示)。回合试验教学不仅可以用在课堂上,也可以移植到其他的环境里。在教学的同时也收集行为数据并且作为教导儿童学习下一步技能的依据。泛化的技能可以在日常生活的不同场境中、不同时间,和不同人群中进行训练。

(3) 随机教学
随机教学通常被认为是一种更为自然的ABA方式教学的方法。它和回合试验教学在程序上类似,但在训练中,指示是由儿童所发起的,而非像在回合试验教学中是由治疗师所发起的。教学时间随着事先安排的孩子活动时间而开始,对孩子的技能教学建立在孩子现实所需要的技能的前提条件下进行,即孩子需要什么立即教他什么。因此孩子有更强的动机来学习,又能得到足够和最自然的强化来掌握技能,习得的技能也最容易得到泛化。

(4) 言语行为法
言语行为法根植于斯金纳行为理论,并且是一种从整体上来说较为综合的应用行为分析方法。正如斯金纳所分析的动作行为也同样适用于言语行为的分析。言语行为法是基于对语言的功能性评估,是一种侧重于语言行为的ABA干预方法。它把语言分解为:要求(Mands)、标记(Tacts)、重复(Echoics)、以及交谈(Interverbals)。言语行为法是利用行为矫正技术来增加儿童学习语言的动机,从而在实际生活和学习环境中给孩子提供对语言行为训练的。
(5) 核心反应训练(PRT)
与回合试验教学一样,核心反应训练(PRT)也是基于应用行为分析的原则之上的一种行为干预技术。核心反应训练认为两个行为是影响其他行为的关键因素:动机和对多个线索做出反应的能力。这一训练包括在自然的环境中训练儿童,并包括让孩子做出选择,轮流和强化尝试。核心反应训练着眼于孤独症儿童的语言技能,游戏技能和社会行为;不过,最近的研究表明,某些孩子可能会比其他孩子对核心反应训练更加适应。它与DTT的不同之处在于:训练是以儿童的为导向,在活动中使用的是与任务直接关系自然强化,而不是像DTT使用的食物或玩具作为强化物。

(6) DIR(地板时光)
DIR(地板时光)是由格林斯潘医生提出的一种以互动的关系为基础的干预方法。地板时光的基本前提是所有儿童都要经过六个阶段的学习才能发展出具备关键性能力的里程碑,即自律和对外界感兴趣;亲密关系;双向沟通;复杂的交流;情绪化的观点和情绪化的想法。普通的儿童可以相对容易地经过这些阶段的发展,但对于孤独症儿童则不能够这样。因此,需要制订个性化DIR计划让孩子在每个发展阶段获得在适当的情感体验,发展关键的认知、情感、运动技能、语言和社会技能,增强自我意识。
地板时光是一个密集的,涉及的家庭成员,教育工作者及治疗师的全面计划。家长充当治疗团队队长的作用,并由家庭和治疗师积极配合,从而使该计划取得成功。有的家长往往把它看作是一种对“生活方式”的选择,因为这种方法严重依赖于家长和家庭的参与,并且需要尽可能把该计划的原理实施在日常生活的各个方面。从操作层面上来讲,也没有必要飞得把计划实施到这种程度,因为我们可以把地板时光纳入儿童的综合性干预治疗方案之中。地板时光的核心战略是地板时光:每次花二三十分钟在地板上参与由儿童主导的活动,并跟他们建立信任的关系。地板时光试图通过建立关系来进行强化,而不是针对孩子所达到能力水平来进行强化。

地板时光是在游戏和社会的互动环境中以非常自然的教学方式进行的,这些通常都是孤独症儿童非常困难但是特别重要的方面。DIR方法中一个很重要的和很有意义的策略叫沟通圈。它是指在儿童和成人之间所发生的互动性质的沟通,它可以使一个人的行为和思想跟他人的行为和思想在沟通中建立联系。沟通圈既可以由成人也可以儿童发起,既可以使用手势,眼神接触,语言,也可以把它们混合起来使用。最初从简单的初级阶段开始,逐步到达儿童发展的第六个阶段。

实际上,大多数的孤独症儿童仍然需要以技能为基础的干预方法起步。随着孩子不断地进步并且掌握了一定的基本学习技能,如模仿、关注等以后,他们的发展达到一个可以受益于这种类型干预方法的水平,再改成使用地板时光等以关系为基础的干预方法,或混合两种干预方法的效果会更好一些。

(7)早期介入丹佛模式(ESDM)

早期介入丹佛模式(Early Start Denver Model,ESDM)是由美国加州大学MIND研究所发展心理学教授Sally Rogers和自闭症之声的首席科学官GeraldineDawson共同开发的一种针对年龄在12 -48个月大自闭症儿童的早期综合性行为干预方法。虽然其来源于针对学龄前儿童的丹佛模型式(Denver Model/DM),但这种方法的主要对象是更加年幼的自闭症儿童。该法的主要目的是:减少自闭症症状的严重程度,以及提高孩子的整体发展水平,尤其是在认知能力、社会情感和语言方面。
早期介入丹佛模式的治疗原则建立在丹佛模式(DM)、核心反应训练(关键技能训练PRT)和应用行为分析(ABA)的理论基础上,方法上融合了以人际关系为中心的发展模式和应用行为分析的教学实践。早期介入丹佛模式根据每个孩子自己的需要和自身的优势来设计属于每个孩子自己的个性化课程。在干预前,治疗师及家长需要观察孩子在所有领域的发展情况(例如,理解和口头沟通、模仿、社交技巧、游戏技能、精细动作技能、自我照顾的能力等),据此设立治疗目标,并分解制定出如何实现这些目标的具体步骤。所设计的目标要求能够在12周的时间内达到或完成,12周以后再更新下一阶段的目标设计。课程尤其强调模仿、非语言沟通(包括共同关注力)、语言沟通、社会发展(包括情感分享)、和游戏五方面内容。
早期介入丹佛模式采用团队方式实施干预,主要干预人员包括治疗师、其他专业人士和家庭成员。由于自闭症谱系障碍可能影响到儿童多个领域的发展和运作,干预团队通常要求由来自不同学科背景的专业人士(例如,心理学家、语言病理学家、职业治疗师和教师等)组成。家长作为团队中的成员之一,直接参与整个干预过程的评价和实施,并发挥重要作用。
教学目标是通过儿童游戏活动来开展实施的。教学植入活动的整个过程中,以便使孩子有尽可能多的机会去学习。早期介入丹佛模式要求采取一对一的教学方法(即一个治疗师/专业人员对一个孩子)。在家里或任何其它自然的环境下中,由家长按照既定的干预目标对自己的孩子进行干预。
早期介入丹佛模式的教学策略主要包括:寻找孩子感兴趣的活动;在活动或任务中获取并保持孩子的关注力;及时回应所有沟通尝试 ;在社交关系中促进语言发展 ;使用正向行为方法,强化替代性行为 ;拓展孩子的动作、行为或技能 ;跟随孩子的带领 ;给孩子提供选择 ;家庭的积极参与 ;跨越发展领域的多目标、密集教学

(8) 图片交换沟通系统(PECS)
图片交换沟通系统美国邦迪和福斯特教授针对传统孤独症儿童沟通训练的缺点而设计的,一种最初用来帮助无言语的孤独症儿童进行功能性沟通的辅助沟通系统。该系统不仅可以同样适用于有言语的儿童,而且已被证明能够有效地促进学龄前的儿童语言发展。很多家长往往误以为,图片交换沟通系统是只是一种类型的图片卡,并没有意识到图片交换沟通系统其实就跟说话、手语、盲文一样是一个完整沟通系统,它的功能和优点远远不止简单地使用图片卡与孩子进行的沟通。它克服了传统语言训练方法的局限,不仅扩大了传统语言训练本身的范围,更竟而使语言训练直接上升到沟通的层面上。

图片交换沟通系统分为六个训练阶段:以物换物;增加自发性;辨认图卡;句式结构;回答问题;表达想法。图片交换沟通系统的优点是很容易理解和实施,它是儿童主动发起的,可以增加孩子对语言的理解以及与他人沟通的动机和自发性。

实践证明,图片交换沟通系统不仅不会妨碍语言的发展,反而会促进无言语的孤独症儿童的语言发展,是一种现在国际上使用最为广泛和最为有效的语言训练方法。

(9) 社会故事

社会故事是美国的教育学者卡罗格瑞开发的社会行为教育方法。社会故事的方法是通过描述一个具体的社会情况,技能或一个概念,来帮助孤独症儿童理解重要的社会线索,并了解预期的行为和反应等。社会故事是一种针对孤独症儿童度身定做的,以提供具体的处理方式来应对特定的社会情况方法。社会故事的最重要的元素是社会故事的四个基本句型和句型出现的比例,以及文章中每个句子表达方式。社会故事中的句子分为基本句型与完整句型,基本句型包括描述句、观点句、指导句和肯定句;完整句型除包含基本句型之外,还加上控制句和合作句。社会故事可以通过描述简单的社会环境,帮助孤独症儿童更好地了解他人的思想和观点。需要注意的是,社会的故事的目的并不是要改变的行为,而是要提高个人对于社交情况理解力,对社交情况和事件有正确的预期,帮助儿童与环境更好的互动,从而促进和提高孤独症儿童的社会交往能力。

(10) 结构化教学(TEACCH)

结构化教学是由美国北卡罗来那大学史考布勒教授等人建立的一套专门针对自闭症儿童的教育方法,结构化教学是通过安排有组织、有系统的学习环境,并尽量利用视觉提示,透过个别化教学计划,帮助孤独症儿童建立个人工作系统和习惯,培养他们独立工作的能力,以便融入集体和社会。该方法主要针对在语言、交流、感觉、运动、认知等方面所存在缺陷的孤独症儿童进行设计的,核心是增进孤独症儿童对环境、对教育和训练内容的理解和执行。教学课程根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个别化的训练内容。训练内容包含模仿、粗细运动、知觉能力、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等各个方面。强调训练场地或家庭家具的特别布置、玩具及其有关物品的特别摆放。注重训练程序的安排和活动的视觉提示。在教学方法上充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进儿童对训练内容的了解和掌握。在结构化教学课程中也运用行为分析原理和其他行为矫正技术帮助儿童改变有问题行为,增加社会可接受的行为。结构化教学在机构和家庭中都可以使用。  

(11) 感觉统合训练

感觉统合理论是由美国南加州大学心理学家爱尔丝博士所提出的,用以矫治儿童学习障碍行为的一种理论。感觉统合即大脑将从身体各种感觉器官传来的感觉信息进行多次组织分析、综合处理、做出正确决策,使整个机体的动作和谐有序。感觉统合失常乃是由于大脑无法将人体的视觉、听觉、触觉、前庭觉及肌肉关节动觉等五种基本感觉的刺激加以统合并做出适当反应。感觉统合失常的孩子在日常生活中表现出作业拖拉、阅读漏字、跳行、注意办不集中、动作不协调、手脚笨拙、胆小害羞等。感觉统合疗法的目的即在于针对纠正这些失调现象提供以上几种感觉刺激的输入,并进行适当的控制,以改善孩子对该感觉的加工组织能力,使孩子们很好统合、分析、判断、处理这些感觉,做出适应性的反应。经过训练,大脑功能更加协调,感觉统合失调现象得以纠正。感觉统合训练是以游戏的形式让孩子参加训练活动,以丰富孩子的感觉刺激,并从游戏中感到快乐。感觉统合训练能促使孩子感觉信息和统合能力逐步发展,身体各部分的相互协调性加强、情绪逐渐稳定,减少孤独症儿童因感觉统合失常而引起的行为。感觉统合训练配合语言训练和社交游戏,还可以增加孤独症孩子的语言,发展孩子的社会交流能力。

(12) 游戏疗法

游戏是儿童的天性,儿童透过游戏儿童与他人产生互动,儿童在游戏中学习和成长,游戏对于儿童的身、心、智发展皆扮演着非常重要角色。游戏跟其他干预方法不同之处在于游戏是出于孩子自己的内在动机,主动参与的活动,并非干预训练,没有外在的压力。儿童自由选择自己想要做的游戏,并从游戏中得到乐趣和满足。游戏一般具有非预期的特点,对孩子的灵活性提出了挑战,特别是假装和想象性游戏,要求孩子随着玩具和情况的变化做出相应的改变。孩子如果没有和同侪一起游戏,想要做到真正意义上的融合几乎是不可能的。在游戏的过程中,儿童不仅可以学习语言和行为能力,而且可以学习人际社交技巧,培养社会适应力,发展想象力和创造力。游戏治疗的目的就是藉游戏的特质调动儿童本身的自我治愈力,是最自然的学习方式。

(四十七)哪些方法的确很有效呢?

(1) 重复
孤独症儿童需要通过大量和不断的重复来学习技能,所以不论采取何种干预治疗方法,都应该把重复作为一个基本的原则。即使是那些我们通常认为是非常简单的技能,仍需要不断地重复训练。刚刚得到诊断结果的家长往往没有意识到重复对于孩子学习技能的必要性。从理论上来讲,一些技能可能需要长期的,甚至几百次的重复,所以那种经过几次练习就认为孩子学不会的看法是不对的。他可能只是需要比你想象得更多的重复。此外,孩子掌握的技能越多,你也需要更加强化他所付出的努力和成果。树立孩子的自信心和主动性不是一朝一夕就能做得到的,它需要日积月累的付出。干预还需要尽可能使孩子所掌握的技能在不同的环境和情况下得到泛化。举例来说,让孩子看到一个黄色的盘子,并问他盘子是什么颜色。当孩子回答正确后立即予以强化。然后把香蕉指给他看,并问他香蕉是什么颜色。如果孩子回答正确再立即给予强化。以后,当你们在外面玩的时候看见凡是看见有黄色的东西都可以问他那是什么颜色的。孩子在不同的环境下技能训练重复得越多,就越有机会熟练和自发地运用他所掌握的技能。

(2) 塑造
塑造是接受近似的目标行为,事先强化它,同时帮助孩子正确地掌握这种行为。举例来说,你把黄色的盘子指给孩子看,并教他模仿说“黄色”,即使他只能模仿发出其中的一个音节,你都应该加倍强化他所做出的努力,并夸奖他说:“你说对了,这是黄色的”。然后再不断地反复训练。一旦孩子每次模仿都能够发出那个音节,你就应该抓住机会让他模仿发出更多的音节,然后再予以强化。同时你要尽量用的正确发音来引导和塑造他的努力“说得好,这是黄色的”。只要朝着目标坚持下去,不断强化孩子的努力,孩子最终能够完全掌握这项技能。
(3) 链接
有些家长通常把塑造和链接相提并论,但它们却是非常不同的技术。塑造通常用来教一项具体技能或某一方面的技能,而链接则是一个教整个过程的一系列行为或活动,把它们串联在一起的一整套复杂的技巧。举例来说,链接用于教导刷牙、洗手、脸洗、洗澡、如厕、洗碗、叠床、扫地等个人自助、自理、家务以及工作的技能。
链接把一种任务分解成为很多小的步骤并且一步一步地教孩子掌握每一个步骤,直到孩子可以独立完成整个任务。链接有两种类型:正向链和反向链。

正向链是我们首先从任务的第一步开始,并从那里着手训练孩子依次逐步地完成整个任务。反向链是我们首先从任务的最后一步开始训练孩子的技能,并从那里着手反方向训练孩子逆序逐步地向前完成整个任务。当我们教儿童孤独症刷牙齿,我们往往使用正向链。训练孩子第一步,拿牙刷和牙膏,直到她可以做到独立连续完成两次以上,然后教他下一步,比如教教他拧开牙膏上的盖子,然后再以相同的方式过渡到下一步。在教孩子的时候,家长尽量使用简单的语言,如“刷牙”来开始训练。一旦孩子的表现达到理想状态,要立即强化孩子的行为并给孩子提示下面的步骤。要注意:不要使用口头提示。对于孤独症儿童,处理语言信息是一个复杂的任务。不少家长误以为多给孩子说话会有助于孩子语言的发展。比如,“让我们现在开始刷牙”。“现在是刷牙的时间”。“该去刷牙了”。我们当然知道这三个说法都是一回事;但是对于有的孤独症儿童来说,它们就像是三个完全不同的要求。其实这种不一致语言表述在孩子早期的学习阶段很可能会延迟孩子掌握技能。尽量使你的语言具体、简短、明确,而且尽可能使用相同的话或表达方式。让孩子看到你给他示范的技能,而不过分要求他通过听觉系统来处理相关的技能信息。语言在学习技能时还有可能成为孩子的一个额外负担,特别是语言很容易让孩子形成依赖,让孩子难以真正独立地掌握的技能。如果口头提示过多,孩子会逐渐依赖于这些提示来行为,只有在提示下才能完成相关的任务。训练最终目标是让孩子具有独立完成整个任务的能力,所以务必从一开始就要注意训练的方式和方法。

另一方面,当孩子并不理解某些技能和程序的时候,我们可以用反向链来教他们从最后一步开始学习逆方向逐步完成整个任务。比如我们教孩子穿衣服的技巧。对于某些孤独症孩子来说,穿内裤可能离完成整个穿外套的过程过于遥远,对他们顺序完成穿衣的整个任务显得过于困难。使用反向链进行训练,家长须要事先帮助孩子穿好他的内衣、袜子、外衣,直到完成最后一个穿衣步骤- 拉他的裤子 -前停止。家长把教孩子要拉起他自己的裤子这个步骤作为整个链条式训练的第一步,当他完成后立即强化他的行为。一旦孩子能够拉起裤子,家长就可以教他完成上一步骤穿衣动作,比如把衣服从他的头上来下来,待孩子掌握后再回溯到更上一步动作,直到他可以独立完成穿衣服整套任务。
(4) 强化
不论采取任何方法,提高孩子学习的参与程度和主动性都是最为关键的。我们如何吸引孩子跟我们建立关系,让他们完成训练任务,并提高学习技能,尤其是在他们只想要做自己想做的事的时候?答案是我们通过经常使用有意义的强化来鼓励他们的主动性和参与动机。
强化可以体现在许多不同的层次上。如果我们想让一个孩子一起玩或做我们所要求他做的事,我们必须首先设法使环境变得对他具有吸引力,他才会想去做。这就意味着首先应该确保环境有利于学习,没有各种让他分散精力的因素,并且设法消除孩子感觉困难方面的因素。我们也希望在环境中具备让这些儿童非常喜欢的有形强化物,例如一些他们最喜爱的玩具。一旦孩子参与到活动中,我们还希望他们以后能够再回来参与更多的训练。我们可以辅之以孩子们最喜爱的玩具或最喜爱的零食之类有形的强化物,我们还可以使用口头表扬或者击掌等无形的社会强化物,以鼓励孩子继续参与训练或学习新的技能。这样做的目的是让孩子对我们干预训练有好的印象,有参与的动机。

家长应该了解并非所有孤独症儿童都会喜欢口头表扬这一类社会强化物,即便正常的儿童也不一定都如此。具体的讲,有形的奖励,有时往往是唯一可以调动孩子的主动性的东西。这本身没有什么不好,只要它能鼓励孩子更加有效地学习就行,我们就应该从那里开始。
教师和家长可以利用这个相对简单有效的办法来训练孩子新的技能。随着掌握技能以后,可以在数量和质量减少和淡出强化物。
(5) 游戏
儿童的天性是通过玩耍学习,早期教育自然也应该通过借助游戏的方式来进行。孤独症儿童必须学习如何与其他的小朋友玩耍,没有什么比游戏方式更自然,更好训练方式了。在训练当中应该尽量把所有教学活动都编排成游戏,以便孩子有更多机会去重复巩固以前的所学技能和学习新的技能。技能训练在游戏中才容易顺利进行,虽然有的时候我们不得不采用更有条理的方法教学,但应该始终考虑把游戏作为首要的教学方式。

(6) 消退
简而言之,消退就是忽视了儿童的问题行为。孤独症儿童的问题行为会时不时地表现出来,我们需要用一个办法让孩子回到他应该做的事上去。消退是我们可以首先选择的方式之一。我们忽略的是有问题行为,但我们因此而不要忽视孩子。这是一个微妙但巨大的区别。举一个例子,一个孩子在训练期间开始大发脾气,家长设法保持冷静并故意忽略了孩子发脾气的行为,仍然继续坚持训练,并且手把手地帮助孩子按照指令完成训练。如果孩子完成训练,就立即给他强化物。如果孩子继续发脾气并拒不配合,你也应该使用相同的方法,把训练坚持到结束。不要因为孩子发脾气就贸然中断训练。如果在这个时候你这样做了,那只会告诉孩子发脾气能够让他得到他所想要的结果,也就是终止训练。如果你停止训练,你就强化了孩子的负面行为,这只能导致恶性循环。以后孩子遇到他不喜欢任何训练,他发脾气的时间就会比以前更早和更长。虽然他并不知道你在什么时候,也不知道你会不会停止训练,但他知道你上一次的确是这么做的。
一旦你使用的消退方法使得孩子停止发脾气,并完成有关的活动或训练,你可以教他学会使用恰当的沟通方式,如用“停止”卡片等来表达想要终止活动的要求。这是一种教导儿童正确表达他自己需要的行为矫正策略,让孩子知道他可以采取哪些正确的方式,而不是发脾气的行为。这是对学龄前儿童最有效的行为管理技术,应始终首先使用。你应该牢记:家长行为的一致性是至关重要的。如果不能坚持,只会让孩子的行为问题更加困难。
(7) 建立融洽的关系
不论训练任何技能,取得成功的关键之一是在孩子和家长、治疗师之间建立信任的基础和良好的关系。在干预训练开始的初期,选择什么样的活动内容应完全取决于孩子喜欢做什么样的事,最好是在孩子最喜欢的环境中选择他最喜欢玩具。你想要跟孩子建立信任,就要在早期训练一开始就培育它。孤独症儿童要付出很大的努力才能获得那些普通孩子所具有的基本技能,如果师生之间没有一个融洽可靠的信任关系,训练将是一件非常困难的事情。积极融洽的关系有利于家长和治疗师建立良好的互动,并且使花在训练孩子身上的时间和精力取得成效。如果孩子不喜欢你,他可能会一开始就在情绪上跟你抵触,这会不利于干预训练的进行。

另外在每次训练开始最好重复孩子原来已经掌握的技能,从而在一开始就培育一个成功的,正面的心态和感觉。然后再慢慢给孩子引入新的或更有挑战性的任务。你应该尽可能多地让孩子拥有控制感和成功感。在训练困难而复杂的任务之间最好加入一些孩子可以容易完成的任务或轻松的活动。这样可以缓解孩子在面对新技能或不熟悉的任务时所感觉到的压力和焦虑感。确保你的干预训练按照这个方法展开,而不要让孩子觉得自己无能或产生挫败感。
(四十八)这些方法真的可以帮助孩子吗?
在绝大多数情况下是可以的。你应该始终如一地相信你的孩子能够学会。他可能需要比一般儿童更多地重复和反复训练的机会来习得新技能,有时他需要一段时间才能学会。相信他可以做得到,即使有时在你看来他学习似乎已经停滞,甚至感觉他在倒退,在这个时候你必须保持对孩子的信心。你的信心是他能够超越他自身的挑战并且取得成功的强大精神力量。你的责任是确保他能在如何需要的时候随时能够得到这个的力量。
(四十九)选择干预方法时应考虑哪些问题?
家长在为孩子选择干预方法时,可以参考下列问题:

这种方法对于其他孩子是否成功?

有多少孩子经训练后可以进入普通学校以及他们的程度如何?

训练干预人员是否经过培训? 是否有训练孤独症儿童的经验?

如何计划和组织干预训练?

是否有预先制定的日程表和常规安排?

孩子所接受个性化的干预的程度如何?

如何衡量孩子的进步?是否仔细观察和记录了孩子的行为?

给予孩子的任务和奖励是否能调动他的积极性?

其环境设计是否考虑了尽可能减少分散注意力的因素?

干预项目是否为在家里继续训练作好了准备?

干预项目的成本,时间和位置是否合理?

(五十)孩子行为问题的背景是什么?
产生行为问题有多种多样的原因。简而言之,行为等于你加上孩子加上周围的环境。每个行为都是这三个变数之和。在某些情况下,你的孩子可能没有与人互动,那么,方程就减少到儿童加上周围的环境。但它从来不会是一个单一的变量,仅仅孩子本身并不会产生行为问题。
具体到某一种有问题行为,有两点可以肯定。一是所有行为都是一种交流;二是所有行为问题的发生都有其原因。孤独症儿童的不适应行为可能有以下几个原因:

(1)生理性原因

生理性原因是指由于身体上或生理上疾病所引起的行为问题。如孤独症儿童撞头、扯头发、击打耳朵的行为很有可能是因为有头痛或耳朵感染。有时莫名其妙的发脾气可能是因为腹痛和消化不良。

(2)环境性原因

环境性原因是由于孤独症儿童缺乏沟通,交流能力或者技巧而不能适应环境的变化而引起的行为问题。如孤独症儿童在新的环境中的自我刺激行为,比划或玩手;在人多的环境中乱跑或哭闹。环境的变化带来的过度的感官刺激让交流和表达能力有限孤独症儿童采取了更为直接的行为宣泄方式。

(3)感官性原因

感官性原因是由于感官失调所引起的刻板行为。它通常表现为自我刺激行为,如摇动身体、用脚尖走路、扇手等等。孤独症儿童通过在他们眼前舞动手指或双手来给自己提供感官刺激以满足视觉需要。

(4)认知性原因

认知性原因是由于缺乏对事物的认识能力和水平,从而导致焦虑,并产生行为问题。

导致有问题行为的原因通常不是唯一的。单一的行为问题往往也是由许多因素促成。所以了解你孩子的行为和那些可能导致行为问题因素和环境有助于帮助孩子避免和改善这些不适应行为。
(五十一)孩子行为背后可能的原因是什么?
一切孩子的行为的背后都有其原因。不论孩子是哭还是笑,是自娱自乐还是狂奔乱跑,是拥抱你还是拒绝你,他的行为之所以出现总有一个原因。虽然对于孩子表现出的某种特定的行为可能由若干的因素所导致。值得庆幸的是,导致孩子的行为的绝大部分的原因可以归纳为六个类型。
孤独症儿童所表现出问题行为的最常见原因是他们试图与你沟通。他们在表达需要和想法方面感到非常困难,他们既不知道我们的想法,也不知道他们的行为是否恰当。你可能知道孤独症儿童不是通过观察别人来学习的,他们的社会沟通技能很差,他们的感觉的问题也可能会影响他们如何看到,听到和处理他们所获得的信息,另外他们也没有掌握功能沟通的方法,除非我们能够教会他们。所以使用行为往往成为他们想要表达需要和进行沟通的手段。

在大多数情况下,你的孩子塑造了你如何回应他们的行为。一开始是从孩子的婴幼儿时期,甚至是在家长怀疑自己孩子有发展性障碍或者诊断之前。即使孩子还可能非常小,他的那些不恰当行为方式已经在相当长的时间里被家长在不知不觉中反复强化数十,甚至数百次了。孩子就是通过他们的行为来达到目的的,通常是想得到他们想要的东西。随着孩子的成长,孩子的行为就越来越固化。所以当我们懂得他们的行为是试图与我们沟通以后,我们的目标就是要教他们以恰当的,功能性的方式跟我们沟通,教他们用替代性的行为来达到他们的需要。

要知道我们很难消除的行为本身,这一点是十分重要的。我们在了解和尊重孩子的基本需要的同时,应该为孩子提供一个恰当的,仍然可以满足他需要的功能性的行为。有些家长一心只想消除了孩子的问题行为因为他们是不了解行为背后的功能性原因。其结果很可能是孩子表现出一些新的问题行为来替代了原来的问题行为。这是因为我们没有教孩子应该怎样做,这也是使用替代性行为之所以可以取得更好效果的原因。
孤独症儿童问题行为的六种常见原因:
(1) 自我刺激
重复的自我刺激行为可以满足我们内部感官的需要,尤其是当我们感到紧张、无聊、或着急的时候。比如我们用手指卷头发、清嗓子、嚼口香糖、抖腿、在桌子上敲铅笔等等。我们的自我刺激行为与孤独症儿童的自我刺激行为之间的不同之处是我们知道什么时候这些行为是恰当的,什么时候不是。比如你在敲铅笔的时候,如果你的老师在讲课时突然停下并且盯着你,你就知道应该立即停止这种自我刺激行为并保持安静。我们的自我刺激行为可以纾缓紧张情绪,也可以被我们控制。孤独症儿童之所以表现出各种各样的自我刺激行为是因为它们强化了身体内部的感官刺激。他们不停地扇动手指,或者长时间地盯着玩具汽车的旋转的车轮就是因为他们喜欢这种感觉,这些自我刺激行为给他们提供了愉快的感觉而且可以满足他们的视觉输入需要。自我刺激行为是最难以加以控制的,因为在大多数情况下,一个恰当的替代行为并不能作为对原有行为的“自我奖励”。

通常的解决方法是用一个恰当的替代行为来取代问题行为。例如:如果孩子喜欢在家里的沙发上蹦跳,孩子就是在表现他有感觉输入的需要,你可以每天定时让他在小蹦床上跳一段时间来满足他的感觉需要。所以每次当他想开始在沙发上跳之前,你就直接把他带到蹦床上去跳。家长要使孩子明白,每当他觉得有蹦跳的需要时,他可以去到蹦床上跳,而不是在沙发上。另外,当孩子每次在新环境中都会扇动他的手指,他之所以这样做可能是因为他感到焦虑而且不知道怎样要求帮助或者他不知道如何用适当的方式表达不舒服感觉。在这种情况下,教会他一个新的社会技能就可以减少这种情况。你可以给孩子一个小玩具让他拿在手上玩,或者唱一首需要用手指配合的歌,这不仅可以满足感官需要,也是一种恰当的方式。在类似情况下,我们都要帮助孩子在行为的需要和行为的恰当性之间建立的联系,直到孩子能正确地表达。

(2) 固执性倾向
大多数人在一定程度上都有固执性的行为和爱好。我们与孤独症儿童在这方面的不同之处是他们过分专注于某些细节或执着某些事情以致损害他们的功能性运作。比如,你的孩子一遍又一遍重播他喜欢的卡通片,直到他都很疲倦了,当你试图关掉时,他就大发脾气。这种类型的重复的固执性行为可能是因为孤独症孩子对于周围变化的世界感到无所适从而采取的纾缓压力和焦虑的行为。试想一下,如果你在生活中的每天,每一刻都感到无法控制,你没法预料下一分钟将会发生了什么事情,你也不明白,你不知道你应该怎么做。你很可能会抓住任何一个能给你带来秩序感和连续性,每次总是可以预料的结果出现的事来回避在现实中的无助。
这种固执地“维持秩序”的需要以各种方式表现在孤独症儿童身上。比如,始终坚持走同一条路线,按一定的秩序排列玩具,只吃的某些类型的食物等等。因为周围的世界上对他们难以捉摸,所以他们需要不断重新安排他们可以控制的环境。孤独症儿童的确有这方面的需要,但是这些固执性行为严重地干扰了他们的学习能力。这并不是他们想做的事,而是一些他们为了获得自我控制感而不得不做的事情。如果他们不能维持这种秩序,发脾气是难以避免的。例如,在一个家庭聚会中,大人们都忙于准备食品和聊天,所有其他孩子捉迷藏。而患有孤独症的孩子却独自待在一边把一堆石头从一个地方移到另一个地方。然后把他们又把这堆石头以几乎原来同样放回到原来的位置上。又如,你的孩子可能坚持让你把从商店买回来的商品按从大到小顺序排列在一起。

这类问题的解决方法是悄悄地打破或停止固执性行为而代之以一个同样可以满足他但更恰当的功能性行为。如果孩子正把一堆石头从一个地方到另一个地方,打断他,然后重新引导教他用这些石头修建一个座房子。这个时候,你使用同样的材料替代来他不同的行为。每次你重新引导成功以后,立即要表扬孩子,强化他的行为。

(3) 寻求注意
我们都时不时地寻求别人的注意。我们相当多的行动方式是为了满足我们想吸引那些我们认为重要的人的关注而采用的。庆幸的是,我们知道当我们的行为什么时候离社会可以接受的程度走得太远。当我们的行为举止不合时宜时,我们可以从别人的暗示中察觉,然后相应地修正我们的行为。
孤独症儿童寻求注意的行为却往往既不能令人接受,他们也很难自我控制。因为他们的沟通能力很差,他想要寻求注意的任何方式往往是通过尖叫、抓抢、咬人甚至自伤来表现。孤独症孩子的这些行为很可能是由于我们自己平时不够注意他们而引起的,他们被迫以一种我们没有办法可以忽视的方式来引起我们的注意。举例来说,孩子要想寻求家长的注意,通常不会到家长的身边,或是用语言要求。更常见的情况是,他们通过咬人、用头撞墙的行为来引起家长的注意。当问题发生过后,家长便迫不及待跳出来指责和惩罚孩子,也因此从负面上强化不适当的行为和提高孩子问题行为发生的频率。

教孩子如何以正确的方式获得注意是解决这类问题的一条途径。请记住,这些孤独症儿童并不会举一反三,所以在不同的情况下你需要以各种不同的方式去教他们。如果他们想吸引你注意,让他们来拉你的手或者教会他们把沟通卡交给你来得到他们想要的东西。如果孩子想要你注意的时候你正在打电话,教他给你打一个手势,而不是去抢你的电话或大喊大叫。当你正在和别人谈话的时候,如果孩子走过来想当要问问题从而打断你的谈话,教导使用一个可以让人接受的方式打断你,从而获得他所需要的关注。你可以教他走过来,然后安静地在旁边等着你。

(4) 逃避
当孤独症儿童处在陌生的的环境中或面对让他感觉很困难的任务时,他们会表现出各种各样的逃避性行为。他们的这种焦虑或恐惧感越强,他们的问题行为就会表现得越突出。这些行为可以表现为逃跑、踢打、大发脾气等等。大多数人并没有仔细思考这种逃避性的行为背后的功能性诉求。其实孩子是想告诉你他不想去做你所要求他的事情。这种情况之所以出现是因为他不理解你的要求,也不知道如何按照你的要求去做,可能他没有掌握必要的技能去执行。当然,有时候他跟其他正常的孩子一样,只是不想做。
例如,孩子不想去百货商店,在门外就开始发脾气。也许是因为他忍受不了商店的吵杂对他的感官刺激,所以你越是想让他进去,他的问题行为就表现得越激烈。最后,家长在无奈的情况下不得不将他带走。这正是他想要的,成功地避免了进商店。

干预方法是让孩子使用一个更有效的方式来表达他想要从目前的环境中暂时停下来,或者告诉你他不想做你要求他的事。在现实生活中,你并不一定非要孩子事事都服从,你还需要教孩子学会如何恰当地去拒绝。
采取每次进一小步的方法教导孩子对付那些让他不舒服的活动。例如,你带孩子去商店,第一次只让他在里面呆五分钟,让孩子适应商店里面的环境。以后每次你延长几分钟,逐步延长到你可以完成整个活动。这个策略的一个关键是你不要忘记在孩子的行为还表现得很好的时候就必须完成活动。不要等到孩子开始表现出不恰当的行为的时候才离开。如果你这样做,你只会强化他的问题行为,而且他很有可能迟早会再次表现出相同的问题。慢慢一步一步地训练,务必保证孩子获得成功。

(5) 想得到有形物
问题行为可以出现在孩子想要得到糖果,玩具等有形物却无法得到的时候。这种类型的行为不是孤独症孩子们所特有的。但是,孤独症儿童却几乎不懂得当为什么他们不总是能够得到他们想要东西。耐心、等待和理解是需要经过训练的。我们须要让他们知道有时候必须学会等待。

干预目标是确保孤独症儿童学会如何以一个恰当的方式提出要求。此外,我们必须让孩子认识到并非所有的要求都可以立即得到满足,有些要求可能永远无法达到。以恰当的方式等待是所有孩子都应该学习的一项重要的社会技能。这些技巧需要以分解和反复的方式系统地教导,并且使孩子有充分的机会在日常生活的各个方面实践这些技能。
(6) 沟通
越来越多的证据显示 -缺乏一个有效的功能性的沟通系统很可能是孤独症儿童之所以出现问题行为的头号原因。当孩子能够表达他们想要什么,需要暂停,感到焦虑或恐惧,或只是想要别人注意的时候,他们不适当的行为就会大大地减少。沟通是孩子的行为中最重要的功能。尽可能为孩子提供多种多样的口头和非言语沟通方式是至关重要的。即使你的孩子具备有语言能力,在他感到沮丧、愤怒、着急的情况下,他可能无法有效地利用。供选择的沟通方式愈多,孩子用一个恰当的方式沟通的机会就愈大。
遇到这种情况你可以给孩子尽可能多的沟通选项,让他能够正确表达自己的需要、想法和感受。

(五十二)孤独症儿童是否知道自己的行为是错误的呢?
家长应该了解,孤独症儿童的百分之九十九的问题行为是由于这些孩子真的不知道该采取什么样的行为,除非你教过他们怎样做。但是许多家长并没有认识到这一点。由于思维方式的不同,孤独症儿童在感知周围的世界时往往处于不利的地位。对于他们来说,这不是一个可以采取什么样的行为方式,或能够明白要怎样做,并且有意识地选择不去怎样做的问题。这些孩子根本不知道什么是正确的行为,他们通常并不是像他同龄的一般孩子一样故意不听话,而是他们的大脑神经障碍限制了他们的学习能力。你应该相信如果他有足够的能力的话他会去努力尝试的。尽量让他练习并熟练运用这些新的行为。不要轻言放弃,因为他们需要比与一个普通儿童更长的时间去改变他们的行为。请请记住,只是因为他以前可以做出某些恰当的回应并不一定代表他现在仍然具有这种的能力。随着时间的推移,他的行为会变得更加稳定,但在开始训练的时候,他的行为往往可能是起伏不定、时进时退的。

(五十三)什么是强化?
有些家长认为强化就是奖励。其实,奖励只是所谓行为强化策略的一部分,强化却远远不止于简单的奖励。强化按照其字面的定义是增加行为发生的频率。强化往往发生在当一个行为导致一个结果,结果满足了孩子的需要,并且结果导致原来的行为的增强的时候。
这里举一个例子。一个孩子在哭,妈妈走过来抱起他。孩子喜欢被抱起来,所以,以后他就哭得更多了。这是一个典型的强化的例子。不管它看起来多么简单的,强化常以有意识或无意识的方式影响着我们的生活。它几乎是所有我们的行为一个核心组成部分。我们小时候帮家长做家务是为了得到零花钱,我们的行为被强化了。我们帮助我们的邻居,邻居表示由衷的感谢从而让我们感觉帮助别人很好,我们以后愿意再次帮助别人,我们的行为又被强化了。强化是一个主动的行为策略,并不像看上去那么简单。强化有两种类型:初级强化和高级强化。
(1) 初级强化
指任何与生存有关的东西,如食物、衣服和住所等。在早期干预中,我们所使用的初级强化主要是指食物(例如,薯片、糖果)或饮料(汽水、果汁)。
(2) 高级强化
指任何我们喜欢的,但不一定非要是我们的存在所必须的这一类东西,如表扬、目光接触、微笑、拥抱等社会强化物;或如上网时间、贴纸、玩具、代币等之类喜欢的东西或活动。
强化按性质分为两种:正强化和负强化。这可能会引起混淆,因为大多数人都把惩罚等同于负强化,其实它们并不一样。
(1) 正强化

用加号(+)表示加上一些东西以增加行为。正强化发生在当你把它添加在一些行为活动中,就增加了该行为在未来发生的可能性。比如你每天去上班,你每天挣的工资增加你第二天再去上班的可能性。同样,你拿一张黄色盘子的图片问你的孩子,当他回答正确后,你马上给他一个糖果并且表扬他说得好。他就愿意次再重复。

(2) 负强化
用减号(-)表示拿走一些东西以增加行为。负强化发生在当你从行为的互动移除一些不利因素,就增加了该行为在未来发生的可能性。注意!负强化效应仍然是增加行为的发生,而不是减少行为的发生。比如你的孩子不太喜欢跟其他小朋友在一起,你答应他跟其他小朋友在一起呆一会儿过后就让他有一段自由安排的时间作为强化物。他能够容忍与其他小朋友在一起的时间就会逐渐增加。同样,让孩子尝试吃新的食物,目的是要教他最后能够接受这种食物。你可以告诉孩子,“只须要咬一口,如果不喜欢的话,你就可以把它剩下”。孩子就会逐渐增加尝试新的食物意愿因为他在先咬后可以剩下其余的食物的经验强化了他再尝试的行为。
处罚是指减少行为发生的任何方式。处罚是一个无效行为的管理工具,因为它并没有教给孩子一个正确的替代性行为。孩子自己仍然缺乏对什么样的行为才算恰当的概念。因此,你不应该把处罚作为一种行为干预的方法。
你都应该首先把正强化作为你训练孩子的主要工具。因此,你需要在事前仔细关注孩子,并确定哪些强化物对他来说是最有用的。强化物可以采用食物、饮料、玩具或游戏,也可能是其他独特的事物。一旦你选定了孩子最喜欢的东西,你就用它们来奖励孩子恰当的行为。

一旦儿童能够熟练地掌握和运用正确的行为,就要逐渐使有形强化物慢慢消退,并代之以更广泛的,可以社会被所接受的社会强化物,如表扬或击掌。
(五十四)在使用强化的时候还须要了解些什么?

要坚持使用孩子非常喜欢的东西。

当使用特定的强化物时,确保孩子不能随意接触到强化物,否则强化物将失去其效力。如果孩子饿了,糖果作为强化物才会更有效;如果孩子渴了,饮料作为强化物才会更有效;如果儿童几天没有看了,电视、电脑作为强化物才会更有效。

在孩子表现出你所想看到的行为后,立即给他强化物。大部分孤独症儿童并不理解延迟强化。让孩子等待得到强化的时间过长,很可能无法强化孩子正确的行为。

不要把生活必备品作为强化物,比如,一日三餐的食物、水、衣服等等。

始终坚持把初级强化物和高级强化物配合使用。最终的目的是淡出初级强化物,而代之以高级强化物。比如,把表扬(高级强化物)与巧克力(初级强化物)配合使用。

间歇性强化。一旦儿童能够把强化物和他的特定行为联系起来,你就须要决定使用强化物频率。否则,孩子将依赖于强化物。如果这时你再继续对孩子的每一个正确的行为给予强化物,那么,当你试图消退强化物的时候,他的正确行为也会很快随之消失。这时如果你时不时地给他强化物,孩子并不知道你什么时候将会给他强化物,他的行为就会维持相当长一段时间。训练一个新的行为往往需要大量的练习,因此,你有充分的机会去给予强化物。

定期检查强化物的效用。孩子们的兴趣每时每刻都在变化。最有效的方式是观察孩子的行为是增加了还是减少了,看看强化物是否对他们仍然有用。

不要以为现在市场上流行的,或者其他儿童所喜爱的东西就一定是你的孩子所喜爱的强化物。要看它对你的孩子是否有意义。

绝对不要把扣留强化物作为惩罚问题行为的手段,这不是一个有效的行为的管理方法。

(五十五)怎样运用提示呢?

提示是在你训练孩子新技能的时候可以使用一个重要工具。一些普通孩子靠观察可以轻易学习的能力,孤独症孩子必须通过训练才能达到。在训练孩子的过程中,我们可以采用提示的方法来确保孩子的成功地达到要求或完成任务。它既是行为管理中的一个有效的秘诀,即创造确保孩子能够成功的环境,如果把它配合强化一起使用,是行为管理的两大法宝之一。

提示的基本出发点是通过使用语言,指令或行动帮助儿童在行为训练中获得成功。根据孩子具体的技巧和认知水平,提示可以采取行动、语言以及如图片卡或具体的物体等非言语交流的方式。

提示有七种典型的方法:

(1) 口头提示
比如你拿着盘子问孩子,“这是什么”?如果孩子没有回应,你就说:“盘子”。由孩子重复的盘子这个字或相近似发音来塑造他的回应,然后立即强化孩子正确的回应。口头提示,还可以包括在多重选项中选择一种正确选项,比如说,提示字词开始的发音,或给孩子提供了一个额外的口头提示来引发孩子正确的反应。
(2) 手把手提示
比如你对孩子说,“把盘子给我”。如果孩子没有回应,你就手把手抓住孩子的手,让他拿起盘子,然后再递给你。完成以后立即强化孩子。

(3) 姿势提示
比如你对孩子说,“把盘子给我”。当孩子没有回应,你就指着盘子提示他。当孩子拿起盘子递给你以后,立即强化孩子。手势提示还包括用眼睛去看或用手接触。
(4) 肢体提示
家长可以肢体操控孩子的动作从而使儿童能够学习或练习技能。比如,一个孩子在参加群体活动,这时另一个孩子想找他说话,家长可以用肢体动作让孩子转向并看着那个孩子。完成后,立即强化孩子。
(5) 方位提示
家长把盘子放在孩子面前,然后告诉他说,“把盘子给我”。当孩子拿起盘子递给你以后,立即强化他。

(6) 手语提示
家长说,“去洗手间”,并同时使用手语再重复所讲过的话。
(7) 示范提示
家长说:“坐下来”,与此同时自己也把坐下的动作做给他看。
正如儿童可能依赖于强化物,他们也可以很快依赖于提示,所以在孩子掌握技能以后也要迅速地淡出提示。在训练特定的技能时,家长可以使用多种不同类型的提示来帮助孩子在互动中获得成功。不过,最好是恰当地使用提示来取得所期望的行为结果。
(五十五)怎样在生活中引导孩子的行为?

(1) 发现孩子好的行为。
听起来简单,做起来难。在高节奏的现实生活的中我们往往很难发现孩子所做的一切。因此,每当你发现孩子表现出你想要看到的一些正确的行为,或者你发现他采用一个很得体的方法来应对他面临的困难的时候,你一定要表现出赞赏并给立即强化他的行为。我们往往过多忽视我们的孩子,特别是当他们做得好的时候,我们仍然对他们期待过高,把他们的好行为看成是他应该具有的而视而不见。要知道,你忽视孩子的行为至少会产生两个后果:第一,你丧失了一个很好的跟孩子互动的机会,孤独症儿童通常只希望自己玩自己的。第二,你错过了让孩子为他的好行为而自豪的机会。所有务必从现在就开始,让自己在生活中更加留心孩子好的行为。
(2) 鼓励孩子使用的语言而非行为来表达他们的需要和想法。
建立功能性的沟通系统是你可以为孩子所做的一件头等重要的事。这种功能性的沟通系统可以包括口头语言或声音、图片、文字、手势和其他肢体语言。这些沟通方式既可以让孩子通过更多途径来表达需要、想法、情绪、和社会互动,也使沟通变得更加容易。除非你的目标是让孩子重复你的话,否则仅仅通过说话来表达情绪并不一定十分有效。比如,孩子开始表现越来越不高兴的迹象,你可以提示他拿一张图片给你或把他想要的东西指给你看,从而把他的行为制止住,并转换成为一种可以满足他需要的功能性的沟通行为。

在你教他以前,选择一个或两个你想要优先解决的沟通行为。告诉所有的家庭成员让他们知道这些是什么行为,以便让他们知道孩子的什么行为值得奖励和什么行为必须忽视。当孩子学会并掌握了这些沟通的技巧以后,再增加新的沟通目标。比如:每当孩子渴了的时候,喜欢拉着你的手并带你到冰箱旁边。你的目的是想让他说:“喝水”。所以每一次当他带你到冰箱旁边,你就说“喝水”并且他重复,然后再给他水喝。所有家庭成员都知道在他得到水喝之前,他们应该跟孩子说:“喝水”,等待或提示他重复,然后再给他水喝。经过一段时间的练习之后,他很可能会在拉你的手之前开始说喝水。你要立即表扬并且给他最喜爱的饮料作为强化,直到他完全可以这样做。你还可以在日常生活中不同情况下泛化他所学到的技能,比如吃糖果、玩游戏和看电视等等。一旦孩子会说单字,你的下一个目标是把他的语言从说一个单字扩展成说一个短语或短的句子,比如,“我想喝水”。请记住:训练需要大量的实践和耐心,这些技能通常不会发生在一夜之间。

(3) 除非你可以确保成功,否则不要发命令。
确保你发出命令或给孩子提出行为要求的时间和地点是合适的。让你和孩子有足够的时间,平心静气练习。确保成功对于学习和掌握技能是十分重要性的。如果你不能立即做到,最好你等到你能这么做时候在做。试图在忙碌、压力的情况下教导你的孩子只可能让你们都感到挫败。所以你最好在你有时间,有精力的时候,耐心地帮助他学习和成功掌握技能,积极和正面地鼓励他所做出的努力。
(4) 除非你得到口头答复,否则不要使用口头提示。
使用的口头语言不一定是获得孩子回应的最有效途径。即使你已经发出命令或提出要求,最好也不要重复。这里有两个例子,说明差异。

正确使用口头提示来引导口头回应。当你在教孩子辨别和命名对象的时候,你把一个盘子给孩子看,并问他说:“这是什么”?如果孩子没有回应,你就对他说“盘子”,然后再重复问题,“这是什么”?孩子说:“盘子”过后,立即强化他的回应。

不正确使用口头提示。比如,你给孩子说,“到这里来”,但孩子却没有回应。我们自然的是倾向重复的命令,“到这里来”,“我说到这里来”。最后不得不你走过去把孩子拉过来。更有效的做法是:当你将发出的命令后,如果孩子没有回应,你尽量不要带任何感情色彩,也不要给予他任何眼神接触地你走过去把孩子带到你想要他站的地方,然后说“你很听话”并强化他。这样做,你并没有要求他答复你的指令,你使用手把手的非言语辅助使孩子做出了恰当的反应。请记住,你的目标是要教导孩子成功去行为,而不是指责他做得不正确。

(5) 明确每一次训练的目标。
虽然家长不是专业人员,但是在每一次跟孩子训练中有明确的目标非常重要。比如,如果你是在训练孩子像刷牙、面脸、洗手、如厕等这方面的自理能力,在训练的整个过程当中就不应该使用口头提示,作为次要高级强化物的表扬只能在任务完成以后使用。如果你使用的语言去教每一步动作,孩子就会很容易依赖于这些口头提示,而口头提示也是最难消退的。我们之所以训练的目的是希望孩子能够独立执行自我照顾技能,用口头提示造成了我们必须始终提示他,他才能完成任务的尴尬局面。进行这种类型的训练,我们通常使用肢体或手势提示,待完成任务后强化,才能更迅速和有效率让孩子独立掌握技能。另一方面,当我们训练孩子辨识和命名物体的时候,使用了大量的语言则是适当和必要的。孤独症儿童的视觉能力强,口头能力差,而且仅仅字面上理解语言。因此,在跟孩子说话的时候,尽量去掉一切不必要的、非功能性、毫无意义、和容易混淆的语言。最好使用简单、明确、具体的语言。

(6) 尽量利用视觉线索。
孤独症儿童是视觉学习者。你应该尽量利用任何你可以提供帮助他们学习和理解的视觉线索。视觉工具的作用很强,它们既可以帮助孩子更好地理解、遵守指示,并提前做出准备,也可以帮助他们沟通在无法使用语言的时候有效地沟通。其实,我们自己在生活中也自觉或不自觉地利用很多视觉工具。
视觉提示的真正威力在于它帮助孤独症儿童获得独立性。利用视觉任务表,孩子可以在没有家长的干预的情况下完成任务。视觉日程表可以帮助孩子了解将要进行什么活动。使用可视图表,可以分解说明一项任务完成的步骤和顺序。举刷牙例子来说。第一张图片,牙刷;第二个图片,把牙膏挤在牙刷上;第三图片,用牙刷刷牙齿。如果孩子需要额外的帮助,序列还可以分解得更详细。同样,洗脸、如厕的技能,甚至工作程序都可以用一系列图片表示。当孩子完成一个步骤或者一项任务后,他可以把图片取下来,放在标有盒子里。此外,视觉任务表还有助于孩子建立了惯例和纾缓孩子在新的环境中或者学习新的技能时的焦虑感。

(7) 当孩子是发怒或沮丧的时候,尽可能少说话。
当孩子是发怒或沮丧的时候,尽可能少用语言引导孩子使他们恢复正常状态,这不是一个讨论他为什么要这么做的时机。你在孩子发脾气和沮丧的时候使用语言往往只会使问题升级。最好是等到孩子平静下来以后再讨论这些事情。你的主要目标是帮助孩子在发脾气的时候重新恢复状态。最好的办法是使用一些非常简洁的语言,如“看着我”或“安静坐着”,并且利用肢体或手势提示帮助他完成,然后强化他正确的行为。
(8) 不断地重复练习。
孤独症儿童需要通过大量重复的练习来掌握技能,有时候可能超过你的想象。家长需要坚持不懈,永不放弃。你一定要坚信孩子能够学会你教给他的技能。即使孩子掌握了所学的技能,也不要停止训练。要尽可能多地在不同环境中运用他学会的新技能。否则,孩子很可能退步,甚至丧失这种技能。
(9) 坚持一致和可预测性。
在训练中坚持一致性和可预测性有利于孩子的学习和思维。不过,这并不容易,特别是在成百上千遍的重复的时候。但是,对于孤独症儿童来说,周围的世界过于千变万化使他们无所适从。日常生活中每天重复惯例,每天同样的简单话语是他们可以预见和获得安全感重要途经。保持你的言行一致性有助于你跟孩子建立信任的关系,因为他可以预知你的行为并且相信你以后还会这样做。而这种信任就是他愿意走出自己的世界并和你进行更多互动的源泉。

  

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