命运抗争:高考女孩周采薇

19年里,她靠呼吸套管呼吸了17年,她做过14次全麻手术,收到过9份病危通知,可这个闻不到花香、不能唱歌、不能剧烈运动的女孩,努力有尊严地学习、生活。在今年的高考中,她考出了583分的成绩,却被几所她心仪的学校婉拒……
一条细细的纱布绕过脖子,将拇指大小的金属片固定在喉部,中央小孔不断发出气流的嘶嘶声——它不是可有可无的装饰品,而是周采薇的呼吸“器官”。
上初中的第一堂课,老师命令周采薇摘掉脖子上的项链。在全班同学的注视下,周采薇笑着用力说:“老师,这‘项链’真的摘不掉。”
教室忽然陷入了寂静。周采薇嘴边传出的不是正常的声音,而是未经声带振动的气流声,听起来像是“悄悄话”。
在和厄运正面对峙的战场上,19岁的周采薇是老兵了。两岁时,她因治疗先天性心脏缺损、气管受损,最终不得不接受气管切开手术——她成了依靠喉部人工套管才能呼吸的人。
命运抗争:高考女孩周采薇
采薇的命运由这些构成:14次全麻手术、9份病危通知、两次体征消失。但是,她的生命里还有另一些东西,比如,伴随着喉部剧烈的嘶鸣声,用比别人多几倍的时间跑完800米;比如,声带不能震动,那就学吉他,感受“声带”在指下震颤;比如,呼吸套管的气孔本该蒙上纱布,以减少感染,但她不愿意,因为那样会影响女孩子的美丽。
这个年轻人珍视的这些东西,让她原本似乎残破的生命完整起来,丰润起来。也正是这些东西击中我们的心灵,在我们面前勾勒出一个如此真实可感的青年榜样。
基于周采薇的故事,我们很值得重新检视“青年榜样”的标准。坦率地说,很久没有一个足够普通而又足够不平凡的年轻人进入我们的视野了。偶像榜上,该有周采薇的位置。
刚刚出炉的高考分数,是她与命运搏斗的成绩:583分,高出当地一本录取线12分。她热爱农学,但当被问及将来会不会成为一位白发老科学家时,她只是轻轻说:我活不了那么久。
采薇用来与这个世界交流的话语,都出自呼吸套管的气流声。厄运扼住她的喉咙,让她不能歌唱,但她热爱贝多芬的《命运》交响曲,在音乐里她能听出对命运的挣脱。
对于周采薇,呼吸是一件如此艰难的事情。但她也向我们展示了,呼吸是一件如此美丽而伟大的事情。呼吸套管让采薇不自由,但她年轻的、乐观的、坚韧的战斗,让自己自由。
这条“项链”是周采薇的生命线。今年19岁的她, 已经戴了17年。从婴儿型号,换到成人型号。
19年里,她做过14次全麻手术,收到过9份病危通知,有两次体征消失,花费百万元。
今年高考,这个湖北宜昌姑娘考出了583分的成绩,超出当地一本录取线12分。
她的理想是学农,像袁隆平一样让农民增收,梦想着能“禾下乘凉”,可在高招咨询会现场,10多所学校都“好心提醒”她,恐怕无法完成学业。她心仪的一所农业大学表示理解,却婉言告知她,“你的身体情况无法实地调研。”她委屈地说:“不管我怎么用功,都是不合格的学生。”
两岁时,她被诊断患有严重的先天性心脏缺损。心型修补手术后,她气管受损,不断增生的肉芽让气管中只留下发丝般细小的空隙,无法呼吸。最终,她接受了气管切开手术,成了依靠人工套管才能呼吸的人。
她不能剧烈地奔跑,不能跳起来投篮,吃东西也要特别小心——不能呛到,不能堵塞,西瓜、香蕉这样普通的水果,都曾让她差点儿走到死亡的边缘。曾经没有一所幼儿园让她入托,上学要签“生死合同”。她一度还想学跆拳道,衣服都买好穿好了,站在训练馆门口痴痴地看,可训练馆怕出事,就是不肯收她。从小到大,她总是“被选择”的小孩。
可采薇不觉得自己与同龄人有什么不同。她上每一堂体育课,慢慢地打排球,用多别人几倍的时间跑完800米。跑道沿途,她耳边听到的是自己喉部剧烈的嘶鸣声。她和同学一样,喜欢日本的漫画,穿卡通的T恤,喜欢在天花板挂着风铃。甚至说起自己的手术,她也像在说一场平常的感冒,她笑着摊开双手耸耸肩,“麻药——闭眼——睁眼——完事儿!”
她很少哭。母亲说,一次开胸手术后,采薇的胸前插着好几种血迹斑斑的导管,她让人拿来镜子,端详了很久,然后默默闭上了眼睛。母亲看见她嘴唇在颤抖,却强忍着没掉一滴眼泪。
要是被欺负了,她绝不示弱。小学时,同班男生在她的窗台下,大喊:“哑巴!哑巴!”她端着水枪冲下楼,对着那男生一通“狂扫”。
她也不需要别人同情自己,相反,她同情别人。看到街边的乞丐,她便央求父亲给别人10元钱。那时,采薇家为给她看病,已经负债累累。父亲睡医院地下室的草席,盖租来的军大衣——一天的生活费才3元。
她最反感被当做异类。呼吸套管一天要清理两三次分泌物,如果正好需要在学校处理,她会谎称“上厕所”,关上门,“最多两分钟搞定”,再若无其事地走出来。在她看来,当众清理套管过程“太没有尊严了”!她想活得体面而有意义。
据医生说,套管呼吸的每一口空气都会让人很不舒服,但周采薇矢口否认。比起没有气息、失去嗅觉的鼻子,她早已习惯了冷冰冰的套管成为身体的一部分。
有人问她最喜欢什么季节,是冬天吗?因为冬天戴上围巾,能遮住她喉部醒目的套管。她却说:“不,没必要遮掩,这就是我。”她更喜欢戴帽子,觉得“有安全感”。
4年前,采薇停止了“气管狭窄”的治疗。当时,周妈妈抱着钱去求人,可没有一家医院肯接受采薇,医生直接说:“治不了”。
治不了,就意味着她将一辈子用套管呼吸,一辈子不能发出自己真正的声音,而且最终会走向心肺衰竭。十多年来,周家没有接受过任何媒体采访。干摄影的周爸爸借钱、玩儿命工作,认为只有在这样“靠自己”的氛围中,才能让采薇获得自尊。
多年来,采薇比同龄人更理解“时间的意义”,她每天很早起床,记事本上,写满了她做每一件事的时间表。她走到哪儿都带着书,一得空就赶紧翻几页。只要不是去看病,或者难受得站不起来,她一节课也不错过。成绩优秀的她被高中所在的宜昌市夷陵中学的副校长吴益民称赞为“同学们的榜样”。
除了学业,她还跟时间赛跑,做更多的事。她的声带不能振动,她就去学习让吉他的“声带”在指下震颤。她练瑜伽,完全无视呼吸套管气孔发出急促的嘶鸣,遇到脖子的动作,她就不以为然地笑笑。她学不了跆拳道,就对着书学一点女子防身术。为了读懂原版漫画,她和朋友一起学日语。她还能烧几个特色菜,东坡肉和煎茄子都很拿手。她的网上空间文采飞扬,充满了年轻人对世界的思考。

  

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