说实话,先天性巨结肠是要做手术的 先天性巨结肠会放屁吗

发表于:2011-9-11 0:45:47评论(27) 查看(5697)复制链接 | 推荐

  近日,市儿童医院被一则“8毛钱治好10万元的病”的新闻推上了舆论的风口浪尖。之所以想写这篇博文,是因为我的孩子也是先天性巨结肠的患者,我想从一个家长的角度,纠正一些人的误区,并且善意提醒一下先天性巨结肠孩子的家长,先天性巨结肠是要做手术的。

  我的儿子在出生的时候,一直不拉胎粪,直到第三天,都无法进食。经过市人民医院专家会诊,初步诊断为先天性巨结肠。出生第五天,转至深圳市儿童医院治疗。

  我是剖腹产,在第七天拆线之后,就进了儿童医院照顾孩子。当时,孩子做了钡剂灌肠,确诊为先天性巨结肠。由于太小,加上爷爷奶奶心疼孙子,所以没有进行手术,只做了保守治疗,大约住院10天就出院了。

  出院后,小孩经常出现呕吐的症状,经常呕吐得最后吐出绿色的液体,大便依然不是很畅通。我们于是用开塞露,慢慢的,孩子大便趋于正常。这段时间,小孩的生长发育情况比较好。

  大约5个月的时候,有一次小孩发烧,爷爷奶奶带他去看病,退休前是大型工厂里的医生的奶奶,发现孙子白细胞增加,认为需要加强营养,于是给他吃了肉。此后,小孩又出现了便秘的症状。

  刚开始是用开塞露解决,渐渐的,小孩拉大便的次数越来越少,大便越来越粗,我当时要求到儿童医院就诊,怎奈强势的爷爷奶奶不允许,生怕孙子挨刀。于是,辗转深圳多家医院,奶奶还刻意隐瞒先天性巨结肠的诊断。这段时间,孩子没少受罪,喂了不少的果汁,最后还喂了便秘通。我的小孩至今拒绝吃任何水果,估计就是那个时候留下的心理阴影。这让我感到十分的遗憾。

  病情在不断的升级。到孩子1岁的时候,情况变得更加的糟糕。小孩的肚子鼓得像个皮球,经常彻夜大哭,需要竖起来抱,不停的走,方能让他安睡。我的遭遇时常是这样,整夜抱着孩子走,一坐下来孩子就哭,一直到起床的闹钟响了,我还没有躺下,辛苦可想而知。而孩子更加受罪,拉出来的大便和鸡蛋差不多大,并且是硬的,掉到地上都会弹起来。 

  中间有一次,孩子哭得很惨,我和孩子的爷爷打的到妇儿医院去急诊,医生就是开了开塞露,在医院拉出一泡,缓解了一下。

  到了他周岁过后的那个春节,节后上班,大约8天左右,才听爷爷奶奶说,孩子已经8天不见大便了,我很着急,带着孩子到妇儿医院,主动要求医生给孩子灌肠。医生说,要住院部才可以灌肠,于是办理了住院手术。

  可是,为时已晚。当晚,护士给小孩灌肠的时候,管子根本插不进去,拔出来的时候,血淋淋的。我的心在流血。

  跟孩子爸爸商量,我想让孩子转到上海去。当时是周六,孩子爸爸说,等到周一,给孩子做检查,周二出结果,周三再到上海。我主张立刻去上海。于是,联系到了上海枫林路的儿科医院(现在是复旦大学儿科医院)。周日下午,孩子住院了。

  同样的情况是,孩子进了医院,还是无法灌肠。护士长教我给孩子抚摸腹部,缓解病情。但是情况发展得更糟糕,周四,孩子出现严重不适,医生急救,结论是肠穿孔,必须马上手术。手术主刀医生是郑珊博士后(现在的副院长),她是上海有名的外科医生,人称“郑一刀”。她当时告诉我,只有50%的机会救活我的儿子。我看着儿子被推走,失声痛哭。

  大约过了漫长的两个小时,护士叫我,说郑教授叫我过去。此时孩子还没有出手术室,我以为我要面对的是噩耗,心惊胆颤的走到郑教授的跟前。她平静的告诉我:手术顺利,现在助手正在给孩子缝合刀口。她说,孩子的肠子里面全是粪石,整整一斤多重(当时孩子只有19斤)。小孩做的是造瘘手术,也就是在肚脐上方,做了一个人造肛门。

  即便如此,孩子还是无法通便。在此后的三个多月里,我每天都要抱着孩子,转两道公交车,到医院灌肠。而造瘘的口子,每隔两个小时,就要换一次药,以免感染。

  孩子的第二刀,请的是中国工程院的张金哲院士主刀的。手术前,做了活体检测,因为所在的医院没有这个设备,还是爷爷打的送到另一家医院化验。很不幸的是,孩子连盲回结肠都检测不到神经节细胞。

  孩子住院期间,我从医生那里了解,并且去翻了相关的书籍,知道了先天性巨结肠的原理:这是一种生长性停顿导致的疾病,也就是大约怀孕50天左右就形成的。孩子在长肠子的时候,有一段肠子上面没有神经节细胞,导致这段肠子不能扩张,大便难以通过。这种情况下,病人会用力扩张其前方的肠子,导致前方肠子变大,因此成了“巨结肠”。我儿子的肠子,就是在长期便秘的过程中,导致了完全性的肠梗阻,使得原本还好的肠子,都没了神经节细胞。手术的结果是,勉强保留盲回结肠,而整个结肠基本都切除了。

  从此,孩子靠部分小肠储存粪便,这叫做代偿功能。大便的次数比常人多,经常把大便拉在床上。并且因为小肠有一部分起到大肠的作用,吸收功能减弱,孩子的生长也受到了影响。

  感谢读者耐心的看到这里。当时,我们的花费加起来也差不多10万元,我请了5个月的假照顾孩子,体重从130斤下降到100斤,比我读初三的体重还轻。

  最近我很忙,没空上网,这个新闻还是在收音机里听到的。当时我第一反应是,儿童医院可能也有委屈的地方,因为很多人不知道先天性巨结肠这个病,始终是要动手术的。我儿子第二刀的时候,有个病友叫陈曦,男孩子,当时已经12岁了。他也是先天性巨结肠,一直做保守治疗。12岁那年,肚子里形成了粪石,他在医院一直在灌肠,就等着粪石化了以后做根治手术的。

  我倒是更加担心新闻中的那个孩子,如果他的父母一直认为开塞露就能管用,可能会重蹈我儿子的不幸。作为父母,对孩子的病情要客观对待,如果信不过深圳的医院,不妨到上海或者广州做手术。说句良心话,深圳市儿童医院还是不错的。我儿子做完手术回深圳,我就主张孩子生病了,就到儿童医院,不要去其他医院,因为在我儿子基本上就是肠梗阻的状态下,居然某医院的专家还说他是“秋季腹泻”。整个过程,诊断正确的,就是市人民医院和市儿童医院。后来,孩子还得过一次川崎病,就是在儿童医院住院治愈的。此后很多次的感冒什么的,都是上的儿童医院。

说实话,先天性巨结肠是要做手术的 先天性巨结肠会放屁吗

 我估计广州医院的8毛钱,就是保守治疗,不可能根治好先天性巨结肠的。我们最初就是害怕孩子做手术,所以一直绕圈子,才导致孩子差点没命的。而在上海,我看到很多初生儿都接受了手术。内科医生治不好先天性巨结肠的,我儿子就是一例证。

  

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