爱华网近日，市儿童医院被一则“８毛钱治好１０万元的病”的新闻推上了舆论的风口浪尖。之所以想写这篇博文，是因为我的孩子也是先天性巨结肠的患者，我想从一个家长的角度，纠正一些人的误区，并且善意提醒一下先天性巨结肠孩子的家长，先天性巨结肠是要做手术的。
我的儿子在出生的时候，一直不拉胎粪，直到第三天，都无法进食。经过市人民医院专家会诊，初步诊断为先天性巨结肠。出生第五天，转至深圳市儿童医院治疗。
我是剖腹产，在第七天拆线之后，就进了儿童医院照顾孩子。当时，孩子做了钡剂灌肠，确诊为先天性巨结肠。由于太小，加上爷爷奶奶心疼孙子，所以没有进行手术，只做了保守治疗，大约住院１０天就出院了。
出院后，小孩经常出现呕吐的症状，经常呕吐得最后吐出绿色的液体，大便依然不是很畅通。我们于是用开塞露，慢慢的，孩子大便趋于正常。这段时间，小孩的生长发育情况比较好。
大约５个月的时候，有一次小孩发烧，爷爷奶奶带他去看病，退休前是大型工厂里的医生的奶奶，发现孙子白细胞增加，认为需要加强营养，于是给他吃了肉。此后，小孩又出现了便秘的症状。
刚开始是用开塞露解决，渐渐的，小孩拉大便的次数越来越少，大便越来越粗，我当时要求到儿童医院就诊，怎奈强势的爷爷奶奶不允许，生怕孙子挨刀。于是，辗转深圳多家医院，奶奶还刻意隐瞒先天性巨结肠的诊断。这段时间，孩子没少受罪，喂了不少的果汁，最后还喂了便秘通。我的小孩至今拒绝吃任何水果，估计就是那个时候留下的心理阴影。这让我感到十分的遗憾。
病情在不断的升级。到孩子１岁的时候，情况变得更加的糟糕。小孩的肚子鼓得像个皮球，经常彻夜大哭，需要竖起来抱，不停的走，方能让他安睡。我的遭遇时常是这样，整夜抱着孩子走，一坐下来孩子就哭，一直到起床的闹钟响了，我还没有躺下，辛苦可想而知。而孩子更加受罪，拉出来的大便和鸡蛋差不多大，并且是硬的，掉到地上都会弹起来。
中间有一次，孩子哭得很惨，我和孩子的爷爷打的到妇儿医院去急诊，医生就是开了开塞露，在医院拉出一泡，缓解了一下。
到了他周岁过后的那个春节，节后上班，大约８天左右，才听爷爷奶奶说，孩子已经８天不见大便了，我很着急，带着孩子到妇儿医院，主动要求医生给孩子灌肠。医生说，要住院部才可以灌肠，于是办理了住院手术。
可是，为时已晚。当晚，护士给小孩灌肠的时候，管子根本插不进去，拔出来的时候，血淋淋的。我的心在流血。
跟孩子爸爸商量，我想让孩子转到上海去。当时是周六，孩子爸爸说，等到周一，给孩子做检查，周二出结果，周三再到上海。我主张立刻去上海。于是，联系到了上海枫林路的儿科医院（现在是复旦大学儿科医院）。周日下午，孩子住院了。
同样的情况是，孩子进了医院，还是无法灌肠。护士长教我给孩子抚摸腹部，缓解病情。但是情况发展得更糟糕，周四，孩子出现严重不适，医生急救，结论是肠穿孔，必须马上手术。手术主刀医生是郑珊博士后（现在的副院长），她是上海有名的外科医生，人称“郑一刀”。她当时告诉我，只有５０％的机会救活我的儿子。我看着儿子被推走，失声痛哭。
大约过了漫长的两个小时，护士叫我，说郑教授叫我过去。此时孩子还没有出手术室，我以为我要面对的是噩耗，心惊胆颤的走到郑教授的跟前。她平静的告诉我：手术顺利，现在助手正在给孩子缝合刀口。她说，孩子的肠子里面全是粪石，整整一斤多重（当时孩子只有１９斤）。小孩做的是造瘘手术，也就是在肚脐上方，做了一个人造肛门。
即便如此，孩子还是无法通便。在此后的三个多月里，我每天都要抱着孩子，转两道公交车，到医院灌肠。而造瘘的口子，每隔两个小时，就要换一次药，以免感染。
孩子的第二刀，请的是中国工程院的张金哲院士主刀的。手术前，做了活体检测，因为所在的医院没有这个设备，还是爷爷打的送到另一家医院化验。很不幸的是，孩子连盲回结肠都检测不到神经节细胞。
孩子住院期间，我从医生那里了解，并且去翻了相关的书籍，知道了先天性巨结肠的原理：这是一种生长性停顿导致的疾病，也就是大约怀孕５０天左右就形成的。孩子在长肠子的时候，有一段肠子上面没有神经节细胞，导致这段肠子不能扩张，大便难以通过。这种情况下，病人会用力扩张其前方的肠子，导致前方肠子变大，因此成了“巨结肠”。我儿子的肠子，就是在长期便秘的过程中，导致了完全性的肠梗阻，使得原本还好的肠子，都没了神经节细胞。手术的结果是，勉强保留盲回结肠，而整个结肠基本都切除了。
从此，孩子靠部分小肠储存粪便，这叫做代偿功能。大便的次数比常人多，经常把大便拉在床上。并且因为小肠有一部分起到大肠的作用，吸收功能减弱，孩子的生长也受到了影响。
感谢读者耐心的看到这里。当时，我们的花费加起来也差不多１０万元，我请了５个月的假照顾孩子，体重从１３０斤下降到１００斤，比我读初三的体重还轻。
最近我很忙，没空上网，这个新闻还是在收音机里听到的。当时我第一反应是，儿童医院可能也有委屈的地方，因为很多人不知道先天性巨结肠这个病，始终是要动手术的。我儿子第二刀的时候，有个病友叫陈曦，男孩子，当时已经１２岁了。他也是先天性巨结肠，一直做保守治疗。１２岁那年，肚子里形成了粪石，他在医院一直在灌肠，就等着粪石化了以后做根治手术的。
我倒是更加担心新闻中的那个孩子，如果他的父母一直认为开塞露就能管用，可能会重蹈我儿子的不幸。作为父母，对孩子的病情要客观对待，如果信不过深圳的医院，不妨到上海或者广州做手术。说句良心话，深圳市儿童医院还是不错的。我儿子做完手术回深圳，我就主张孩子生病了，就到儿童医院，不要去其他医院，因为在我儿子基本上就是肠梗阻的状态下，居然某医院的专家还说他是“秋季腹泻”。整个过程，诊断正确的，就是市人民医院和市儿童医院。后来，孩子还得过一次川崎病，就是在儿童医院住院治愈的。此后很多次的感冒什么的，都是上的儿童医院。
我估计广州医院的８毛钱，就是保守治疗，不可能根治好先天性巨结肠的。我们最初就是害怕孩子做手术，所以一直绕圈子，才导致孩子差点没命的。而在上海，我看到很多初生儿都接受了手术。内科医生治不好先天性巨结肠的，我儿子就是一例证。
